La vida con distrofia muscular

camapañ Ana
Campaña #DELAMANO15N por Federeración ASEM


Breve descripción sobre ti

Soy una chica de 36 años, afectada por una distrofia muscular Facio-escápulo-humeral desde los 14 años.

Hago una vida normal, me he casado recientemente, estudié Administración de Empresas y trabajo en un departamento de contabilidad, en una empresa ordinaria (quiero decir que no es un centro especial de empleo, es una empresa normal y corriente).

Una vez que salgo del trabajo, queda tiempo para mis sesiones de fisioterapia y piscina, 3 días por semana, y por supuesto, tiempo para el ocio, para la familia, para disfrutar de una buena cena entre amigos, una salida al cine, teatro… Madrid tiene una gran oferta cultural… hay tantas cosas que ver o hacer!!!. Soy una persona muy inquieta, curiosa, me encanta viajar, descubrir y explorar nuevos lugares.

A medida que la enfermedad ha ido avanzando, he ido perdiendo movilidad, y he pasado de ir andando, a usar bastón, y ahora ya silla de ruedas eléctrica, pero eso no impide que puedas seguir llevando una vida normal, sólo hay que irse adaptando a las nuevas circunstancias, adaptando el entorno (casa, coche, etc.), buscando información sobre accesibilidad antes de ir a un sitio, etc.

¿Nos cuentas un poco sobre tu historia de salud?
ana 1Hasta los 14 años fui una niña normal, he practicado ballet y deporte en general, pero los primeros síntomas ya apuntaban hacia la distrofia muscular años antes, porque ya desde pequeña tenía los síntomas faciales característicos de esta enfermedad (dificultad para soplar, silbar, guiñar un ojo, etc.).

En mi familia somos 3 generaciones conviviendo con la distrofia muscular Facio-escápulo-humeral. Mi abuela fue el primer caso de la familia, después mi padre y mi tío, y por último mi hermana y yo.

Aunque el diagnóstico fue sencillo, dados los antecedentes familiares, no resulta fácil, en plena adolescencia, hacerse a la idea de que lo que te está pasando es lo mismo que a los demás, que estás empezando a desarrollar la enfermedad y que pronto, dejarás de hacer cosas como correr, saltar, andar, etc.

He sido buena estudiante y enseguida tuve claro que la única manera de conseguir un buen trabajo que no requiriese esfuerzo físico, era llegar a la universidad, formarme todo lo posible, y tener un CV muy bueno, de manera que cuando llegase a una entrevista de trabajo, al empresario le llamara más la atención mi CV que mi discapacidad.

Llevo 14 años trabajando, he pasado por 3 empresas diferentes, y la verdad que nunca he tenido ningún problema con compañeros o jefes debido a mi discapacidad, más bien al revés, siempre me he encontrado con gente dispuesta a ayudarme con esas pequeñas cosas que son tan difíciles para nosotros como quitarte o ponerte el abrigo, recoger un papel que se ha caído al suelo, abrir una puerta que pesa un montón, llevarte la bandeja del restaurante desde el mostrador a la mesa, etc.

Desde el inicio de mi enfermedad empecé a acudir a ASEM (Asoc. de Enfermedades Neuromusculares). Aunque yo ya conocía a gente con mi enfermedad (mi familia), tenía ganas de conocer a más gente de mi edad, con mi misma patología u otras similares, y ver cómo iban viviendo su día a día, si pensaban ir a la universidad, cuál era la mejor adaptada, si lograban entrar en el mercado laboral, necesitaba dar respuesta a esas inquietudes que tiene cualquier persona joven. Allí encontré al Grupo Joven, que se reunía una vez al mes y organizaban todo tipo de actividades de ocio y tiempo libre. Me sirvió para aprender muchísimo y para hacer grandes amigos que sigo conservando hoy en día.

Hace 7 años me compré piso y emprendí la aventura de independizarme. Por entonces mi movilidad era bastante buena, y como la casa está muy adaptada, me manejaba bastante bien. Algún tiempo después conocí al que hoy es mi marido, y hace 4 años que vivimos juntos. Mi movilidad ha ido empeorando, y aunque tengo ayuda externa para las tareas del hogar, hay muchas cosillas que recaen sobre él, supone un gran apoyo tener a alguien como él a mi lado.

