Boletín para pacientes valientes

Que vivan los valientes, los que frente a cualquier adversidad se crecen, los que siguen adelante pese a todo. Que vivan los que son leales no sólo a las personas, sino también a sus propios principios, los que entienden que no tienen la última palabra y saben confiar. Que vivan los que dan lecciones sin pretenderlo, los que no tienen la certeza de qué pasará, pero ponen todo de su parte.

Que vivan los que te miran y te convencen, los que te hablan y te hacen pensar, los que te abrazan y te hacen temblar. Que vivan los que responden rápido, los que no necesitan pensar mucho para decir lo que les pasa por la cabeza, porque lo tienen claro. Que vivan las personas sencillas, las que llevan la naturalidad por bandera, las que conquistan con sus buenos modales, las que siempre tienen un “gracias” en la boca, listo para decirle a quien tienen enfrente.

 

Los miembros activos de #FFpaciente

 

Una semana de emociones, todo va tomando forma y por fin podemos explicar muy bien ¿Quiénes somos? Es importante tenerlos identificados. Así que después de contar con la ayuda de ellos, por fin he podido hacerles un hueco dentro de la iniciativa. Gracias por vuestro tiempo y la paciencia chic@s.

“Cómo prevenir el ictus” así empezamos el viernes, íbamos a por todas. Julio nos ha ofrecido un trocito de su vida, un relato de su historia personal tras pasar un Ictus y poder contribuir a prevenirlo con su gran iniciativa “Frenar el Ictus” ¡Un honor tenerte en casa!

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¡Lo más destacado del pasado viernes en #FFpaciente!

 ¡Vamos a llamar a los superhéroes! Sí, son esas personas que están siempre ahí en el momento adecuado sin esperar nada a cambio y que cada día tiene más visibilidad en nuestra sociedad. De la mano de Patricia Fernández, os dejamos este video sobre el día del cuidador.

Sólo llevan una semana con nosotros y sus aportaciones son necesarias y de calidad, Urticaria crónica nos ha dejado una aplicación móvil para que permite de una forma muy sencilla mantener un registro de la actividad diaria de urticaria crónica y angioedema y poder exportarlo y enviarlo por correo electrónico a los profesionales sanitarios. Esperamos que pronto un paciente nos pueda contar su experiencia en Appaciente.

urticaria

Que los pacientes deben formar parte de los congresos y jornadas es por fin una realidad. Generalmente siempre trabajamos para mejorar la calidad de vida del paciente, todo lo que podamos hacer para su beneficio pero, ¿contamos con ellos? Ahí es donde marcamos la diferencia, Mireia nos contaba como el Colegio de médicos de Barcelona, contaban con un paciente como ponente en la “Comunicación Médico-paciente”. + info en #metgepacientcomb.

Campus sanofi nos decían que las emociones y vivencias de pacientes son hoy prioridad para las organizaciones sanitarias y para ello, nos dejaban un enlace sobre “Herramientas de análisis de experiencias de pacientes” por Gloria Gálvez.

 ¿Recuerdan que desde #FFpaciente participamos en #Carnavalsalud? Pues nuestro amigo Miguel Angel Mañez, nos debaja un feedback apetitoso: “Pacientes que ayudan #Carnavalsalud” De esos que te dan ganas de trabajar en los puntos débiles para mejorar todo lo posible. ¡no os la perdáis!

#CARNAVAL SALUD SELLO blogs
#Carnavalsalud

Iñaki González, también conocido por la persona que te ayudará a conseguir el trabajo que tú quieras siempre que creas en tí. Nos dejaba la historia de David Festenstein y el ictus que le llevó a crear una aplicación para recuperarse en 7 pasos. ¡Descárgatela aquí!

Medicina Tv nos mostraba un video “Cómo hacer una exploración mamariaLa autoexploración mamaria es una técnica de autodiagnóstico que la Organización Mundial de la Salud recomienda hacer a todas las mujeres.

 Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de #LeonEsp nos lanzaban un post sobre “¿Cómo pensar en positivo en la enfermedad?” del portal de salud Webconsultas.

Diego Villalón se lanzaba a preguntar a los twitteros sobre la iniciativa #FFpaciente y aquí tenemos los resultados de esta encuesta. Agradecer a todos los que han dedicado ese segundo en hacer un click ¡Baterías a tope!

Apoyo y autoayuda para cuidadores es un foro para los cuidadores y las enfermeras del CS Manuel Merino que les dan visibilidad y apoyo. Gracias Ara Rivera por la información. ¡Muy importante!

La actividad en twitter del pasado viernes la podéis encontrar aquí. 989 abrazos de los gordos y además deciros que estamos en el puesto número uno dentro de los hashtag más constantes sobre temas relacionados con la salud.

Los pacientes activos y sus blogs

Si están por el centro de Madrid este sábado, verán la ELA en persona nos decía @Cmatallanas15. Si algo refleja el espíritu #FFpaciente es esta Marcha Contra la ELA, iniciativa de los propios afectados reclamando recursos e investigación.

Entrevista blogger: @angrywithlife de @somosem Eugenia no pudo terminar sus estudios universitarios por la «imprevisible esclerosis multiple» pero buscó alternativas para seguir adelante.

@JediAzucarado informa (como paciente) de Las nuevas insulinas que vienen y @alledolopez  (deportista con diabetes) recuerda su aventura En la monduber ultra-trail hace un año.

Ana Cordobés nos explica cómo gestiona su medicación: Pastillitas por aquí, pastillitas por allá. ¡Organización ante todo!

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Pero cuidado con las compras por internet. Se puede decir más alto pero no más claro: Los medicamentos falsos pueden matar por @vivetudiabetes).

 En Cosas que nunca me dijeron los médicos (aunque deberían haberlo hecho) @GarciaSchmah deja patente lo importante que es para el paciente el qué se le transmite y el cómo.

 Y hablando de buena o mala comunicación… La OMS y el CÁNCER: ¡La que han liado! @CcyEstupenda se ha leído el informe y aclara unas cuantas cosas con sensatez.

 Podemos tomarnos un Zumo Fácil Fácil de piña y naranja de @CakescookiesM mientras leemos unos apuntes sobre alimentación en enfermedades autoinmunes y afectación del riñón en Sjögren en la parte (II) III Jornada divulgativa y científica sobre el Síndrome de Sjögren por @DomandoAlLobo.

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@AnaHid46 documenta La primera diálisis de la historia. Ocurrió en Alemania pero tuvieron que pasar varios años hasta superar reticencias y perfeccionar la técnica.

 @loumatilla hace toda una declaración de amor en …¡Y hasta Plutón!; y en Las limitaciones de mis brazos para coger un bebe, @Unadecadamil se plantea estrategias para superarlas, aunque en algún momento tendrá que pedir ayuda.

 Cerramos este resumen con @Gema_Avefenix, quien hace unas acertadas reflexiones sobre las relaciones virtuales en Sin barreras…. Para pensar un poquito.

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¡Muchas gracias a todos los que dedican su tiempo a compartir y seguir sumando por lo que creemos! Cargados de energías, avanzamos hacia adelante cogidos de la mano, pista para la entrevista de la semana que viene jejeje. Un abrazo enorme a tod@s y os dejo con la canción que he tenido en mi mente toda esta semana.

Pedro Soriano Martin
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