En #FFpaciente somos im-pacientes

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Breve descripción sobre ti.

Me considero una persona con inquietudes y con ganas de hacer las cosas de una forma diferente. Siempre me han interesado los temas sociales y el voluntariado pero fue a partir del diagnóstico de un linfoma, en el año 2004, cuando me adentré en este mundo de lo sanitario. He trabajado con diferentes asociaciones de pacientes y en este camino descubrí mi verdadera vocación, el Trabajo Social.

Describe tu iniciativa

El blog “Recursos para im-pacientes” pretende ser una ventana a través de la cual todas las personas conozcamos nuestros derechos en el ámbito de la salud y accedamos a recursos y prestaciones sociales que mejoren nuestra calidad de vida. Por ello, puede encontrarse información acerca de cuestiones tales como las voluntades anticipadas, los pisos de acogida, las asociaciones de pacientes o el derecho a la información o a la segunda opinión médica, y además reflexiones acerca de otros temas como el voluntariado, el estigma social de la enfermedad o la comunicación médico-paciente.

¿porque decidiste crear «Recursos para im-pacientes»? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud? 

La idea de crear el blog es por el gran desconocimiento que existe en torno a la figura del trabajador social en el ámbito sanitario. Somos profesionales que tenemos mucho que aportar ya que la pérdida de la salud también puede ir acompañada de otras dificultades de origen laboral, económico, social, laboral, etc., sobre las que también hay que actuar y el Trabajo Social es una de las disciplinas clave para ello. Además, es importantísimo que todos conozcamos qué derechos y opciones tenemos, y que no sea solo privilegio de unos pocos. La información es poder y el blog pretender formar y empoderar a las personas para tener mayor capacidad en la toma de decisiones.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?

Hace tiempo que dejé atrás la etiqueta de “paciente” ya que estoy dado de alta médica y llevo muchos años en remisión. Actualmente sigo trabajando con el propósito de mejorar la formación y proteger los derechos y el bienestar de los ciudadanos, por lo que continúo teniendo cierto rol representativo de pacientes que asumo con la mayor responsabilidad y prudencia posible. Mi principal objetivo es promover la autonomía de las personas en la gestión de su enfermedad y poner de manifiesto la necesidad de trabajar de forma transparente, coordinada y acorde a las necesidades reales de la sociedad.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

Creo que todavía no nos acabamos de creer cuánto podemos aportar los ciudadanos al SNS. Aunque cada vez la participación es mayor, todavía sigue siendo insuficiente en ámbitos como la investigación, la gestión sanitaria o la evaluación de las prestaciones y los servicios. La profesionalización de las asociaciones de pacientes y el surgimiento de pacientes activos en medios digitales, entre otros, están permitiendo que los ciudadanos estemos ganando terreno y vayamos respondiendo al alto grado de responsabilidad que requiere actuar en representación de un colectivo. Los pacientes pueden formar a los profesionales o gestores sanitarios, identificar las prioridades y las soluciones en el ámbito asistencial, participar en el diseño de protocolos terapéuticos o implicarse en programas de prevención y salud pública, pero eso requiere confianza y respeto por las partes, y alcanzar cierto grado de evidencia y representatividad en algunas esferas, cuestiones ambas que no siempre existen.

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes? 

#FFpaciente es una gran iniciativa porque une, crea puentes y da protagonismo al paciente. Nos está permitiendo conocer y conectar con personas y entidades que están haciendo una gran labor. Es un lugar de admiración e inspiración. Me encantaría que continuase evolucionando de forma comunitaria y que diera lugar a una iniciativa presencial periódica en la que podamos trabajar para hacer frente a problemas comunes.

 

Pedro Soriano Martin
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