¡#FFpaciente No puede esperar más!

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Breve descripción sobre ti.

Me llamo Lourdes Díez Bereziartua, nací en San Sebastián pero he vivido siempre en Barcelona. Mi vida fue la de una niña normal y durante la adolescencia empecé a tener algunos problemas a los que no se les dio importancia porque eran esporádicos. Soy licenciada en Ciencias Químicas por la UAB. Me casé y tuve un hijo.

Aunque seguía teniendo algunos problemas, los atribuían a estrés, nervios, Etc. Trabajé un tiempo en la enseñanza y después en empresas financieras.

A los 34 años (1990) empecé a tener fuerte dolor abdominal, a no poder ingerir apenas alimentos, a tener fuertes diarreas y una pérdida de peso espectacular. Me diagnosticaron anorexia nerviosa y empezó mi periplo de consultas, pruebas etc. Hasta que ingresé en el Hospital de la Vall d’Hebrón en un estado muy grave. Tuvieron que operarme con resecciones de intestino delgado y grueso y me diagnosticaron la enfermedad de Crohn.

Para mí fue un descanso saber que lo que me pasaba era real y que tenía un nombre. Era una enfermedad crónica, que podía causar nuevos brotes, pero con la que se podía convivir.  Ahora que sabía lo que pasaba, podía luchar y cuidarme. Y mi vida se normalizó y pude volver a trabajar.

Tuve algunas recaídas y algunas complicaciones extra intestinales, que fui superando.

En 2001 empezaron de nuevo los problemas y a finales de 2002 volvieron a operarme con una amplia resección ileocólica. Me costó mucho recuperarme y me dieron una invalidez absoluta.

Yo era socia y colaboraba puntualmente con ACCU Catalunya desde su fundación en 1992. Para mí era importante conocer a personas con mi mismo problema, procurar estar al día de los avances que había en EII y pensar en qué podíamos hacer los pacientes para hacer entender lo que nos pasaba a nuestro entorno y encontrar soluciones para mejorar nuestra calidad de vida con la ayuda de nuestros médicos y enfermeros/as.

Describe tu iniciativa.

Cuando me dieron la invalidez absoluta pensé que debía involucrarme más  en ACCU Catalunya para aportar mi granito de arena y ayudar a que un día la EII tenga cura. He estado 8 años en la Junta Directiva, 6 de ellos como secretaria de la Junta.

Hace un tiempo decidí dejar la Junta y seguir trabajando  junto a otros compañeros como voluntaria en proyectos que sirvieran para dar visibilidad a la EII y mejorar la vida de los pacientes.

Desde hace años tenía la idea de que los pacientes teníamos que ver cuáles eran nuestras necesidades en el día a día, hacerlas visibles y buscar soluciones. Tenía la convicción de que los pacientes deben involucrarse más en todo lo que a su salud se refiere y hacerse escuchar por las instituciones dedicadas a la Salud.

Como asociación ya teníamos una web www.accucatalunya.es  y también perfiles  en Facebook y Twitter

Las redes sociales son un excelente medio de difusión y se puede llegar a mucha gente con ellas. Había que aprovecharlas para informar y concienciar a los pacientes y a la sociedad en general de lo que supone vivir con la EII pero desde un punto de vista lo más positivo posible.

Pensé que teníamos que ser capaces de desarrollar proyectos propios. Algo que siempre me ha preocupado es la situación de los niños, adolescentes y jóvenes que padecen EII. Había que hacer algo para mejorar su futuro. También me preocupaba que uno de nuestros principales problemas: la necesidad de ir al baño con mucha frecuencia y de forma impredecible hacía muy difícil la vida de muchos pacientes.

Para mejorar estas situaciones empezamos a crear proyectos en los que he participado y sigo participando activamente.

El desarrollo de estos primeros proyectos, que queríamos fueran serios, requería la colaboración de médicos, Unidades especializadas en EII, Hospitales y los organismos competentes en educación y salud;  y también financiación.

Contactamos hace un tiempo con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya para la inscripción de nuestra asociación en el registro de asocianes de salud. Posteriormente nos invitaron a participar en el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). Esta invitación nos pareció muy interesante ya que estaba en la línea de escuchar la voz del paciente y permitirle ser proactivo en todo lo referente a su salud. Tres personas constituimos una comisión para participar en esta institución y pertenecemos a diferentes comités que se han creado sobre temas diversos. Yo soy la coordinadora de esta comisión que mantiene una estrecha relación  con las instituciones de salud.

Nuestra relación con el CCPC de Catalunya nos ha ayudado a divulgar nuestros proyectos y a conocer a otros pacientes de muchas entidades con parecidos objetivos  los nuestros. Nos aporta un mejor conocimiento del Sistema de Salud, de todos los proyectos que tienen relación con los pacientes y también proporciona a las asociaciones herramientas para mejorar la calidad de las mismas.

