Diario de un enfermo de ELA en #FFpaciente

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Fui maratoniano. Este dorsal lo llevé en una carrera que ya no existe y de la que guardo muy buen recuerdo. Dado que no puedo correr se ha convertido en un símbolo de la lucha contra la ELA y las enfermedades huérfanas. Portando el 32, muchos atletas corren con sus piernas y mi corazón.

 

Breve descripción sobre ti

Diagnosticado con ELA en junio de 2013, inmediatamente tuve que dejar de trabajar. Un tiempo después dejó de hacerlo mi mujer, Mayte, para cuidarme a tiempo completo. Es una enfermedad devastadora. Dos años después, apenas puedo moverme, me alimento  a través de una PEG (sonda gástrica), me cuesta mucho hablar y para dormir necesito una máquina que me ayuda a respirar. Sufro dolores a consecuencia de la espasticidad que se incrementan por la noche debido a las posturas en la cama. A todo esto hay que añadir un cansancio permanente. Dos veces por semana acude a casa un fisioterapeuta y, una vez, una logopeda. Ambos pertenecen a COCEMFE, ya que a la Seguridad Social no le interesa la rehabilitación en enfermedades que no son susceptibles de mejoría.

Describe tu iniciativa

Transcurridos un par de meses desde el diagnóstico y aprovechando la experiencia que tenía como informador en un foro de atletismo, me animé a abrir un twitter en el que contaba mi día a día como enfermo de ELA y en el que difundía todo lo relativo a dicha enfermedad. Pronto abrí el abanico al resto de enfermedades que a mí me gusta llamar huérfanas (aquellas que carecen de tratamiento, cura y en las que, tristemente, escasea la investigación).

¿Por qué decidiste crear “Escucha Leira Almagro”? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud?

Porque creo que es importante el testimonio de un enfermo grave que, pese a todo, conserva la ilusión por compartir, difundir y ayudar a los demás. Una característica de la ELA  es que, en la mayoría de los casos, la mente permanece lúcida, es decir, mente y corazón pueden seguir creciendo. Por supuesto que se necesita más apoyo del Sistema de Salud. Es cierto que hay profesionales humanistas que facilitan mucho las cosas pero, en cambio, en otras ocasiones parece que un enfermo sin cura incluso molesta. Debería haber más ayuda para los cuidadores porque sobre ellos recae una carga desmedida.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?

Me han realizado muchas entrevistas; hemos dado charlas, sobre todo, en centros educativos. Mi único objetivo ha sido siempre visibilizar una enfermedad olvidada y mostrar que se puede vivir con una sonrisa pese a todas las dificultades. Nos gusta mucho dar charlas con alumnos de 6º de Primaria. Hacen preguntas más valientes que los adultos puesto que no tienen sus prejuicios. Pese al avance de la ELA, me encantaría retomarlas en septiembre, siempre acompañado del gran equipo de La Vida con una Sonrisa: Manolo Miranda, Juan Nicieza, Alba García y Susana Alfageme, sin olvidarnos de mi Mayte, que cada vez se ve “obligada” a intervenir más.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

Sobre todo en las enfermedades minoritarias, el enfermo puede aportar su vivencia y que sirva de ayuda para el día de mañana. Las asociaciones cumplen un papel importante, pero también hay luchas de intereses y egos que bien poco ayudan a los pacientes. Basta ver lo que sucede con la ELA en España, con múltiples asociaciones remando no precisamente en la misma dirección. De ahí que mi trayectoria como divulgador se caracterice tan solo por dos cosas: independencia y honestidad. Así he alcanzado los 3.000 seguidores, con amplia difusión en Latinoamérica. Comparto historias de enormes luchadores anónimos que pueden servir de inspiración.


¿Qué es para ti la iniciativa
#FFpaciente?¿Hacia dónde te gustaría que llegase?¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?

Es una iniciativa muy interesante y que cuenta ya con el apoyo de muchos enfermos comprometidos. Considero su mayor virtud el darnos voz sin intermediarios. Aprender de las vicisitudes de otros pacientes es muy enriquecedor y el que no haya un interés mercantil engrandece el proyecto al que solo puedo desear larga y exitosa vida.

Muchas gracias a Pedro Soriano y un abrazo de parte de Mayte y mío. Esperamos seguir acompañándote en twitter mucho tiempo.

 

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Charla en el C.P. Enrique Alonso de Avilés. Alumnos de 6º de Primaria, muy participativos 🙂

 

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Alumnos y PAS de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Oviedo, donde trabajaba como Conserje cuando enfermé, portando el 32.

@LeiraAlmagro nos dedica esta canción para todos nosotros ¡A disfrutarla! 


Las personas se miden por la pureza de sus actos y no tengo palabras para poder agradecer la actitud y el apoyo por parte de @LeiraAlmagro Desde el principio ha querido contar su historia y dar visibilidad a su experiencia personal. Espero que disfrutéis de la entrevista y desde aquí mandarle un abrazo enorme. Refleja su lucha y fuerza diaria. No dudéis en dejar vuestros comentarios, sólo compartiendo experiencias creceremos.

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