La distancia; resumen semanal #FFpaciente

Que la distancia se compone de kilómetros es algo obvio, una verdad indiscutible, un hecho objetivo e irrefutable. Pero a mí me gusta pensar que está conformada por infinitas cosas más, tantas como las que comparten las personas que separa.

La distancia es a veces circunstancial y otras, permanente; es nostalgia, pero también alegría pensando en el reencuentro; es no acomodarse, demostrar a los que nos importan que, aunque estén lejos, siguen presentes en nuestro día a día; es una forma diferente de conocerse, porque a veces las distancias cortas están sobrevaloradas, porque poner tierra de por medio nos demuestra hasta qué, hasta cuándo, estamos dispuestos.

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¡Lo más destacado del pasado viernes en #FFpaciente!

#FFpaciente No podía esperar más e invitó a  Lourdes Díez Bereziartua para que contase su historia como paciente activa e informada. Fue un fantástico placer tener a Lourdes y contar con el apoyo de Asociación de Enfermos de Crohn y colitis Ulcerosa de Catalunya. Proyectos importantes que se debería contagiar al resto de comunidades. Disfrutar de la entrevista aquí.  


El pasado 3 de octubre fue el #DiaMundialOstomizado y la Escuela de Pacientes de Andalucía nos mostraba un Videochat con dos enfermeras y un paciente experto y @mlopezd33 Si te lo perdiste, vuelve a verlo aquí.

No fueron los únicos, numerosas personas se hicieron eco de un día que sin duda debemos señalar la visibilidad de la normalidad. Aquí os dejo un Storify sobre el Día Mundial del Ostomizado por @ACCUCatalunya.

La experiencia de Natalia en con la colitis ulcerosa es una entrada para sentarse y leerla tranquilamente, gracias a @blogtueti y felicidades por ese #bolsheroes

Joan Carles nos traía información para formarnos. No podemos olvidar que los profesionales sanitarios y pacientes deben trabajar conjuntamente. Son estos, los que nos deben ofrecer herramientas que nos sirvan para empoderar. Sin duda, esta presentación es de muy utilidad. ¡Échale un ojo Aquí!

¿Qué busca el paciente en internet? ¡Descúbrelo!  
@somoEM siguen creciendo y cada semana hacen una entrevista a un paciente con Esclerosis Múltiple y esta vez Jesús se ha ofrecido a contar su visión de familiar/cuidador que nunca podemos olvidar.

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Pacientes y sus blogs…

Más de uno se va a sentir identificado con los posts de @AnaHid46: Ser enfermo crónico no es fácil  y @CakescookiesM, Personas que pierdes en el camino, tengas la enfermedad que tengas.

Gracias al cuestionario mensual de @josearcos91, vamos Conociendo a @miloabeno y su reto a favor de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid; pero también a @Gema_Avefenix, que nos trae de vuelta para #FFpaciente su presentación en el blog para hablarnos de cómo cambió su vida la Esclerodermia Sistémica Difusa y a @CMRancel, que de una manera sencilla y preciosa nos habla Sobre las personas y porqué dedican su tiempo a según qué cosas.

@webDM1nos cuenta cómo es Un día cualquiera con diabetes, mantener ese difícil equilibrio entre desgaste físico, comida y medicación para esquivar las hipo e hiperglucemias a cualquier hora del día o de la noche.

¡He vuelto a grabar! @UnadecadaMilvlogea” de nuevo para saludar y enseñarnos su barriguita después de un verano difícil para bastante gente con Esclerosis Múltiple.

@TuLupus participa en un ensayo clínico (Lupus): Va por el  5º chute y todo perfeeeecto Aunque ahora tiene que aprender a gestionar de nuevo la energía: ¿cómo verse con más cucharas y no gastarlas de golpe?

@somosem entrevistan a @susosantiago, enfermero y profesor del grado de enfermería. Su hermano pequeño tiene Esclerosis Múltiple y por eso aporta información actualizada sobre la enfermedad, ya que es difícil filtrar contenidos de calidad en internet. Entrevista blogger: Suso Santiago

En el Día Nacional de la Artritis (España, 1 de octubre), por un lado @Aenima666 se preguntó Por qué lo llaman artrosis cuando quieren decir artritis y por otro, @GarciaSchmah nos trajo la biografía de uno de los pintores más prolíficos de todos los tiempos a pesar de su Artriris Reumatoide para justificar la  frase inspiradora del mes en su blog. Hay que leer Renoir, el dolor pasa la belleza permanece para saber cuál es.

En la misma fecha, la ONU nos recuerda con un día mundial el papel de las personas de edad en nuestras sociedades y cómo éstas están envejeciendo y @DomandoAlLobo nos trae algunas historias de mayores excepcionales  en  Jóvenes de edad incierta.

Desde “Philips: Comparte innovación” han preguntado (entre ellos a  @cateterdoblej) sobre eSalud: asignaturas pendientes para el desarrollo y la implantación en España (opiniones); y podéis leer la suya en el enlace correspondiente a la parte 2.

@Cmatallanas15 (ELA) Siglos de avance social resumidos en un trozo de plástico Aunque algunos aún lo ven como privilegios, no son más que compensaciones para facilitar la vida a quien se le ha complicado. Interesante también leer los comentarios que ponen de relieve las diferencias entre comunidades autónomas y la dificultades actuales para acceder a la tarjeta de discapacidad.

Y ya que Twitter es un servicio de microblogging, vamos a considerar el tweet de  @LeiraAlmagro (ELA) un minipost, donde nos cuenta que por fin le pincharon la toxina botulímica para frenar la acumulación de saliva (con la que tanto se ahoga). ¡Ojalá te ayude Fernando!

¡Eventos que un paciente No debe perderse!

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¡Lo hemos vuesto hacer! 1520 Tweets se movian alrededor de #FFpaciente el pasado viernes. Gracias por vuestro tiempo y dedicación. Espero que esté aportando valor y punto de conexión entre profesionales y pacientes. Seguimos adelante, seguimos sumando…

Importantísimo, después de proponerlo, nuestros expertos en Wikisanidad; Mónica Moro, Manyez y Chema han dado luz verde al #CarnavalSalud con el lema “El paciente como fuente de información y conocimiento en salud” Y te podrás preguntar ¿Y esto qué es? Es muy sencillo, desde hoy 5 de Octubre hasta el 16 publica en tu blog o manda un vídeo expresando y contando lo que opinas al respecto. ¡No olvides poner el hashtag #CarnavalSalud para que puedan recoger todas las entradas. ¿Participas verdad?

Una semana más, GRACIAS especiales a  Celia Marín &  @DomandoAlLobo por hacer posible este resumen, entregar su tiempo y esfuerzo para poder crear un resumen completo y cada vez de más calidad. Una vez más, la unión hace la fuerza.  Estamos creando algo muy bonito

Pedro Soriano Martin
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