Vivir con una enfermedad rara
Más de tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes recogidas en por la OMS. Se considera enfermedad rara (ER) cuando se da un caso por cada 2.000 o más habitantes. A pesar de abarcar multitud de patologías, podemos considerar algunas características comunes en la mayoría de ellas: La Read more ➝
«Me moví por Twitter y encontré muchos pacientes activos que escuchaban sin conocerme y una asociación donde pude pasar el poco tiempo que estaba bien ayudando.» – Fede Monte, paciente con poliquistosis hepatorrenal, en #FFPaciente.
Nombre: Federico Montes. Twitter: @_FdMQ 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Soy Fede Montes, Fede de Vries para los que me conocen en red y Fede en general para todo el mundo. Lo primero que soy es padre de un niño precioso, esposo e Ingeniero Informático. De hecho tenía una carrera profesional Read more ➝
“Descubrí que lo complejo era el dolor que tengo y en las redes sociales he encontrado pacientes que tenían las mismas inquietudes, con la misma o parecida patología.” – Leonor Pérez, creadora de El dolor si tiene nombre, en #FFPaciente.
Nombre: Leonor Mª Pérez de Vega Visita su blog: El dolor si tiene nombre. Twitter: @leo_veritas. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Leonor Mª Pérez de Vega y tengo 50 años. Durante más de 25 años me he dedicado a mi gran pasión, la docencia e investigación en la Facultad de Read more ➝
El programa “Pacient Expert” Catalunya en #FFPaciente.
1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el Programa Pacient Expert Catalunya? El Programa Pacient Expert Catalunya (PPE-CAT), nació en el año 2006, enmarcado en un proyecto de gestión de enfermedades crónicas que se estaba desarrollando en Atención Primaria de Barcelona ciudaden el Institut Català de la Salut (ICS), concretamente en insuficiencia cardíaca, con la Read more ➝
«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.
Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho en pocas palabras pues que Read more ➝
«No por estar colostomizado eres diferente al que no es portador de una bolsa. Siempre lo he contado con toda naturalidad.» – Sergio Mesa, paciente con ostomía, en #FFPaciente.
Nombre: Sergio Mesa. Facebook: @SergioMesaCorredorPopular / @historiasdesuperacion. Instagram: Historias de Superación. Sergio Mesa tiene 40 años, aunque él mismo considera que su edad es 6, ya que ese es el tiempo que hace que volvió a nacer. Después de varios días en el hospital tuvo que ser ostomizado y salvaron su vida. Vivió con la Read more ➝
