Cuando el cáncer ha llevado bata blanca #FFpaciente

TRUMATCH-CMF

Los días pasan volando como si cada día fuera un capítulo de un libro que tiene prisa por terminar. Mi profesión hace que muchas historias formen parte de cada capítulo que forma mi vida. Porque cada uno de mis pacientes y sus historias forman parte de ella, al igual que otras muchas más cosas. Hay pacientes que comparten sus historias, otros prefieren guardarlas con celo para sí. Algunas las olvidas con el paso del tiempo pero otras… Otras marcan tu vida.

Aún recuerdo una de ellas. El paso del tiempo quizá ha difuminado un poco el color del recuerdo, pero no creo que pueda olvidarla jamás.

Recuerdo cada una de las caras de todas las personas que estaban aquel día en la consulta. Un rostro compungido de una madre que no sabía cómo encajar la noticia; un cirujano preocupado y amable pero ya acostumbrado a dar aquel tipo de noticias; y una niña de catorce años que se hacía más y más pequeña en aquel sillón azul. Los miraba a todos con ojos cristalinos y con el interrogante desesperado en su mirada preguntando “¿Y ahora qué?

Imagino que en ese momento el tiempo se para y recuerdas con ardor la última vez que sonreíste o reíste a carcajadas con tus amigos, aun ignorando ese momento que parecía estar destinado a llegar de una forma u otra. Podía verla deseando que ese momento apareciera bajo aquel sillón para saltar y refugiarse en él. ¡Quién sabe qué sueños tendría! Quizá querría ser médico, viajar al extranjero o estudiar música. Todos tenemos sueños que queremos cumplir y más cuando tan solo tienes catorce años.

Vi en sus ojos la tristeza. Diez años de aparatos de día para corregir aquellos dientes rebeldes; aparatos llenos de velcro que llenaban su cara de urticaria para intentar frenar a su mandíbula por la noche. Y aun así creo que siempre lo supo. Creo que siempre intuyó que pasaba algo más. Que no estaba sola.

Recuerdo como el jefe de maxilofacial pronunciaba de pasada una sola vez el nombre de su tumor, de su pequeño compañero. Nunca llegó a recordarlo. Dijeron que era para que no buscara en internet, para que no se asustara. ¿Acaso no la asustaron aún más? ¿No era mejor decirle la verdad? Después de todo el peor miedo, es el miedo a lo desconocido. Miedo a no saber contra qué nos enfrentamos.

No es fácil tratar a un adolescente que posiblemente apenas sea capaz de comunicarse con su familia, pero según recuerdo creo que su mejor apoyo fue otra niña de su edad que estaría tan asustada como ella. Quizá nosotros, esas personas que llevamos bata blanca hubiéramos podido ayudarla un poco más. Quizás hubiéramos podido haberla dado el abrazo que gritaba. Pero nadie hizo nada. Como tampoco hubo quien agarrara su mano cuando la metían en el escáner con una placa de metal a 10 centímetros de su cara. Ni nadie la consolaba cuando lloraba. Siempre respondía que estaba bien. No creo que pueda extenderse en la respuesta cuando ni siquiera saben tu nombre o te preguntan de pasada “¿qué tal?” mientras hacen otras cosas y ni siquiera te regalan un segundo para mirarte o infundirte valor y confianza con una simple sonrisa.

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Recuerdo que siempre repetían que no estaba sola. Ella asentía mecánicamente sin decir nada. Enfrentar un tumor es algo complicado y las personas que rodeamos a ese tipo de personas solemos evitar preguntar. Quizás porque asumimos que no quieren hablar o simplemente somos nosotros los que no estamos preparados para manejar la respuesta. Ella se moría por hablar, se moría porque la dejaran dejar de ser fuerte una sola vez, por llorar… Porque dejaran que dijera que tenía miedo. Pero ninguno la dejó. Esas lágrimas saldrían tarde o temprano. Me pregunto para quién era más fácil no dejarla hacerlo, ¿para ella o para ellos?

Y muerta de miedo luchó. Día a día. Minuto a minuto. Año tras año.

Recuerdo el dolor en su rostro. Como lloraba en silencio en el box de urgencias donde cada vez era más habitual verla para inyectarla analgésicos que cada vez eran más fuertes. Su pequeño compañero no solo estaba desfigurando su cara, sino que la impedía respirar con normalidad y el dolor que al principio era algo puntual se había instalado de forma permanente en su día a día. Y me imagino que un tumor se convierta en el centro de tu vida cuando apenas tienes 18 años no debe ser nada fácil.

La dejaron sola aquella noche previa a la cirugía. Nadie se pasó por su habitación para asegurarse que estaba bien o si necesitaba algo. Me pregunto si no hubiera sido más efectivo haberse sentado con ella en vez de haber pasado solo a dejarla un lorazepam en la mesa mientras ella estaba en el baño.

Sé que “despertar” en la UCI no fue fácil. No entendía nada. No podía abrir los ojos. No podía moverse. Pero escuchaba y era consciente de todo cuanto sucedía a su alrededor. Las enfermeras se acercaban a ella enfrascadas en sus propias conversaciones. ¿Y si alguna se hubiera acercado a susurrarle al oído que por fin todo había acabado? ¿Susurrar que todo había salido bien?

