Aprendiendo a vivir con Esclerosis Tuberosa en #FFpaciente

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Marcos todo un campeón

Se llama Marcos. Desde que tenía 12 meses, comenzó con “movimientos rítmicos” mientras dormía y sonidos guturales. La neuropediatra del hospital  donde trabajo, le diagnosticó de terrores nocturnos y no le dio importancia.

Añadido a esto, con 15 meses fue diagnosticado de Enfermedad Celíaca.
Con 16 meses y ya con dichos “movimientos” por el día y por la noche (alrededor de 30 veces diarias), optamos por llevarlo a urgencias del Hospital Mancha Centro (Alcázar de San Juan), en el cual, una pediatra, tras observarle unas manchas blancas en la piel y al escucharnos, lo dejó ingresado para estudiarle.

Tras un EEG, ECG, analíticas, ecocardio, eco de abdomen completo, resonancia y fondo de ojo, le diagnosticaron de Esclerosis Tuberosa.
Esos “movimientos” eran crisis epilépticas.
La noticia nos llegó como un jarro de agua fría, pues no esperábamos que nos fuera a tocar a nosotros (1 de cada 6000 nacidos la padecen).

Gracias al equipo de pediatras, neuropediatra, enfermería, auxiliares de enfermería y celadores lo pudimos llevar mejor. Bien por sus palabras, bien con sus silencios, nos sentimos muy arropados en todo momento.

La Esclerosis tuberosa, es una enfermedad rara, genética que consiste en el crecimiento de tumores benignos en los órganos vitales, cerebro, ojos, corazón, pulmón, riñones, piel… Marcos en la actualidad presenta en cerebro y en ambos riñones.
Los de cerebro son los que le provocan las crisis epilépticas, actualmente controladas con su tratamiento.
Al ser genética no tiene cura, y al ser rara apenas se destina dinero a la investigación.

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La familia unida en todo momento

Gracias a la Asociación Nacional de Esclerosis tuberosa, presidida y fundada por Yolanda Angélica Palomo, ubicada en Madrid y con otra sede en Barcelona, y gracias a Novartis, hace años comenzaron una investigación con un tratamiento, un inmunosupresor que se utiliza en trasplantes renales (everolimus), el cual desde hace unos meses ha sido aprobado para reducir el tamaño de los angiomiolipomas renales y del Astrocitoma de Células Gigantes  (SEGA). Así que por ese lado, nos sentimos algo más tranquilos.

Cada día, Marcos nos sorprende porque a pesar de todo lo que tiene, él va avanzando, a pasitos pero hacia delante.
Cada semana recibe 2 terapias de logopedia, 2 de estimulación y 1 de terapia de grupo. Cada 6 meses, como un gran valiente, se somete a una resonancia con sedación.
Cada año, al resto de pruebas. Y siempre a pesar del miedo, dando las gracias a cada persona que se encarga de él. Tiene enloquecidas al personal de enfermería del despertar y de rayos. Al ir cada 6 meses es ya un veterano, de casi 4 añitos pero veterano.

Pero hasta aquí este camino no ha sido fácil, ni mucho menos. A pesar de tener que vivir cada día como si fuera único, la sociedad no suele ayudar mucho, pues en vez de apartar las piedras no paran de ponernos, pero como digo, con cada piedra que nos encontremos, más grande será nuestro monumento.
Resulta, que para la minusvalía que le corresponde sólo por ser una enfermedad sin tratamiento y que avanza, le dieron un 10% definitivo. La dependencia tras luchar por ella, conseguimos un segundo grado. Los apoyos escolares lo mismo, con tanto recorte ha costado pero lo hemos conseguido, gracias a su tutor y a la orientadora del colegio.

Para que le realizaran unas pruebas genéticas, mediante analítica sanguínea, tuvimos que poner reclamaciones al Gerente del hospital, a la neuropediatra que le atendió la primera vez y al SESCAM, porque se negaban a hacérselas. Tras dichas reclamaciones y tras conocer el caso se las realizaron, pero no completas.

En el trabajo, como consecuencia de tener que salir para llevarlo a sus terapias, he sufrido acoso laboral, hasta que con ayuda de un abogado y de los sindicatos, he conseguido una reducción de jornada. Como ves nuestra vida es una lucha diaria, pero Marcos, y su valentía  hace que, no sabemos de dónde consigamos fuerzas para tirar hacia delante y siempre, siempre con una sonrisa en la cara.

Dicen que todos venimos a la vida para cumplir un objetivo, hace unos años desconocíamos el nuestro pero desde que emprendimos esta aventura, sabemos que estamos aquí para hacer muy, muy feliz a Marcos y vivir por y para él.
Y a pesar de que hay muchos impedimentos y desconocimiento sobre su enfermedad, hemos conocido a varias personas que nos han ayudado mucho, gracias a ellas y a mi peque merece la pena levantarse y vivir la vida.

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Un veterano de 6 añitos

Si a través de nuestra historia podemos ayudar a alguien, sería maravilloso.

“Luchar para vivir la vida, para sufrirla y para gozarla… La vida es maravillosa si no se le tiene miedo” Charles Chaplin

Poco más que decir ¿No lo crees? Carolina Zaldivar es ante todo una madre coraje, cuidadora ejemplar y una enfermera a toda costa. Una familia unida que se puede ver en las fotos la esencia del cariño y el amor. No tengo palabras de agradecimiento por contar su historia dentro de la iniciativa #FFpaciente. Sin duda muy gratificante y para mi satisfactoria.
Un abrazo enorme para los tres… aquí dejo algunos enlaces que pueden ser útiles que me ha facilitado Carolina.

  1. Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.
  2. Vivir con Esclerosis Tuberosa.

Me encantaría ver vuestros comentarios para @selokemedigo (Carolina). Seguro que conseguimos un feedback precioso.

Carolina quiere dejarno el final de esta entrada con una de las canciones favoritas de Marcos…”La vida es bella” vamos a disfrutarla.

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