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Paciente experto: Enfermedad de Crohn

• Breve descripción sobre ti (me refiero como paciente) Tengo 21 años, soy mujer y de Sevilla. Hace 2 años me diagnosticaron la enfermedad de Crohn y tras 6 cambios de tratamientos y varios ingresos, en las navidades de 2.014 me realizaron una hemicolectomia derecha.Tras la operación tomaba un sobre de mezalasina diario pero hace un mes en una colonoscopia volvieron a aparecer úlceras. Me cambiaron el tratamiento a Imurel, pero he tenido que suspenderlo ya que no lo toleraba.
  Actualmente, tengo digestiones pesadas y dolor. Estoy a la espera de que me cambien de nuevo a Infliximab.
• Describe tu iniciativaLa parte a la que voy a dar impulso en el blog aparte de ayudar a darle más visibilidad a las EII y ayudar en la sección deportiva para pacientes con Crohn y colitis ulcerosa.
• ¿Porque decidiste crear @blogtueii? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud?Desde que me diagnosticaron Crohn siempre había pensado en dar visibilidad a la enfermedad, le suelo explicar sin tapujos a personas con quien hablo en lo que consiste (clientes, profesores, amigos…). Hay mucha gente que no conoce nada de ella, sin ir más lejos mi familia y yo. Cuando salimos de la consulta de digestivo tras informarnos del resultado de las pruebas y decirnos el diagnostico, consulte en internet en qué consistía la enfermedad de Crohn ya que no tenía ni idea. Al cabo del tiempo, hablando con familiares y amigos te das cuenta que existen muchas personas a tu alrededor que la padecen.Tras un tiempo pensando cómo darle mayor visibilidad, vi en  internet algunas páginas que hablaban de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales como Miss Bowel y Tueii. Sin pensármelo decidía colaborar con ellos y ayudar en todo lo que pudiera.Pienso que como cuanto más visibilidad se le dé a este tipo de enfermedades más podrán investigar y llegar a obtener una cura.Como estudiante he tenido en estos años muchísimas dificultades para desarrollar mis estudios con normalidad desde que me lo diagnosticaron, ya que no dan ayuda-facilidades a estudiantes con este tipo de enfermedad.Por esa parte si veo oportuno que por parte del Sistema Nacional de Salud llegaran a acuerdos o nos prestaran alguna ayuda para poder tener una vida un «poco más fácil».En ocasiones cuando he tenido que ir a urgencias por dolor… la mayoría de los médicos que se encuentran en urgencias no tienen la experiencia concreta en este tipo de enfermedades y siempre que tengo que ir insisto en que antes de mandar un tratamiento a un enfermo de Crohn pregunten a los digestivos, ya que no es la primera vez que me mandan un tratamiento que no puedo tomar por tener Crohn. Tanto en urgencias del hospital como en mi centro de salud, al médico de cabecera.
  Aunque pienso que sería muy recomendable que hubieran unidades donde los especialistas de digestivo, psicólogos y profesionales licenciados en ciencias del deporte para poder mejorar la vida del paciente con EII para regular el estrés.
• ¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?Los objetivos que quiero ofrecer al resto de compañeros con la enfermedad es ofrecer una forma de vivir el deporte con la enfermedad y que se puede hacer deporte con una enfermedad crónica.
• ¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?En mi opinión, se deberían de pasar encuestas a los pacientes cada vez que son ingresados para poder paliar las carencias que haya. Cada vez que he sido ingresada mi familia y yo he puesto una «hoja de reclamaciones» para dar las gracias por el trato excepcional de los sanitarios a pesar de TODOS LOS RECORTES (que se notan mucho en el hospital) y si hubiera alguna incidencia de cualquier tipo dejarla siempre por escrito para que quede constancia y no dejarlo en el aire.A título personal si he de decir que he tenido mucha suerte en la Seguridad Social ya que el equipo de digestivo que me lleva es muy profesional y nunca se niega a atenderme cuando lo necesito, aunque estén hasta arriba de trabajo.
• ¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?Todas estas iniciativas son bastante positivas ya que vemos casos parecidos a los nuestro y entre todos nos motivamos y apoyamos, haciendo ver que no estamos solo en ello.Me gustaría que se hablara de ello en la televisión con mayor frecuencia, ya que es un medio que nos puede dar mayor visibilidad.
  Las nuevas aportaciones que veo en estas iniciativas son muy positivas ya que acercan a todo tipo de personas a la realidad de todos los pacientes, a lugares donde no hubieran llegado ellos solo, a ver que no están solos y que juntos se puede cambiar lo que va mal en la sanidad…

TUEII  es un blog dedicado a pacientes, familiares y amigos de enfermedades inflamatorias intestinales. Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Agradecer especialmente la cercanía y la forma de contar su historia sin miedos y con el entusiasmo y las ganas de compartir experiencias. Estoy seguro que será muy enriquecedor. Un abrazo compañero.