La enfermedad Espondilitis Anquilosante

Soy una chica de 27 años que hace unos meses le han diagnosticado esta enfermedad, los dolores empezaron desde la infancia, con 12 años, pero antes no había tanta información como ahora de esta enfermedad.

Desde que existe la tecnología, ciencia y médicos cualificados para detectar esta enfermedad, la verdad que no he tenido suerte hasta mis 26 años.

Donde hace poco un Señor traumatólogo del Hospital Vega Baja, me derivó a Reuma, donde hace un par de meses tras muchas pruebas fui diagnosticada de «ESPONDILITIS ANQUILOSANTE»

Y ahora se preguntarán que es esto, es una enfermedad, un tipo de artritis inflamatoria que normalmente se generaliza en la parte lumbar de la columna, que puede afectar a los pies, las costillas, manos, hombros, rodillas, cadera y en ocasiones y con más gravedad a los ojos, pulmones y corazón, básicamente la columna se sella y hay una gran rigidez de movilidad, por eso cuesta respirar.

En mi caso me afecta a toda la columna sobre todo la parte lumbar, las manos, pies, rodillas, cadera y costillas y me duele mucho al respirar.

Por las noches el dolor no me deja dormir, cada cierto tiempo tengo que levantarme y sentarme como pueda, lo único que tengo que ser ayudada para levantarme de la cama, porque a veces no puedo yo sola, a lo largo del día suele ir disminuyendo el dolor, pero la rigidez y debilidad persiste.

Yo muchas veces tengo que pedirles a mis compañeros o a mi familia que me desenrosque un  tapón de una botella para poder beber, o simplemente el subir las escaleras se me hace eterno, subo de una en una con miedo a caerme y por el dolor, porque me falla la rodilla. No puedo estar ni quince minutos sentada, ni quince levantada, empecé con fármacos como el evix, naproxeno y alguno más, pero no daban resultado, así que hace una semana me he puesto en manos del hospital de día para ponerme mi primer tratamiento biológico, por ahora estoy teniendo varios efectos secundarios, pero es muy temprano para saber si me va a ir bien o lo voy a rechazar.

Esta enfermedad es mucho más propensa en los hombres que en las mujeres, pero bueno me ha tocado a mí y lo único que pido es, que la gente sepa de esta enfermedad y que aunque por ahora no hay cura existen muchos avances, para frenar o al menos apalear el dolor. El día a día es muy cruel con la vida a veces, pero tenemos que tener una actitud positiva, y saber que existen asociaciones y gente que sin necesidad de nada a cambio solo la satisfacción personal de ayudar están ahí.

Me podéis encontrar en twitter @EAPOR1CURACION o en mi blog « Espondilitis Anquilosante. Con tu voz y la mia, más fuerza y alegria»

 

El blog estará un mes solamente ha disposición ya que estoy pendiente de crear uno con la iniciativa de que la gente conozca la enfermedad, que sepan que síntomas hay y que, los familiares de las personas afectadas les comprendan.

Gracias.

 

Firmado: E.M.P  @EAPOR1CURACION

 

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Pedro Soriano

Presidente en Asociación FFPaciente Enfermera. DoctorandoF. Fundador del movimiento #FFPaciente. Paciente con Síndrome de Intestino Irritable. Profesor en Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Apasionado de la Salud Digital.

Esta entrada tiene 15 comentarios

  15. Daniel Zamorano 22 Dic 2014 Responder

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