No solo de “carnaval” vive el hombre. Resumen semanal #FFpaciente

Si tienes ganas, si deseas hacerlo, que nada te lo impida. No te pongas límites tú, ten por seguro que aparecerán de una u otra forma, pero si tú apuntas alto, llegarás al menos a mitad de camino y será bastante. Más adelante podrás retomarlo y llegar a donde te propusiste, o quizá te quedes ahí, es posible que cambies tus planes. Confía en tus posibilidades, en las oportunidades que te brinden, tu capacidad y las circunstancias puede hacer el mejor de los equipos.

Las mejores cosas suceden de forma inesperada, por eso no pretendas tenerlo todo programado, porque el factor sorpresa da sentido a la mayoría de buenos momentos que atesoramos a lo largo de nuestra vida.

Que el corazón no se pase de moda…Al fin y al cabo, es lo que le da sentido a todo, es el motor que mueve el mundo.

 

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Esta semana ha sido muy especial e importante para mi a nivel personal. Me gustaría gritar a los cuatro vientos que la iniciativa que nació desde la humildad y la fé de cambiar las cosas un poco está tomando forma. ¿Y como es eso posible?.

Primero a todos los que dedicais vuestro tiempo a leer las entrevistas, hacer un retweet. En definitiva, apoyarnos y darnos soporte cada viernes con #FFpaciente en redes sociales.

Segundo y no por eso menos importante, se han unido a la iniciativa Josema, Raúl, Celia y Domando al lobo (te lo prometí). Gracias a ellos, tenemos el resumen semanal, el canal de twitter, la nueva sección de Appaciente y todo lo que queda por venir. Gracias de corazón por ofrecer lo más valioso que tenéis vuestro tiempo.

..y tercero, la Asociación de Enfermería Comunitaria nos ha dado soporte y apoyo desde el inicio de nuestra andadura en redes sociales. Tras hablar con mi compañero de profesión y amigo José Ramón, nos dió luz verde para formar un equipo de trabajo sobre el paciente activo en la Asociación. ¡infórmate!

Todo esto que estamos consiguiendo no es gracias a mi, es gracias a cada uno de vosotros por dedicar vuestro tiempo en difundir la iniciativa y que personas con nuestro mismo interés se unan. Al final todos queremos lo mejor para los pacientes y para ello, tenemos que ofrecer vías de comunicación donde ellos se puedan expresar y contarnos cómo se sienten y qué necesitan. Sin dudarlo, creo que #FFpaciente está consiguiendo eso cada semana y se puede ver en los resultados de las estadísticas en symplur, 1204 tweets conseguidos. ¡Gracias! 

El resumen semanal está especialmente dedicado a Nacho Mirás que lucho contra el cáncer a calzón quitado. Autor de El Mejor Peor Momento de mi Vida. Desde el principio se interesó y apoyó a la iniciativa #FFpaciente. Me quedo sin palabras para poder expresar lo que siento. Ahora toca descansar Nacho. Un abrazo enorme a los familiares y me voy a quedar con una frase que aparece en su blog:

«El amor es algo muy resistente, se necesitan dos personas para acabar con él»
José Luis Alvite

¡Vamos al lío que me pongo sensiblon!

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Esta semana lanzamos una nueva herramienta para pacientes, la llamamos Appaciente. Es un lugar especial donde cualquier persona que utilice una aplicación móvil para mejorar su calidad de vida está invitado a participar como lo ha hecho Dani Royo esta semana. Dani es un paciente activo en diabetes y nos cuenta las aplicaciones que utiliza para controlar y mejorar su día a día con la diabetes. ¿Te lo vas a perder? Click Aquí

¿Te animas a contarnos las aplicaciones que utilizas para mejorar tu calidad de vida? → Manda un email a ffpaciente@gmail.com con el asunto “Appaciente” y nos pondremos en contacto contigo.

¡Tenemos Twitter! Sí, es una de las ventajas de no estar solo ante un proyecto y que sigue creciendo ¿Aún no nos sigues? Todo lo relacionado con la figura del paciente activo en redes sociales y mucho más en @ffpaciente

Ezquizos abiertos al mundo” un foro activo donde se describen como “Un punto de encuentro donde los loquitos pasemos un ratito divertido” sin duda, una gran herramienta que me encanta. Gracias a Blanca por nombrarlo el pasado viernes.