También hemos tenido que buscar financiación y relacionarnos con empresas farmacéuticas.

A todas estas tareas me dedico en la actualidad.

¿Cuáles son los proyectos desarrollados? ¿Es necesaria el trabajo con la organización sanitaria?

Entre los proyectos que se han llevado adelante están los siguientes:

  • Apoyo escolar para niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.Facebook apoyo escolar

 

Realizado con la colaboración de la Unidad para el cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu. Tiene el reconocimiento oficial del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

  • NO PUC ESPERAR!-NO PUEDO ESPERAR! Presentado en Girona el20-12-202013 y en plena expansión en la actualidad. Pretende que la solidaridad de la sociedad permita que los enfermos que necesiten urgentemente un lavabo puedan conseguirlo rápida y gratuitamente. Se ha hecho con la colaboración de la Unitat de MII del Hospital Trueta de Girona.

Se han creado las webs: www.nopucesperar.catwww.nopuedoesperar.es

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  • Relación con las instituciones de salud. CCPC, ICS

La comisión citada en el apartado anterior colabora con proyectos del CCPC, “Decisions Compartides” Projecte AVENÇ, estudios del ICS.

También colabora en el comité de las TIC’s, Comité de Qualitat, Comité de comunicación y comité de relación con las Sociedades Científicas.

  • Deportistas EII de ACCU Catalunya

Grupo creado en 2014 en el que hay más de trescientos deportistas de todo el estado español, que mediante la práctica de todo tipo de deportes dan visibilidad a la EII en eventos deportivos de todos los niveles. También pueden entrar en este grupo familiares y amigos de los pacientes. Tenemos también médicos en el grupo que nos aconsejan.

Tiene un grupo cerrado de Facebook, pero también se publica mucho en abierto.

El apoyo de los profesionales sanitarios  y del Sistema Nacional de Salud siempre es necesario. Nosotros tenemos mucha suerte en este aspecto porque las Sociedades Científicas y todo el personal de las Unidades especializadas en EII nos ayuda.

La Sociedad Catalana de Digestología y GETECCU (Grupo Español de trabajo para Crohn y Colitis ulcerosa nos han brindado su apoyo a nuestros proyectos y también el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

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¿Cuáles son tus objetivos como paciente Activo/empoderado?

Como paciente deseo que se apoye a la investigación para encontrar cura a la EII y a otras enfermedades. Deseo seguir haciendo proyectos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes.

También deseo transmitir al CCPC de Catalunya las necesidades de nuestro colectivo.

Pretendo que el paciente tenga voz propia ante los estamentos sanitarios y se le escuche y se le  tenga en cuenta en las iniciativas que la administración tome en relación a la salud de los pacientes.

También creo que es necesario hacer llegar a la sociedad el mensaje de que los pacientes tienen que ser proactivos y estar informados sobre sus derechos y deberes en relación a su salud. (Todos somos o seremos pacientes algún día)

Que se haga una mayor divulgación de los temas de salud con rigor  y fiabilidad.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

El paciente debe ser  la prioridad principal para el SNS. El paciente tiene que ser una persona informada e implicada, capaz de decidir sobre su salud y su vida con conocimiento de causa y que los médicos, enfermería y SNS tengan en cuenta su opinión.

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes? 

Para mí la iniciativa #FFpaciente es una iniciativa muy interesante porque hace divulgación de lo que hacen pacientes  implicados  tanto a título  personal como a título colectivo. Da a conocer blogs muy interesantes y testimonios que sirven de ejemplo para muchos pacientes.

Es una iniciativa que suelo seguir en Twitter.

Si creo que aporta algo diferente. Creo que hace que nos fijemos en distintas realidades, no solo la nuestra. De todas estas iniciativas todos podemos aprender y enriquecernos.

Sí un paciente recién diagnosticado se pusiera en contacto contigo en este momento, ¿qué le recomendarías?

Las 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes de EII (Hecho conjuntamente por ACCU Catalunya y 2 sociedades cientificas: GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y la Societat Catalana de Digestología.

No te pierdas este video sobre la iniciativa «No puedo esperar más«

**Me gustaría agradecer a todo el equipo de ACCU Catalunya y  a Lourdes por toda la motivación y la dedicación en hacer posible este post dentro de #FFpaciente. Sin duda, un ejemplo a seguir de superación y lucha constante con muchas personas detrás apoyando esta causa. Espero y deseo que sus iniciativas sigan mejorando y avanzando. Una de las cosas con las que me he quedado es como cuentan con la figura del paciente de una manera activa dentro de la propia organización. ¡Muchos deberíamos pensar en ello! Gracias de corazón.

Pedro Soriano

Pedro Soriano Martin
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