La Esclerosis Múltiple contada por @UnadecadaMil

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Uno de las principales características de la Esclerosis Múltiple (EM), es que es una enfermedad que se suele diagnosticar entre los 25 y 30 años de edad, un momento de la vida en que los adultos jóvenes comienzan a planificar el futuro en torno a sus proyectos profesionales y familiares. Por este motivo, la campaña del Día Mundial de este año,coordinada por la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (MSIF), tendrá como tema central  los Jóvenes con Esclerosis Múltiple; con el objetivo de destacar la importancia de atender a las necesidades específicas de este colectivo, así como informar al público joven acerca de la enfermedad y la importancia del diagnóstico temprano.

A continuación dejo un relato de una persona luchadora que quiere contarnos la realidad de la enfermedad. Gracias por querer participar @Unadecadamil

Mano

Me llamo Paula, tengo 28 años y tengo esclerosis múltiple desde Agosto de 2008. Actualmente trabajo como profesora, aunque en realidad, estudié ingeniería informática y estuve trabajando durante dos años en una empresa de desarrollo de programas informáticos, pero me tuve que adaptar a mis nuevas circunstancias y ahora mi vida, es otra.

 

Mi primer brote fue muy típico, visión doble, pérdida de equilibrio y media cara paralizada. Después de una semana ingresada y de las pruebas pertinentes, me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente. Existen cuatro formas: remitente-recurrente, progresiva primaria, progresiva secundaria y progresiva reicidivante.

 

¿Esclerosis Múltiple, y eso qué es? Había oído hablar de esa enfermedad, pero no sabía con exactitud lo que era. Cuando el neurólogo me lo explicó, utilizó un simple ejemplo, el cable del teléfono de la habitación era mi nervio, y el recubrimiento de plástico era la mielina. La esclerosis múltiple, es una enfermedad auto-inmune que afecta al sistema nervioso central, en el que se destruye o se pierde la mielina, dificultando la conducción de los impulsos nerviosos entre las fibras nerviosas.

 EM

Era una chica joven de 23 años, recién licenciada y me quería comer el mundo. Trabajaba, salía, me divertía, y después del diagnóstico, quería seguir haciendo lo mismo. Así que continúe con mi vida como si nada, todo el mundo me apoyaba y me decía “todo va a ir bien”, pero yo ya estaba bien, estaba contenta, como si no hubiese pasado nada.

 

Los primeros meses fueron de total desconcierto, tenía una enfermedad pero no iba a permitir que mi vida cambiase. Hasta que llegaron más brotes, un humor insoportable y una sensación constante de querer y no poder. Me inquietaba saber cómo iba a ser mi vida en unos años, necesitaba saber cómo iba a estar, pero ni siquiera, el neurólogo sabía la respuesta. Me sentía muy perdida y entonces, empecé a replantearme cómo quería que fuese mi vida y cuáles iban a ser mis prioridades.

 

Aunque no quería ver a nadie peor que estuviese peor que yo, me apunté a una asociación. Al principio, no quería tener ninguna relación con otros pacientes, no quería ver de lo que era capaz hacer esta enfermedad, de lo cruel que puede ser. Pero fui conociendo casos de todo tipo, unos mejores que otros y fui aprendiendo de ellos. Me ayudó el contacto con otros pacientes, sentía que me entendían y me enseñaron que había que luchar desde el principio. Y por supuesto, los beneficios que me ha aportado pertenecer a una asociación, son innumerables.

 

Entretanto, mis relaciones personales con mis amigos de siempre, empezaron a hacer aguas. Lo que necesitaba de mis amigos no me lo daban, y supongo, que lo que ellos querían de mí, tampoco lo encontraban. Así que hubo muchas personas que se distanciaron, aunque otras se quedaron y aguantaron “el chaparrón” conmigo. Estaba madurando, mi salud se había convertido en mi mayor preocupación. Yo misma sentía que estaba cambiando, que ya no era la de antes.

 

Pedí ayuda, no podía enfrentarme a todo esto sola. Iba de brote en brote, acababa agotada del trabajo y me pasaba la mayoría de los fines de semana encerrada en casa, descansando. Me sentía sola e incomprendida. Al principio mis padres no lo entendían, ¿por qué iba a pedir ayuda a una persona desconocida? Pero según fueron pasando los meses, vieron que mi estado de ánimo mejoraba y aceptaron que su hija iba a una psicóloga (la de la asociación). Ella me ayudó a entender mi cuerpo y a adaptarme a mi nueva vida, supo sacar a “mi yo” fuerte.

 

Cambié mis hábitos, pasé de no hacer nada de deporte, a ir a nadar y a caminar muy a menudo. También modifiqué mi alimentación, de forma que fuese más equilibrada. Dejé mi trabajo y oposité para ser profesora, me olvidé del estrés de mi anterior empleo, aprendí a vivir más relajada y a preocuparme de lo realmente importante.

 

Tuve la suerte de que mi neurólogo y yo conectamos desde el principio. Confío en él, en sus decisiones y cuando llego a casa después de una revisión, siento que hace todo lo posible porque esté bien. Me inyecto interferón desde casi el principio, soy muy consciente de los beneficios que me aporta y durante dos años tuve una vida casi como la de antes. Estudiaba, trabajaba, viajaba, salía, pero me dejó de funcionar y ahora es tiempo de cambiar. Comienza otra etapa con otro medicamento, y presiento que me irá bien.

 

Después de casi cinco años con la enfermedad, es cuando he decidido hacerle frente desde un punto de vista más positivo, y aunque, los brotes no me están acompañando, me siento mejor, me siento con más fuerza para hacer frente a la esclerosis múltiple. Decidí que tenía que vivir el presente y que lo que tuviese que ser, sería. No sé si me ha costado mucho o poco llegar hasta aquí. He pasado por distintas épocas, que ahora creo, que tenía que pasar. Mi vida es más ordenada y más positiva que nunca, y soy muy feliz.

 Neuronas

Hace un año, coincidiendo con un brote me apeteció contarle al mundo cómo vivía una persona con esta enfermedad. Por eso, creé el web-blog www.unadecadamil.com. En él, describo, los bajones, los cambios de medicación, las revisiones con el neurólogo, los distintos estados de ánimos, y un sin fin de temas relacionados con la esclerosis múltiple, como si fuera un diario. Me siento con muchas ganas de luchar contra la enfermedad y quiero trasmitirlo y compartirlo a través del blog.

 

Por último, quería dar las gracias a Pedro, por su paciencia, porque me propuso escribir para esta sección hace unos meses y debido a un brote en el ojo, ha tenido que esperar unos meses; también por contar conmigo para esta sección y dar a conocer un poquito más la enfermedad de las mil caras, la esclerosis múltiple. ¡¡Gracias Pedro!!

 

 

 

Pedro Soriano Martin
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