Conviviendo con el Mieloma Múltiple en #FFpaciente

CEPMM
Comunidad Española Pacientes Con Mieloma Multiple
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Breve descripcion sobre ti

En 2009 me diagnosticaron un mieloma múltiple con enfermedad extramedular (plasmocitoma craneal) de alto riesgo. Han pasado más de cinco años y medio de mi diagnóstico y en el mieloma esto es un dato importante. En remisión completa estricta desde hace algo más de cuatro años. Nosotros no recibimos nunca el alta. Lo he pasado muy mal porque he estado muy enferma, cuando el mieloma apareció lo acepté más que con valentía con realismo. Paso a paso, muy despacio y con mucha paciencia. Es muy duro pero vale la pena vivir, vale la pena seguir adelante aunque ya nada vuelva a ser como antes, aunque tu vida cambie. Soy la misma persona de antes con las mismas ganas de vivir que siempre he tenido.

Ahora que ha pasado ya unos cuantos años, ¿Qué recursos ofrecerías a una nueva persona diagnosticada de mieloma múltiple?

Para manejar el mieloma de la forma más óptima posible la información es básica. Conocer la enfermedad y encontrarnos en las mejores manos posibles será lo mejor para nuestras opciones de diagnóstico y  tratamiento. En España la investigación en mieloma es muy importante y nuestros investigadores son un referente mundial para la enfermedad.  Existen  asociaciones de hematología que ofrecen ayuda psicológica y a familiares y no es difícil encontrar información, quizá poca en castellano pero mucha en inglés.

Describe tu iniciativa

En la actualidad y después de haber estado como voluntaria en alguna asociación, escribo en mi blog sobre todo información en torno al  mieloma y algunas veces sobre mi propia experiencia como enferma. También intento traducir muchos artículos en inglés  que considero que es importante tener en cuenta. Desde hace unos meses me he sumergido en el proyecto de  acercar la investigación de nuestros médicos a los pacientes y he comenzado una serie de entrevistas en un nuevo blog, “hablandomielomamúltiple” que irán apareciendo a lo largo de los meses, he comenzado con la Dra.Maria Victoria Mateos,  el Dr. Jesús San Miguel y el Dr.Bruno Paiva. Además hace dos días entrevisté también a la primera paciente de mieloma que aceptó contar su experiencia y para mi ha sido muy gratificante.

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¿Por qué decidiste crear «Conviviendo con el Mieloma Múltiple»? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud? 

Conviviendo con el mieloma múltiple” nace de la necesidad personal de estar informada, siempre he dicho que si no sé a lo que me enfrento me sería muy difícil hacerle frente. A lo largo de estos años me fui dando cuenta de un hecho: la información estaba muy diseminada, tenía que navegar mucho por internet para encontrar novedades, avances en el mieloma, y como más o menos lo hacía todos los días, decidí compartirlo con todos los pacientes que quisieran leerme, y que aquellos que me siguen tuvieran un acceso más directo y cómodo a toda la información.

En cuanto a la segunda parte de la pregunta, si, hace falta más apoyo, en un cáncer como este en donde se ha avanzado tanto en los últimos años es importante que nuestros médicos nos informen de los nuevos tratamientos, de los ensayos clínicos, y de toda esa nueva esperanza tan alentadora que estamos recibiendo en los últimos tiempos. Nos hace falta. Y por supuesto necesitamos también todo el apoyo  del Sistema Nacional de Salud. Hay que pensar que el mieloma hasta hace unos años tenía solo una línea de tratamiento, es un cáncer incurable, lo sigue siendo, la diferencia estriba en que ahora, cuando recaemos, tenemos más líneas de tratamiento y eso es importantísimo, y esa investigación que tanto precisamos y esos nuevos medicamentos deben tener un soporte importante en nuestro sistema nacional de salud.

¿Cuáles son esas líneas de tratamiento? ¿En qué consisten? 

Esto es un tema muy extenso pero hay información publicada al respecto, poco a poco se van aprobando nuevos fármacos que pueden hacer mucho por nosotros, se están consiguiendo muchas  remisiones de larga duración y los nuevos fármacos que están todavía en ensayo clínico están resultados espectaculares. Como paciente de mieloma creo que este año ha sido muy esperanzador en cuanto a resultados, te daré dos nombres con los que están muy contentos: carfilzomib y daratumumab (ensayo clínico).

¿Cuáles son tus objetivos como paciente empoderado?

