Ser paciente experto o activo en #FFpaciente

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Breve descripción sobre ti.

Me llamo José Raúl Dueñas  Fuentes (perfiles  en Facebook y Twitter), nací en Linares (Jaén) pero he vivido en diferentes sitios debido a mi trayectoria profesional. Soy Diplomado en Enfermería, Máster en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria, cuento con un Diploma de Especialización en Recursos Humanos por la Escuela Nacional de Sanidad y varios cursos de Experto Universitario: Geriatría y Gerontología, Educación para la Salud, Evaluación de Programas de Salud y Comunicación Asistencial.

Tengo 37 años de edad y hace ya 16 años que acabé la Diplomatura de Enfermería en la Universidad de Jaén. Durante diez años he trabajado en puestos de dirección en distintos centros del  Servicio Andaluz de Salud, y actualmente trabajo como enfermero en un centro de salud de Linares (Jaén). Durante esos diez años dedicados a la gestión he trabajado con los pacientes tanto en los servicios de atención al usuario o ciudadano como en puestos de calidad, trabajando por mejorar tanto la calidad asistencial como la percibida por los usuarios, como miembro de un Comité de Ética, etc… De ahí me viene mi gran vena defensora del paciente, siempre me ha gustado defenderlo como una persona que tiene unos derechos en los servicios sanitarios públicos como defender los valores de la misma sanidad que prestamos los profesionales que repercuten sobre el paciente. Valores como la Universalidad, Equidad, Sostenibilidad, Transparencia, Innovación, Enfoque preventivo y de promoción, Compromiso con la calidad, Accesibilidad, Satisfacción ciudadana, Personalización, Participación, Trabajo en equipo, Reconocimiento profesional, Corresponsabilidad, Servicio público. Siempre he sido un profesional que me ha gustado la innovación, idealista en lo que cree y dispuesto en asumir los nuevos retos.

Desde el año 2010 soy Formador de Aulas de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes como Formador en Promoción de la Salud Sexual en las personas con enfermedades crónicas, por lo que he participado en más de 12 Escuelas de Pacientes repartidas por diversos pueblos y localidades de la provincia de Jaén, como en 3 Talleres de Promoción de la Salud Sexual en personas con enfermedades crónicas o los  4 Talleres de Abordaje del Dolor Crónico.  Por lo tanto he ayudado a formar a muchos pacientes Expertos.

Siempre comento que vienen conmigo dos pacientes expertas Ana Almazán Ruiz y Antonia Campos Campos y gracias a ellas me han ayudado a impartir todos esos talleres, sin ellas no hubiera sido posible. También quería resaltar a Mª Isabel Garrido Cárdenas, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Jaén (AFIXA) y paciente experta en fibromialgia. Con estas tres pacientes expertas he podido aprender el lado más humano de la enfermedad crónica, conocer sus miedos, temores, vivencias como sus historias de vida y de aceptación de la enfermedad.

También me han dado grandes lecciones de vida tod@s l@s asistentes a los talleres, he aprendido a mirar con una mirada enfermera más sensible, cercana y humana a las personas que padecen una enfermedad crónica.  Me he llenado de satisfacción el saber que he ayudado a mejorar y a recuperar un poco de la calidad de vida perdida por la enfermedad. No tiene precio volver a ver sonreír alguien que perdió su sonrisa por la enfermedad. Por todo lo anteriormente expuesto hace que cada oferta de participar como formador de pacientes me motiva y me supone todo un reto, porque cada grupo es distinto, porque cada una de las personas que lo componen son únicas.

Como ya he mencionado anteriormente, llevo casi tres años trabajando como enfermero en un centro de salud, desde mi consulta de enfermería  de pacientes crónicos, todos los días recomiendo páginas webs como de comunidades o foros de pacientes, con el fin de que mejoren su calidad de vida y su grado de autonomía.

También sigo telemáticamente a pacientes diabéticos que se encuentran incluidos en el programa de telemedicina Palante, con los que suelo comunicarme a menudo y les resuelvo las dudas o los problemas que les surgen con el día a día de la enfermedad.

¿Cuáles son los proyectos desarrollados? ¿Es necesaria el trabajo con la organización sanitaria?

La iniciativa es doble, tanto el Blog como una página en Facebook que resultan ser  totalmente complementarias.

El Blog de Ser Paciente Experto o Activo, se irán colgando diferentes entradas sobre diferentes temas como que es ser un paciente experto, asumir la enfermedad, cómo asumir la enfermedad, el día a día con la enfermedad, mejorar la autoestima, etc…

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La página de Facebook de  Paciente experto o activo,  es una comunidad o un lugar donde aparecen recursos, herramientas, artículos, enlaces de páginas webs, para los pacientes que quieren ser expertos o activos de su enfermedad crónica. El título de la Página de Facebook es Paciente experto o activo.

