Breve descripción sobre ti

Padre, marido, hijo, informático, comercial, afectado de ictus y paciente empoderado comprometido con la prevención de la enfermedad.

Presidente y fundador de la Asociación Freno al ICTUS, información, visibilización, sensibilización y concienciación sobre el ictus, su prevención y sus efectos en forma de daño cerebral adquirido.

Biker aficionado, primero por obligación y ahora por por pasión. Participante del equipo Freno al ICTUS que ha corrido la Titan Desert 2015. Equipo formado por deportistas de élite, periodistas y famosos con el único objetivo de acabar los 700km por el desierto para dar visibilidad a la enfermedad, y dar el mensaje de deporte = prevención y deporte = recuperación.

Contador de experiencias en el libro “Y después de un ictus ¿qué?”

Tu historia de Salud

Mi historia por desgracia es más común de lo que pensamos, ictus isquémico con 39 años a causa de una suma de factores de riesgo, obesidad, hipertensión, colesterol, estrés, vida sedentaria y una predisposición genética desconocida por mí. Sobre el ictus se dice que 1 de cada 6 personas tendremos uno, y en función de cuantos boletos compres en la rifa dependerá el que te toque el premio gordo, yo había comprado todos.

Último día de vacaciones en Asturias, había pasado todo el día haciendo turismo con mi mujer y mi hijo de 3 años, por la noche noté dolor de cabeza, mareos, hormigueo en pierna y brazo, ¿qué hice? lo que haría cualquier persona que piensa que nada malo le puede pasar a él, irme a la cama.

Error, a la mañana siguiente cuando me fui a levantar ya no pude, tuve un segundo ictus, ambulancia, camilla, hospital, luces, médicos, carreras…. frío.

4 horas es la ventana de tiempo entre que se produce el ictus y te pueden administrar tratamiento para disolver el trombo, yo 12 horas ante había tomado la peor decisión de mi vida, irme a la cama. Consecuencias, no pudieron tratarme para paliar los efectos y futuras secuelas….

Todos tenemos una arruga en nuestro traje de Superman, no pienses que a ti no te puede pasar.

¿Por qué decidiste crear «Freno al Ictus» ? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud para prevenir el Ictus? 

Durante el proceso de convalecencia, rehabilitación e integración en una vida normalizada, consumí mucha información sobre la enfermedad, factores de riesgo, prevención, rehabilitación, etc. mi sorpresa fue encontrar que la información si existía, el problema es que no estaba llegando a la gente, o mejor dicho, llegaba cuando (como es mi caso y el de muchos) ya era muy tarde.

¿Quién sabe que la primera causa de muerte en mujeres es el ictus, que hay 130.000 casos nuevos al año, que el 35% es en personas en edad laboral, que es la primera causa de discapacidad a nivel mundial? ¿Y quién sabe que el 80% de los ictus son prevenibles?, la respuesta….. Nadie.

De ahí surge Freno al ICTUS, una iniciativa, un movimiento, una asociación con el único fin de que la información llegue a todos antes de que sea demasiado tarde.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente activo en la prevención del ictus?

Conseguir que a través de mi experiencia se puedan abrir puertas que faciliten la trasmisión del mensaje de que la prevención es posible. Hablo de mi caso como podría hablar del caso de otros afectados, en la asociación hemos creado el perfil de “impulsor” que es una persona con una historia que contar con la enfermedad y que quiere a través de su testimonio desarrollar los fines de la asociación en su entorno.

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Todos necesitamos un periodo de luto, un periodo de negación, donde te preguntas porqué tú…. ese periodo tiene que ser lo más corto posible, lo que no tenemos los afectados de ictus es tiempo para pensar, el único tiempo útil que tenemos es el que utilizamos para rehabilitarnos, para recuperarnos.

Por desgracia en la mayoría de las ocasiones no puedes ocultar que has tenido un infarto cerebral, las secuelas lo impiden, es poner puertas al campo…. sencillamente no puedes. Cuanto antes asumas tu nueva condición, cuanto antes seas capaz de hablar abiertamente de tu situación, antes avanzarás y podrás centrarte en tu nuevo yo.

 ¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

 El SNS tiene que ser el líder indiscutible ante la pandemia del siglo XXI, pero en esa lucha contra la enfermedad, contra unos hábitos de salud, contra un estilo de vida, tiene que contar con el paciente, con el afectado, con una voz autorizada que pueda hablar en base a  una experiencia.

El coste que representa el ictus para nuestra sociedad es elevadísimo, no solo estamos hablando del coste sanitario que provoca, hablamos también del coste al sistema nacional de pensiones, del coste laboral, del coste familiar, cada euro que nos gastamos en prevención viene multiplicado por 100 en el ahorro de costes que podemos generar.

 ¿Qué es para ti la iniciativa#FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes? 

Dar un altavoz a los pacientes para que las suma de sus voces lleguen a los oídos adecuados para poder cambiar las cosas.

Sinceramente, a que no sea un brindis al sol, es decir que realmente los pacientes puedan ser escuchados y que se tangilibilice en acciones que puedan aportar, que mejoren lo ya existente.

Aportar la suma, la concentración, se consigue más desde la unión de esfuerzos, yo creo que eso es lo que aporta #FFpaciente, agrupar una suma de voces, voces cualificadas.