Vivir con insuficiencia renal en #FFpaciente

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Vivir con insuficiencia Renal


Nombre: Ana Hidalgo

Visita su blog: www.vivirconinsuficienciarenal.com

Formas de contacto:

Twitter: @AnaHid46

Paciente experto: Insuficiencia renal

Entrevista íntegra

  1. Breve descripción sobre mí
    Soy enferma renal desde siempre y actualmente llevo mi tercer injerto renal desde hace casi 24 años. Los otros dos trasplantes no duraron mucho; el primero no me llegó a un año y el segundo de donante vivo emparentado sólo 4.Siempre me ha gustado cuidarme y he procurado mantener un estilo de vida saludable. Me gusta el mundo de la estética y la belleza, hago ejercicio regularmente y pienso que una persona aunque esté enferma no tiene por qué parecerlo. También opino que el cuidar nuestro atractivo ayuda mucho a los enfermos crónicos a subir su autoestima. Soy una persona positiva y no me rindo fácilmente, no me arrugo ante la adversidad, y lucho por seguir adelante. Con los años, he ido adquiriendo costumbres y hábitos de vida sana y buscando información (revistas, libros, televisión, internet, de personas con experiencia). Siempre he comprobado que, a pesar de mi enfermedad, el cuidarme me reportaba muchos beneficios.
  2. Describe tu iniciativa con el blog
    El crear este blog surgió con la intención de ayudar con mi propia experiencia y mis conocimientos a otras personas, enfermas renales o no, que quisieran mejorar su calidad de vida. Procuro dar consejos sencillos e intento ayudar, con mis palabras, a sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible. Con mi blog, las personas con I.R.C se sienten más acompañadas y, los que acaban de ser diagnosticados, cuando leen mi página cambian su forma de ver la enfermedad, con menos miedo y más esperanza. También es un lugar donde se comparten experiencias y testimonios de vida de otras personas que se encuentran en la misma situación.Intento que mi blog desprenda siempre una energía positiva. La vida no es fácil siendo enfermo crónico y si te ayudan a plantar una sonrisa o a cambiar tu forma de ver las cosas y tu enfermedad, es un gran paso para uno mismo.
  3. ¿Por qué decidiste crear “Vivir con insuficiencia renal”? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitario o el Sistema Nacional de Salud?
    Yo podía comprobar que existían muchos blogs que hablaban de temas básicos de la enfermedad (enfermedad, síntomas, tratamientos, inmunosupresores…) Estas páginas, la mayor parte de ellas, estaban escritas con palabras técnicas, complejas y llenas de términos médicos. Pero no veía muchas que hablaran del día a día de una persona con una enfermedad renal, de sus dudas, de temas cotidianos y del día a día. Claro que no encontraba ninguna que fuera escrita por alguien que viviera en primera persona la enfermedad. Ahora esto está cambiando y ya hay muchas páginas escritas por pacientes expertos que ayudan a otras personas que están en la misma situación.Pienso que aunque los profesionales sanitarios ya están comenzando a apoyar las páginas de pacientes expertos, todavía quedan muchos que no se lo toman en serio. Sería muy interesante que los mismos médicos “recetaran” páginas y webs de salud y de pacientes expertos, de ese modo se evitaría  que los enfermos, una vez han salido de consulta, corran a buscar en internet sus síntomas, patología o tratamiento, pudiendo ir a parar a páginas que no son recomendables ni fiables.
  4. ¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?
    Como he dicho anteriormente, mi objetivo como paciente experto es ayudar a otras personas con una enfermedad crónica a mejorar su calidad de vida.Muchos enfermos renales se plantean dudas que surgen con el día a día, por ejemplo: de tipo estético (acné, cara redonda, vello en cara y brazos que sale por los corticoides) o qué hacer para proteger la piel, si se pueden teñir el pelo, qué tipo de ejercicios pueden realizar…
    Las emociones, sentimientos, baja autoestima, son también cuestiones que rondan constantemente en la cabeza de los enfermos. Todas estas preguntas, del día a día, cotidianas, y que para los médicos no revisten importancia, pero para los enfermos sí, son las que intento solucionar en mi blog con mis artículos y a través de los muchos mensajes que me llegan. También las historias y testimonios de otras personas que hayan pasado por lo mismo les ayudan a sentirse más acompañados… menos solos.
    Viendo todo el material que tenía en mi blog, pensé que sería de gran interés para los enfermos, agruparlo todo en un libro. Y en ello estoy, con la colaboración de Lola Montalvo que también aportará sus conocimientos en el tema de la enfermedad renal. El libro, se llama igual que el blog “Vivir con insuficiencia renal” y será una estupenda guía para el día a día de un enfermo renal, donde podrá consultar muchas dudas y aprenderá como manejar su enfermedad.
  5. ¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del Sistema Nacional de Salud?
    El enfermo tiene que tener un papel importante dentro del SNS, debe estar informado, aprender a ser activo y responsable con su enfermedad. Un enfermo con estas características contribuye a una mejor prevención de posibles complicaciones o problemas que puedan surgir, a reducir las visitas a Urgencias, a una mejor salud y reduce considerablemente el gasto sanitario. El profesional sanitario debe educar hacia la prevención y los cuidados, y el enfermo debe implicarse en su tratamiento y en el manejo de su enfermedad.Ya pasó el tiempo en que el enfermo era un sujeto pasivo que acudía al profesional médico el cual le decía lo que tenía y lo que debía hacer y punto, sin preguntas y sin opiniones. Ahora el enfermo quiere estar informado, quiere aprender a cuidarse, a mejorar su calidad de vida, a que el médico le hable, le escuche y le mire, les explique lo que no entiende y si es necesario que se lo repita.
  6. ¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que se enfocara? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?
    La iniciativa #FFpaciente es una estupenda forma de dar a los enfermos, más visibilidad y protagonismo. Es una manera de ayudar al paciente, una forma de conectarnos con otros enfermos y con los profesionales médicos.No sé hasta dónde puede llegar esta iniciativa, pero por supuesto espero que siga y que cada día lo haga con más fuerza.
    Creo que esta iniciativa puede conseguir que más enfermos se interesen y se impliquen en su cuidado y en su salud; que estén más informados e interesados por mejorar su calidad de vida.

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