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¿Cuáles son tus objetivos como profesional formador de pacientes Activos/empoderados?

Mejorar la calidad de vida de los pacientes expertos con enfermedades crónicas. Y para eso el paciente tiene que asumir diferentes autocuidados, realizar cambios conductuales en su estilo de vida, formarse e informarse de su enfermedad crónica y asumir que padece una enfermedad crónica como una de las piezas claves en el tratamiento de su enfermedad.

Por otro lado conseguir la sensibilización de los pacientes para que adopten la figura de paciente experto / activo, es decir, un paciente que se preocupa por su salud, se hace responsable de obtener la mejor asistencia sanitaria y de controlar la evolución de su enfermedad. Es un paciente más informado/formado, activo y dispuesto a asumir responsabilidades en relación a su salud.

Por último, conseguir la sensibilización de los profesionales sobre esta nueva figura de paciente. Ya hay muchos que creen en la bonanza de esa figura, y por suerte, cada día más.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

Si, tienen un gran papel, si tomamos las políticas públicas de situarlo en el centro del Sistema Sanitario que se han ido poniendo en práctica en los últimos 15 años.

Ellos quieren tener un papel más activo, una mayor participación dentro del ámbito de la gestión y organización,  quieren ayudar a la sostenibilidad de la sanidad pública implicándose más y trabajando de una forma más coordinada con los profesionales.

Pueden trabajar  con el recién diagnosticado de una enfermedad crónica de una forma que los profesionales no podemos ofrecer, con la ayuda de los iguales que se encuentran en las distintas asociaciones de salud,  en ese espacio  se encuentran distintas personas que están pasando las diferentes fases de la enfermedad y que pueden ser ayudados por los que las han pasado y han aceptado la enfermedad. Contando con herramientas terapéuticas como la escucha, apoyo, comprensión, solidaridad, … Llegando al paciente de la forma que no llega el sistema sanitario, por todo ello queda justificada la figura dentro del SNS.

 

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes? 

Para mí la iniciativa #FFpaciente es una gran iniciativa con diversos adjetivos como pueden ser: innovadora, interesante, solidaria porque reconoce el trabajo desinteresado de muchas personas que ayudan a otras con su misma enfermedad, que da grandes lecciones de vida y superación a través de leer  las diferentes historias y testimonios. Es un espacio que ayuda a visualizar y divulgar las diferentes iniciativas que llevan a cabo los pacientes  implicados  tanto a título  personal como a título colectivo. Dar a conocer blogs muy interesantes y testimonios que sirven de ejemplo para muchos otros.

Es una iniciativa suelo seguirla tanto en Twitter como en  facebook. Y me gusta seguirla y colaborar con la misma compartiendo sus mensajes cada viernes.

Creo que está aportando algo diferente a lo que ya existía, como decía anteriormente me parece una iniciativa innovadora, porque existen un montón de iniciativas que quizás desconocemos  y a través de ella las hemos podido conocer.

Otra de las cosas que creo que está aportando es la sensibilización de los profesionales sobre la necesidad de nuevos modelos más centrados en el paciente como uno de los principales protagonistas de su propia salud.

 

Sí un paciente recién diagnosticado se pusiera en contacto contigo en este momento, ¿qué le recomendarías?

Que existen muchas personas que pueden ayudarle, no sólo los profesionales sanitarios, sino otras personas que padecen su misma enfermedad y que pueden enseñarle  a vivir mejor con su propia enfermedad.  Y que esas personas llegan a donde el sistema sanitario y sus profesionales no llegan.

Con esos pacientes pueden intercambiar conocimientos y experiencias sobre el manejo de su enfermedad crónica.  Hablan su mismo lenguaje, sin emplear demasiados tecnicismos, desde la vivencia porque pueden ponerse en su lugar, porque han pasado por situaciones similares y en muchas ocasiones las han superado, por todo ello pueden entender todos los cambios que ha originado la enfermedad crónica y las dificultades a la hora de seguir todos los autocuidados o estrategias para mejorar su calidad de vida.

Por tanto, es necesario acudir a una asociación que una o aglutine a personas que padecen su misma enfermedad.

Y para terminar con este #FFpaciente, quisiera agradecer a Pedro Soriano, que me haya cedido este espacio para poder visualizar mi blog. Con él pretendo ayudar a que mejore la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades crónicas.

Muchas gracias.

***Me gustaría agradecer a José Raúl su interés por la iniciativa #FFpaciente desde el principio. Siempre aportando sus ideas y sobretodo su experiencia personal como enfermero. Sin duda, la valoro muchísimo. Ahora has dado el paso de crear tu propio espacio y es necesario para desarrollar ese papel personas como tú. Espero que sigamos contando contigo. Gracias por compartir experiencia y conocimiento.

Pedro Soriano

 

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