SomosEM en #FFpaciente

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  1. Breve descripción de «SomosEM»

    Detrás de somosEM, estamos tres personas afectadas de esclerosis múltiple, con un mismo objetivo: seguir hacia delante, ser felices y cumplir nuestros sueños, a pesar de la enfermedad.Un pequeño resumen de nuestras historias:Unadecadamil: diagnosticada desde 2008, y tras superar unos primeros años de incertidumbre, decidió crear un blog para contar su experiencia en primera persona.CleoLagos: diagnosticada en diciembre de 2010, después de casi 3 años sin asumir la EM, me espabilé gracias a otras personas con EM en las redes sociales. Acepté encantada colaborar con Paula porque creo en la importancia del contacto entre nosotros y creo q se pueden hacer muchas cosas.MiEMymas: 2 años más tarde de que aparecieran los primeros síntomas dieron con el diagnóstico en 2013, acababa de ser madre hacía 4 meses, empecé un blog para desahogarme y de esa manera encontré el apoyo que necesitaba, conocer gente en mi misma situación.
  2. Describe vuestra iniciativa.

    Queremos acabar con esa falta de empatía, con la que muchas veces nos encontramos los pacientes de esclerosis múltiple, que se nos entienda, se nos escuche y queremos seguir con nuestras vidas. Para eso, creemos que la mejor manera de conseguirlo es que los pacientes se impliquen con su enfermedad y así cambiar muchos de los aspectos negativos que nos rodean. Además, queremos promover proyectos creativos, actividades en las que participen los pacientes y su entorno.
  3. ¿Por qué decidisteis crear «SomosEM»? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud?
    Cleo y claudia
    Cleo y Claudia

    SomosEM surge como una inquietud de Unadecadamil, por seguir divulgando la esclerosis múltiple dando todo el protagonismo que se merecen a los pacientes y animándoles a participar en su propia enfermedad desde otro punto de vista, como puede ser las redes sociales o Internet.

    En un viaje a Madrid, quedó con Cleo para conocerse y tomando un café, le contó la idea de la web, las razones por las que quería empezar este proyecto y hasta donde le gustaría llegar. Cleo, se mostró encantada de participar nos pusimos manos a la obra. Finalmente, decidimos contar con otra persona más y se unió MiEMymás, pero pretendemos que muchas personas colaboren con este proyecto.

  4. ¿Cuáles son vuestros objetivos como paciente experto/empoderado?Todavía existe una brecha tecnológica entre el SNS y lo que los pacientes necesitamos. Hay personal sanitario que no se da cuenta que Internet es un agujero enorme lleno de información de todo tipo, y en vez de orientarnos a filtrar todos esos datos, nos sugieren no mirar en Internet. Por eso, hemos agrupado una serie de páginas web en las que creemos que ofrecen una información fiable sobre esclerosis múltiple, para cuando queramos buscar algo, empecemos por esa lista de webs. Esto es una práctica que deberían hacer los neurólogos, pero que no se lleva a cabo. Además, tenemos una lista con todos los blogs de pacientes que comparten su propia experiencia, por si a alguien le surge alguna duda y no tiene una comunicación directa con el médico.
  5. ¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?SomosEM es una web creada por y para los pacientes, creemos en la figura del paciente activo y nos gustaría involucrarnos en todo lo que rodea a la esclerosis múltiple. Para ello, queremos que tanto la web como nuestras redes sociales sean un punto de encuentro de todos los pacientes, donde podamos compartir nuestras experiencias, miedos, proyectos, iniciativas, reivindicaciones, etc…  Creemos que la persona que mejor entiende a alguien con esclerosis múltiple, es otro paciente, que si no ha pasado por lo mismo, seguro que ha vivido una situación parecida, y puede compartir su experiencia y su conocimiento sobre un determinado tema. También promovemos la divulgación de la enfermedad, a través de las redes sociales e intentaremos que cada vez más gente conozca la esclerosis múltiple y haya una mayor empatía hacia las limitaciones que tenemos. Y por último, para hablar de la enfermedad siempre debería ser una persona afectada, así que fomentaremos esa participación de los pacientes. Nuestra idea es que todo paciente que quiera aportar algo al mundo de la esclerosis múltiple, tiene nuestras puertas abiertas de par en par.
  6. ¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?
    El más importante, porque el SNS debería estar creado para dar facilidades a que los pacientes sigan con sus vidas. Que participen en las decisiones de su enfermedad, que se les informe, que se les forme y que nos enseñen a ser responsables con nuestra salud. De esta manera y con una mayor comunicación médico-paciente, se conseguiría que el paciente se volviese más autónomo, que preguntase en las consultas sin ningún pudor y que confiase más en el personal sanitario.Es un gran escaparate para dar a conocer a los pacientes que se involucran en su salud, otra manera de conectar con el personal sanitario, y también entre nosotros, porque aunque tengamos distintas dolencias, muchos de nuestros objetivos y protestas son los mismos. Espero que a lo largo de todas las semanas, se vaya haciendo cada vez más, y más popular. Desde somosEM estaremos todos los viernes apoyándola.

Agradecer de una manera muy especial a las tres por formar y crear un espacio que es necesario. Estoy seguro que seguirá creciendo y aportando lo mejor de vosotras. Hay que reconocer el trabajo bien hecho y para mi sois una fuente de inspiración enorme. Que nadie os detenga y que sigamos todos aprendiendo entre todos. Un abrazo fuerte. @Soriano_p.

A continuación os dejo la canción recomendada por «SomosEM» para todos vosotros, espero que os guste…

Vive como si fueras a morir mañana. Aprende como si fueras a vivir siempre.

Mahatma Gandhi

Pedro Soriano Martin
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