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Breve descripción sobre ti

Simplemente soy un paciente renal que un día se encontró que le contaban unas cosas los médicos respecto a un tratamiento y que sentía algo que no se parecía en nada a eso. Creí que era un bicho raro y me puse a plasmar lo que sentía: síntomas, vivencias, tratamientos, etc. en un blog… y cuál fue mi sorpresa… a muchos otros pacientes les ocurría lo mismo. Con lo que me di cuenta que muchas veces lo que el sanitario describe y lo que el paciente siente difiere mucho…

Independientemente a esto, la sanidad siempre ha sido un tema que me ha atraído por dos motivos: mucho tiempo estuve vinculado a ese sector debido a mi profesión de ingeniero; y por pasión investigo en tema de historia de la medicina.

Describe tu iniciativa

El motivo de crear el blog y ponerle el nombre que le puse es muy sencillo: básicamente ayudar a la gente a resolver dudas de patologías renales desde el punto de vista del paciente y de información que recopilo basada en la evidencia.

El nombre “doble J” proviene de un catéter que va del riñón a la vejiga para evitar obstrucciones en el paso de orina que muchos enfermos renales hemos portado, unos por unas cosas y otros por otras. El catéter es el verdadero culpable de la creación de mi blog, ya que todos entendemos que hay que hacer sacrificios por nuestra salud, pero los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, deberían ser más cuidadosos a la hora de decir que “se puede hacer vida normal“… eso es lo que me dijeron a mi varios urólogos y nefrólogos diferentes, que haría vida normal llevando el susodicho catéter… pero no fue así, fue un infierno… ahí empecé a dudar de las informaciones que se transmitían a los pacientes respecto a cómo se llevaban determinados tratamientos, que no respecto a si el tratamiento era el oportuno o no, que eso queda en manos del profesional sanitario.

¿Por qué decidiste crear «Cáteter doble J«? ¿Se necesita más apoyo por parte del Sistema Nacional de salud o los profesionales sanitarios?

Mi blog nació para contar mis experiencias personales, lo que sentía respecto a los tratamientos, las intervenciones de mis problemas renales, etc. Con el tiempo, ya no solo publico experiencias personales, también nuevos tratamientos, soluciones a consultas, etc. de pacientes que lo visitan. Incluso tengo colaboraciones por parte de diferentes profesionales sanitarios. No sé cómo definir qué supone escribir en el blog… simplemente trato de ayudar… Quizá cuento lo que me hubiera gustado que alguien me contara a mi… la visión de una enfermedad desde el lado del paciente, que en muchas ocasiones, es distinta a como la ven los profesionales sanitarios.

Respecto a lo de si el Sistema Nacional de Salud debería apoyar más al paciente, yo siempre digo que más que apoyarlo (que también), se le debería tener más en cuenta, ya que el papel del paciente es básico, pero creo que hay un problema claro y aquí hablo desde las dos vertientes: paciente y profesional de la electromedicina… al paciente no se le consulta lo que se debería. Creo que si se desarrollaran productos con recomendaciones de los “sufridores” a todos nos iría mejor.

En cuanto a lo de los profesionales sanitarios he de decir que salvo la manera de contar las cosas, que sufre el paciente (para su desgracia), en la mayor parte de los casos, me he encontrado gente fantástica y que de verdad, con aciertos y errores, buscan lo mejor y tratan de ayudar al paciente.

¿Crees que los profesionales sanitarios tienen miedo a que los pacientes ganen terreno en el ámbito de la Salud?

Mayoritariamente es obvio que no, la profesión de sanitario es vocacional (como deberían ser todas) y lo que es más importante, volcada en la ayuda al prójimo, con lo que todos buscan/buscáis ayudar y solucionar los problemas de salud del paciente… pero como se suele decir… “de todo hay en la villa del Señor” y te mentiría si te dijera que no ha habido médicos que no les han sentado bien determinados tuits, posts o comentarios… Algún que otro “unfollow” me ha caído por “escribir de medicina y no ser médico”.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente empoderado?

Ahora mismo, el único objetivo es ayudar, aportar mi granito de arena al que sufre, que no es otro que el paciente. No me gusta el termino paciente experto, ni paciente empoderado porque nadie es experto en nada, y menos en salud donde cada caso es totalmente distinto. Me gusta más el término paciente activo… Para mí un paciente activo es aquel que se informa sobre su patología, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionales en optimizar su tratamiento (siempre desde su percepción y conocimiento, no siendo profesional sanitario). Creo que atendiendo a esto, y por el simple hecho de preocuparme de mi patología y de plasmar mis sensaciones para que otras personas conozcan el tema a través de mi blog, sí me considero un paciente activo.

Respecto a lo de los congresos y charlas, hasta ahora, menos en un par de ocasiones he rechazado el asistir porque me ha parecido muy mercantilizado todo y muy enfocado a que el laboratorio de turno haga su publicidad. Respeto a los compañeros que se mueven en “estos mundos” pero a veces llego a pensar si “todo tiene un precio”… para mí por lo menos no es así.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

Me repito como el ajoaceite, pero no se nos considera en prácticamente nada… si de por sí ya somos el lado débil del sistema… esto lo acrecienta todavía más…

En los órganos de decisión debería haber gente de “este lado”. Como se suele decir, todos seremos (por desgracia) algún día pacientes.

Yo creo firmemente que el paciente puede formar parte de grupos de trabajo dentro del SNS para mejorar la adherencia al tratamiento, la calidad del cuidado en los diferentes servicios, etc. Pero ¿Y tú?  ¿Crees que como paciente se deberían contar con ellos dentro de hospitales o de la comunidad sanitaria para este tipo de decisiones?

Como te he comentado en la pregunta anterior… ROTUNDAMENTE SÍ.

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes? 

Yo a veces siento envidia sana del corporativismo de algunas campañas que surgen en las redes sociales (recuerdo por ejemplo la de #EnfermeríaVisible) fomentando la importancia de determinados sectores del sistema… y me preguntaba ¿Y el paciente qué? ¿Para cuándo se nos tendrá en cuenta?…

#FFpaciente resuelve esta pregunta… hay una plataforma de expresión para que el paciente pueda dar a conocer sus inquietudes, sus problemas, su manera de vivir su enfermedad. Además es de agradecer, porque lo ha lanzado una persona como tú que está “al otro lado”… pero que se ha dado cuenta, como muchos, que aquí no hay lados… todos vamos en el mismo barco para llegar a la orilla de una buena vida y salud.

Te agradezco la oportunidad de poder contaros esto, y sobre todo, el haber creado esta iniciativa.

@CateterdobleJ tiene una sección en su blog donde explica detalladamente el origen del Catéter doble J, métodos y formas de colocación, videos, posibles complicaciónes, etc. Una información detallada desde el punto de vista de una persona con experiencia. Sin duda la visión de Jose es esencial para entender este procedimiento. ¡No te lo pierdas! Toda la información Aquí 

Jose quiere que nos adentremos en el mundo de  «La chica de ayer» con la orquesta de RTVE y Nacha Pop. Esperamos que os guste la canción. No dudeis en comentar el post, con vuestras sugerencias es la única forma de crecer y mejorar.