Esclerosis Múltiple & #FFpaciente

luBoeKfh
“Y esta foto que define muy bien a los crónicos” @josearcos91

 

Breve descripción sobre ti.

Me llamo José Antonio y fui diagnosticado de Esclerosis múltiple en Noviembre de 2013, en ese momento tenía 22 años y sentía que mi vida iba a dar una vuelta de tuerca inesperada. Hasta el momento he sufrido 2 brotes desde el diagnóstico y un cambio de tratamiento con el que estoy bastante contento.

En el tema personal me considero una persona bastante normal,  salgo con mis amigos, familia, etc.

Describe tu iniciativa

No sabría describir exactamente porque creé el blog, seguía a mucha gente por twitter y la verdad que me gustaba mucho lo que escribían en sus blog y pensé que podía ser una buena forma de desahogarme.

Tengo que decir que desahoga muchísimo, Creo que lo estoy utilizando para que las personas que leen el blog puedan llegar a sentir un poco lo que las personas con esclerosis múltiple sentimos. Porque creo que muchos enfermos (no solo de esclerosis múltiple) nos sentimos muchas veces incomprendidos por nuestros síntomas diarios al ser muchos de ellos “invisibles”. Si tuviera que decirte un objetivo que me gustaría conseguir sería dejar de ser invisible

¿Por qué decidiste crear “Esclerótico sophomore“? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud? 

Creo que sin querer lo he contestado en la pregunta anterior, el objetivo que me gustaría alcanzar sería que nuestros síntomas diarios (muchos de ellos invisible) dejarán de serlo y no sentirnos muchos veces incomprendidos.

Sobre el SNS por supuesto que necesitamos que nos ofrezca muchos más medios, conozco casos en los que por falta de medios existen personas que tardan mucho en ser diagnosticado. Creo que el Sistema Nacional de Salud debería poner medios para poder conseguir “diagnósticos precoces” esto creo que ayudaría mucho a conseguir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Sobre el personal sanitario te voy a hablar de mi caso en concreto, Adoro la forma de llevar las cosas, lo hacen todo para que el paciente se sienta lo más cómodo posible. Yo por ejemplo cuando tengo algún síntoma “raro” les envió un E-mail a las enfermeras y en el mismo día sobre las pautas que debo seguir, esto es una de las muchas facilidades que tengo, por decirte otra el Neurólogo siempre guarda alguna hora a la semana de consulta por si viene alguien con brote por ejemplo y de esta forma no colapsamos las urgencias(este pequeño detalle me encanta, no es lo mismo explicarle toda la historia al de urgencias, que al Neurólogo con el que ya tengo algo de confianza ) hay muchas facilidades más que nos dan, pero voy a kit de la cuestión. Sé que no todo el mundo tiene las facilidades que tengo yo con el personal sanitario, y me gustaría que todo el mundo con alguna enfermedad crónica pudiera tener esas pequeñas comodidades.

Pd: El blog no se llama “Esclerotico sophomore”, se llama “Sobrevivir a la EM” esta es la dirección 

Lo de “Esclerotico sophomore” es porque en la NBA a los jugadores que juegan su segundo año en la liga de les dice “sophome” y como estoy en mi segundo año de diagnóstico me gusto el nombre porque me encanta el baloncesto jajaja

¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?

Puedo ser un poco repetitivo, pero el gran objetivo que me gustaría conseguir es el mundo tuviera más información y los pacientes dejarnos de sentirnos invisibles.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

Creo que debe ser fundamental, al fin y al cabo es la persona que va a sentir todas las consecuencias, por ponerte un ejemplo a un recién diagnosticado le vendría muy bien conocer a alguien en su misma situación(una persona con la misma enfermedad) para ayudarlo y darle otro punto de vista distinto.

¿Qué beneficios aportaría si un recién diagnosticado de Esclerosis tuviera un paciente activo/empoderado que le sirviera de apoyo?

Pues sería un gran apoyo. No es lo mismo las explicaciones que nos da el neurólogo, que la que nos da una persona que siente lo mismo que nosotros. El neurólogo entiende la enfermedad nosotros la vivimos. A mí si me hubiera encantado tener a alguien que hubiera pasado por la misma situación que yo, hubiera sido un gran apoyo a nivel emocional, pedirle consejo acerca de cómo llevar la enfermedad.

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?

Me gusta mucho la iniciativa #FFpaciente nos permite conocer nuevas personas que luchan cada día contra una enfermedad y son un ejemplo de superación, me encantaría que esta iniciativa creciera todo lo posible porque dan un punto de vista diferente. Creo que #FFpaciente aporta lo que está más olvidado hoy en día que es el punto de vista y la manera de actuar del propio paciente

 

 

#FFpaciente hemos tenido el honor de contar con otras entrevistas en el pasado sobre la Esclerósis Múltiple. @Unadecadamil nos explicaba al detalle en que consiste la E.M. y la creación de @somosEM, un grupo de pacientes que han formado un blog donde relizan entrevistas y recopilan información esencial sobre esta enfermedad. ¡Gracias a todos por la oportunidad de contar con #FFpaciente y formar parte de ella.

Fuerza y lucha, cada semana con cada entrevista aprendemos algo diferente, sin duda Jose ha dado su visión en lo esencial. El tú a tú y estar en el mismo nivel es esencial. Por eso la figura del paciente empoderado/activo se debe tener en cuenta dentro del SNS. De una forma organizada y detallada, podemos trabajar juntos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. No podemos olvidar que todos nosotros pasaremos por situaciones similares en algún momento ¿Que te gustaría tener si te diagnosticaran hoy mismo de Esclerosis Múltiple?. ¡Comparte y suma!

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