Recuerdo sus ojos cuando la subieron a la planta. Nunca había visto tanto cansancio en una mirada. Ya no había miedo pero había más cicatrices en aquella mirada que las que la cirugía había dejado en su cara.

Nunca decía nada. Era una paciente fácil. Todo le parecía bien y no llamaba al timbre a no ser que el dolor volviera a hacerle contener el aliento. Había perdido toda la masa muscular. Se alimentaba de caldos a través de una jeringa y no podía hablar. Su mandibula estaba cerrada por medio de muchas gomas. Sus huesos tenían que volver a soldarse con aquellas placas de titanio que le habían salvado la vida.

Por alguna razón su rostro se iluminaba cada vez que una de las auxiliares estaba en el turno. Se sentaba con ella y aunque nunca tenía mucho tiempo siempre se interesaba como iba cada día. Le contaba pequeñas historias y la hacia reír a pesar de no poder gesticular. No sé si aquella compañera llegó a darse cuenta lo importante que había sido para ella. De que se había convertido en una inspiración. Recuerdo que aquella auxiliar se llamaba Estrella.

Y como una estrella.. iluminaste mi noche más oscura.

Porque aquella historia es mi propia historia. Porque aquel tumor cambió mi vida. Fui afortunada y tuve una segunda oportunidad. Oportunidad que decidí aprovechar dedicando mi vida a cuidar a personas en el peor y más vulnerable momento de su vida… En la enfermedad.

Me convertí en enfermera y dedico mi vida a sustituir los quizás, las ausencias que sentí en mi propia experiencia. Trato de sentarme con mis pacientes, escucharlos, llorar o reír con ellos. Agarrarles la mano si lo necesitan, dejarles solos o tratar de que tengan algún motivo para reír. No intento que sean héroes como pretendían que yo lo fuera, ya son valientes por vivir cada minuto del día. Solo quiero que sientan que no están solos, que alguien cuida de ellos hasta que ellos puedan hacerlo por sí mismos.

Mi propia experiencia y Estrella me convirtieron en la enfermera que soy. Da igual lo bien o mal que económicamente esté la sanidad, os aseguro que no hay nada mejor, mis queridos pacientes, que veros sonreír al menos una vez al día. No existe dinero para pagar ver vuestras sonrisas.

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 ¿Cuál sería tu consejo para una paciente recién diagnosticado de Cáncer? 

No permitir que el cáncer se convierta en el centro de su vida. Sé que es difícil y  que simplemente la palabra cáncer paraliza y suscita miedo. Aun cuando se está sano no sabemos cuántos mañanas nos quedan por vivir, por lo que mucho menos debemos permitir que una enfermedad nos robe también el presente.

Solo ríe, salta, llora, sueña… Simplemente VIVE. Plántale cara y no cedas de tu tiempo más de lo estrictamente necesario. Y no te aísles, no estás sol@.

¿Crees que la figura del paciente activo es beneficiosa para el SNS? ¿Deberían ser escuchados?

Considero que más que beneficiosa es necesaria. La labor de cada persona que trabaja en el SNS ya sea médico, administrativo, técnico o enfermero como en mi caso va dirigido al paciente. Es más, la razón de ser del SNS es el paciente. Por lo tanto, si no los escuchamos, no solo no podemos mejorar sino que tampoco sabemos qué es lo que necesitan. Y si ni siquiera sabemos qué es lo que necesitan, el SNS no tiene sentido alguno.

Creo que debe ser algo recíproco.  El SNS debe seguir volcándose en el cuidado de la población y debería aprovecharse de este tipo de pacientes activos para mejorar y ofrecer un servicio de mayor calidad. Y por otro lado, nosotros como pacientes debemos tratar de ayudar a construir este sistema ya que somos nosotros los que desde nuestra perspectiva podemos ver sus puntos fuertes y aquellos más débiles que podrían mejorar.

¿Qué te parece la iniciativa #FFpaciente?

Algo maravilloso y extraordinario. Muy necesario. Como he comentado en mi propia historia tuve momentos en los que me hubiera gustado hablar con alguien que supiera lo que era estar pasando por todo aquello.  Es fácil abrirte a quien vive tus mismas circunstancias.

En aquellos años, las redes sociales apenas existían por lo que no tuve ocasión de compartir con nadie lo que a mí me estaba pasando y lo que yo estaba sintiendo. Todo eso provocó que me aislara y me sintiera sola. A día de hoy todo ha cambiado mucho gracias a iniciativas como #ffpaciente donde puedes hablar con personas que se encuentran en tu misma situación, ser el apoyo de otras o simplemente ver que no estás solo y que hay más gente luchando al igual que tú. Y no solo hablo de otros pacientes, si no personal sanitario que a través de las redes y de la distancia física está “ahí” y cuida de ti.

Mi más sincera enhorabuena a esta iniciativa que sin lugar a dudas como paciente y como personal sanitario cuenta con todo mi apoyo.

Pedro Soriano Martin
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