Como viene siendo habitual, Campus Sanofi nos manda cosas de calidad; “eCancerCampus, plataforma de enseñanza online con información y formación contrastada y de calidad para pacientes con cáncer” por la @GEPAC_

Enfermería clave para el empoderamiento de los pacientes” así nos lo contaba @EnfermeriaTv y @Duedevocacion.  El empoderamiento de los pacientes ha de ser liderado por los profesionales de enfermería. Somos los que estamos 24 horas a su lado, hacemos el seguimiento de su enfermedad y educamos en salud.  ¡Siempre en equipo con los pacientes!

¿Cómo es la vida de una persona que tiene fibromialgia? Medicina Tv vuelve una semana más con un testimonio de un una persona con fibromialgia. Click Aquí

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Los pacientes activos y sus blogs

#CarnavalSalud: Esta semana llegan los últimos post para debatir el papel del paciente como fuente de información y conocimiento en salud, con diversos puntos de vista sobre el tema.

Wikisanidad se encargará de publicar los post de todos los participantes tanto profesionales como pacientes. Un punto de inflexión para escuchar a los pacientes. Una gran oportunidad para expresarse y hablar sobre el tema abiertamente. –> ¡No puedo esperar más para ver todos ellos! 31 post de profesionales sanitarios y pacientes. ¡Gracias! 

@CMRancel explica en El foco en el paciente o el foco del paciente la diferencia entre que los agentes sociosanitarios hablen de nuestras necesidades sin nosotros o que seamos los propios enfermos los que digamos cuáles son realmente para iniciar el cambio. Hay que dar un paso más.

Ana Corodobes  y @DomandoAlLobo tratan de acotar algunos términos que suenan mucho desde hace algún tiempo, como paciente activo, experto… en ¿Paciente qué…? Post para #CarnavalSalud y #CarnavalSalud: Paciente como fuente de información y conocimiento en salud haciendo un repaso (de paso) a asociaciones,  medios de comunicación en el tratamiento de temas de salud… ¿Te lo vas a perder?

@webDM1  nos trae una segunda parte esta semana sobre la ética y los conflictos de intereses de pacientes y asociaciones relacionados con la BigFarma Del KOL al POL (Key Opinion Leader vs. Patient Opinion Leader)

Para @josearcos91, los Pacientes podrían tener un papel fundamental de apoyo para otros tras un diagnóstico significativo. En comentarios podemos ver que es un deseo bastante común, hablar de tú a tú.

@fibromialgianot (con un post también para el debate de #CarnavalSalud) y @Gema_Avefenix abogan por el respeto a los pacientes que, por un motivo u otro, no reciben el trato que merecen. Los recortes y el hastio de una enfermdad no puede ser justificación para olvidar que en frente tienen a una persona que lo que menos necesita es sentirse culpable por estar enferma o no mejorar. Esos y otros puntos se tocan en La gran medicina: La información y que no paguen justos por pecadores, por un trato conr especto y dignidad a los pacientes.

Y como no solo de “carnaval” vive el hombre, @somosem hace Entrevista blogger: Antonio CL también conocido como @xikitin82 , para saber quién está tras “La EM y yo”.

Dos campañas: Se inicia la de vacunación, Motivos por los que me vacuno cada año de la gripe   por @AnaHid46 y El lazo rosa por @CCyEstupenda ¡Infórmate sobre ellas!

¿Mezclar fruta, verdura y leche vegetal? @CakescookiesM nos deja una receta de Smothie verde para que la probéis.Sinceramente, tengo que encontrar el momento de poder quedar con Ruth y que cocine ¡Delicioso todo!

@Unadecadamil abre nueva etapa: El tercer trimestre de una embarazada con Esclerosis Múltiple. ¡Cada vez queda menos para que llegue “Garbancito”!

@vivetudiabetes nos informa de un acuerdo importante tras el Día Mundial de la VisiónIMO y Canal Diabetes se unen para ayudar en el cuidado de los ojos.

Con motivo también de un día mundial, @GarciaSchmah nos trae Información que salva vidas (concienciando sobre la trombosis) y la iniciativa #trombomove. Es muy fácil participar y Esther nos enseña cómo con su foto.

Esta semana acabamos con la inaguración de @ffpaciente en redes sociales:

 

 

 

Una canción que me encanta escuchar cuando estoy a solas…»I’m gonna pick up the pieces and build a Lego house..»

Pedro Soriano Martin
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