Es muy difícil para mí contestar a esta pregunta que me están haciendo mucho últimamente. Yo querría que todos los enfermos de mieloma de nuestro país tuvieran a su alcance las mismas oportunidades de acceso a tratamiento y por tanto entiendo que si todos tenemos la misma información será más fácil tener ese acceso a tratamientos que nos pueden mantener en remisión completa durante muchos años. Por eso mi disciplina diaria es informar. Muchas veces nuestra última esperanza de vida depende de un ensayo clínico, cuando todo falla, y como enfermos necesitamos tener toda la información posible para no quedarnos por el camino.

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Teresa Regueiro Lopez

Lo que yo querría es que el mieloma algún día se cure y entiendo que hay que apoyar a la investigación para alcanzar ese sueño, el mieloma es una enfermedad terrible que nos hace mucho daño y hay que ayudar a detenerla como sea, se ha avanzado muchísimo y no se puede dejar de avanzar por falta de financiación. Y no me quiero olvidar de los enfermos de mieloma de otros países que están atrasadísimos en cuanto a nuevos tratamientos, y no hablo solo de América Latina en donde leen mi página  muchos seguidores muy especiales ya que carecen de mucho, también en  Europa el acceso a tratamientos depende mucho del país donde se reside.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del Sistema Nacional de Salud?

Un papel importante e imprescindible ya que es la persona que está padeciendo la enfermedad y va a saber explicar muy bien lo que le está pasando, y va a conocer muy bien los efectos secundarios de sus tratamientos, y va a saber muy bien cuál es el beneficio de esos tratamientos, de esa prolongación de su vida y tiene mucho que decir, en algo tan importante también como la aprobación de medicamentos, tan lentos, todos los pacientes de cáncer sabemos mejor que nadie cómo lo pasamos, física y psicológicamente.
Necesitamos sentirnos apoyados por nuestros médicos, por nuestras familias y amigos, y por un sistema de salud que luche por nuestros intereses y nuestro mayor interés es vivir con la mejor calidad de vida posible dentro de las limitaciones que nos puedan ocasionar los tratamientos, y convivir con la enfermedad sin sentirnos discriminados  y defender nuestros derechos que son los derechos de todos.

No puedo evitarlo y siento que debo preguntartelo, ¿consideras que el papel de la Enfermería está actualizado en relación con el mieloma múltiple? ¿En qué se debería mejorar?

Bueno esta pregunta es un poco más difícil para mí ya que creo que la intervención de la Enfermería, concretamente en el mieloma, no se lleva a cabo aquí de la misma forma que se realiza en otros países (según lo que he leído hace unos días). Dicho esto y ya hablando del cáncer de forma general, yo creo que la Enfermería en España nos acompaña, nos cuida, nos sonríe, nos da ánimos, nos explica aquello que desconocemos de forma práctica, durante nuestras largas sesiones en los Hospitales de Día donde recibimos la quimioterapia, radioterapia y cualquier otra prueba relacionada con el cáncer. En las plantas de oncología, de hematología, yo solo puedo tener buenas palabras y palabras de cariño para la enfermería oncológica en este caso. A mi me trataron en el Hospital Clínico de Salamanca y no tengo, no voy a decir queja, ni un solo malestar en estos cinco años, y continuo viéndolos cada dos meses cuando acudo a mi revisión y, cinco años después, continúan dándome ánimo.

La Enfermera, clave en el tratamiento del Mieloma (video)

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿ Crees que está ofreciendo algo diferente que no habíamos visto antes?

Me parece muy bien la iniciativa de #FFpaciente, es una forma de conocernos todos y darnos a conocer también, cuantos más seamos y más nos apoyemos mejor, evidentemente nos necesitamos. Aplaudo la idea.

Voy a terminar contando que todo esto que he dicho ahora se resume también en una página en facebook que abrí hace casi un año “Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple” en donde intento hacer lo que he expuesto aquí: informar y sentirnos unidos con un único fin: encontrar la cura del mieloma, ayudar a encontrarla, apoyar a quienes la están buscando, y en España tenemos excelentes investigadores médicos muy considerados a nivel mundial. El Grupo Español del Mieloma es un referente en nuestra enfermedad y su labor debe conocerse y reconocerse.

Información adicional sobre el «Mieloma Múltiple»

logo
Asociación contra la Laucemia y enfermedades de la sangre
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International myeloma group
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Fundación Josep Carreras

 

 

 

 

 

 

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Myeloma Crowd

 

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Myeloma Uk
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Patient Power Spain

 

 

 

 

 

 

 

PDF con los conceptos breves de la enfermerdad y opciones de tratamiento –> Click Aquí

 

Pedro Soriano Martin
Búscame

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