Nombre: Nuria Zúñiga Serrano

Visita su blog: www.tulupusesmilupus.com/

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Paciente experto: Lupus

Entrevista Íntegra

1. Breve descripción sobre ti.Rubia, con los ojos verdes… Jajaja broma (bueno, no, que soy así). Ahora en serio J. Pues la verdad es que me considero una chica bastante sencillita. Siempre me ha gustado ir por la vida de puntillas, sin armar mucho ruido… Aunque en los últimos años me he dado cuenta de que hay cosas por las que sí hay que hacer ruido y moverse. Si los pacientes no nos implicamos en salud, no habrá nadie que lo haga de verdad, defendiendo nuestros derechos y representando nuestras verdaderas necesidades.Por eso me muevo, y espero estar haciéndolo en el modo y la dirección correctas.

2. La iniciativa «Tu lupus es mi lupus»Hace ya más de 3 años decidí crear el blog “Tu Lupus Es Mi Lupus”, en el que intento enseñar a pacientes y no pacientes lo que es el lupus, los tratamientos que tiene y cómo es vivir en general con una enfermedad crónica, sea ésta cual sea. Poco a poco yo misma quise saber más no sólo sobre mi enfermedad, sino de otras enfermedades y demandas que los pacientes tenemos en común. Comencé a asistir a eventos de salud y a difundir sus contenidos en redes sociales.El siguiente paso fue hablar yo misma en dichos eventos, dando voz a los pacientes que cada día comentan en las redes sociales o en mi blog. Puede que tengamos patologías diferentes, pero son muchas las necesidades y demandas que tenemos que son comunes. Así que cuando hablo, lo hago por todos. Porque veo injusto que, siendo tantos pacientes, se hable siempre de las mismas enfermedades.
3. ¿Porque decidiste crear «tu lupus es mi lupus»? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud? Definitivamente sí. Sobre todo hace falta que en el mundo de la salud se hable más el lenguaje del paciente y se hable de lo que el paciente necesita en lugar de lo que se cree que necesitamos.Tras 20 años ocultando mi lupus y sin aceptar el diagnóstico (aún creyendo que sí estaba aceptado) fue una comunidad de pacientes de habla inglesa la que me ayudó a darme cuenta de que había cogido el camino equivocado y que tenía que cambiar para poder disfrutar mi vida.Creé el blog porque quiero hacer por otros lo que los pacientes han hecho por mí. Quiero proporcionar información que el paciente pueda leer, comprender y con la que se sienta identificado. Quiero ayudar a poner palabras a lo que no se ve y a esos sentimientos que son tan difíciles de expresar.Y todo para que el lupus y otras enfermedades crónicas sean más visibles y la vida de pacientes y familiares algo más fácil. Porque, si algo me ha enseñado el blog es que no importa la patología: los pacientes tenemos muchos sentimientos y necesidades comunes.
4. ¿Cuales son tus objetivos como paciente experto?Aportar. Pero a otro nivel en el que todos los pacientes podamos notarlo. El 2.0 es un mundo maravilloso, pero hace falta que cambien las cosas fuera de él.Espero que mi trabajo, y el de otros muchos pacientes expertos, demuestre que podemos aportar un valor añadido, que estamos preparados y que es necesario que se cuente con nosotros en el mundo de salud. No somos profesionales sanitarios ni pretendemos serlo, pero conocemos mejor que nadie lo que necesitamos y de qué modo lo necesitamos. Por encima de todo, somos los más interesados en que los recursos se aprovechen al máximo y lograr así una mejor calidad de vida tanto pade cientes como de familiares.
5. ¿Que papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS? Cualquiera. Los pacientes no sólo somos pacientes: hay economistas, enfermeras, médicos, abogados, políticos, amas de casa… Y cada uno de esos perfiles puede aportar en un campo determinado (o en varios). Es hora de que se nos deje de ver a los pacientes como meros sujetos en tratamiento, sino como personas con capacidades que pueden ser muy valiosas a la hora de diseñar programas de atención a pacientes, diseñar y evaluar proyectos o simplemente contribuir en una iniciativa. Y desde el principio! Porque si ya está todo hecho… ¿qué pintamos ya nosotros? No queremos salir en la foto, sino aportar en salud.
6. ¿Que es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia donde te gustaría que llegase? ¿Crees que esta aportando algo diferente que no habíamos visto antes? Me gustaría que diera ese empujón del que hablo a la figura del paciente independiente: aquél que, independientemente de su afiliación con una asociación u organización determinada, es capaz de ver la globalidad.La creación de #FFpaciente creo que está demostrando que hay pacientes preparados que están deseando contribuir. Ahora está en manos de “la otra parte” tender la mano a estos pacientes para que puedan demostrar que valen como algo más que “sujetos”.¿Está aportando algo diferente? Es pronto para decirlo, pero veo que es grande el apoyo que los pacientes estamos recibiendo por parte de las organizaciones que se han sumado a la iniciativa y eso me ha sorprendido muy gratamente.

La verdad es que Nuria es una de esas personas que te engancha, que saben lo que dicen en cada momento e intentan siempre defender sus ideales. Ha sido un placer colaborar con ella y sé que nos seguiremos encontrando por estos mundos virtuales.

Todo un ejemplo a seguir, no cambies.

Gracias @TuLupus

@soriano_p