Aunque he estado muy vinculada a ASEM, también me he movido en otros círculos de personas sin discapacidad, creo que eso es lo que me llevó a conocer a mi marido, y a llevar una vida normal con sus “adaptaciones”. Al final, la enfermedad pasa a un segundo plano, y las preocupaciones del día a día son como las de cualquier otra persona.

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Si diagnosticaran a un conocido tuyo, ¿Qué te gustaría contarle que no te dijeron a ti?

Creo que la principal pregunta que le surge a un paciente recién diagnosticado es “¿y ahora qué va a pasar?”, “¿cómo voy a seguir haciendo mi vida?”. Al principio piensas que ya no vas a poder hacer las cosas de antes, y eso, en cierto modo es verdad, la clave está en entender que vas a poder seguir haciendo muchas cosas de las de antes, pero de una manera distinta, porque está claro, que ya no las vas a poder hacer igual que antes.

Cuando vas dejando de andar y empiezas a usar la silla de ruedas, te das cuenta que puedes seguir yendo a muchos sitios, y puedes seguir haciendo muchas cosas, la diferencia es que ahora las haces sentado. Hay que hacer ese cambio de pensamiento.

Recursos para personas con enfermedades Neuromusculares.

Siempre he tenido la sensación de que los recursos existentes para personas con discapacidad no respondían a mis necesidades. Cuando luchas por llevar una vida independiente, por tener tu propio trabajo y piensas en comprarte un piso y adaptarle a lo que tú necesitas, el concepto de residencia o centro de día, que es lo que suelen ofrecerte dentro de las prestaciones que hay, no encaja con tus ideas.

VAVI

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) fue una de las primeras entidades que puso en marcha el Programa VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente), allá por el año noventa y algo. El programa consistía en que un asistente personal te ayudaba a realizar tareas que fomentaran tu autonomía, pero con un matiz muy especial, tú decidías qué hacer y cómo, el asistente tan solo ejecutaba la tarea. Las personas que participaban en este programa, utilizaban el asistente para ir a clase, al trabajo, a la piscina, ir al banco, hacer gestiones, hacer la compra, o simplemente salir a la calle a dar un paseo.

Más adelante, empezó la Ley de Dependencia con la figura del asistente personal, y con otros recursos que también nos pueden ser útiles, como la teleasistencia, la ayuda a domicilio, etc.

Por su parte, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, sigue trabajando en poner en marcha servicios mucho más orientados hacia las personas con enfermedad neuromuscular. Los grupos de ayuda mutua son un espacio donde compartir e intercambiar experiencias con personas como tú, la información fluye, creo que es la principal fuente de información, ver cómo han resuelto una determinada situación otras personas que ya han pasado antes por lo mismo.

Y por supuesto también son muy importantes los servicios de terapias (psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicomotricidad…) que se prestan desde la asociación ASEM, ya que la Administración nos deja fuera de estas prestaciones por ser pacientes crónicos. En ASEM, aunque no son terapias gratuitas, salen a un precio inferior que en el sector privado.

Para mí, ASEM ha jugado un papel muy importante en mi vida, conocer a otras personas con tu enfermedad siempre ayuda, puedes hablar de temas que sólo ellos van a entender porque son capaces de ponerse en tu lugar, porque quizás ya hayan vivido antes esa misma experiencia, y eso resulta muy reconfortante.

Muchas personas, cuando les acaban de dar el diagnóstico, no quieren acudir a la asociación y mucho menos ver a otras personas afectadas, porque piensan que se van a sentir peor. Creo que tienen una idea equivocada, pero sobretodo porque no solo se van a encontrar personas con la enfermedad, la asociación trabaja por la integración, y las actividades se suelen plantear con asistencia de personas afectadas y no afectadas, precisamente para lograr una auténtica inclusión. Por citar un ejemplo, cada verano se organizan colonias para niños, donde acuden niños con enfermedad neuromuscular y también niños sanos, sin ninguna discapacidad, y cómo se lo pasan de bien!!!.

¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios o el Sistema Nacional de Salud? 

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios, hay muy pocos especialistas formados en enfermedades neuromusculares, y eso puede llevar a situaciones peligrosas para el paciente si se le administra por ejemplo un tratamiento incorrecto.
Creo que es muy importante mejorar la formación de los profesionales sanitarios, pero desde médicos a celadores, es decir, cualquier profesional que pueda tener contacto en un determinado momento con un paciente neuromuscular. Por citar un ejemplo, vas a hacerte una radiografía de tórax, el personal de radiología te dice “tienes que levantar los brazos y agarrarte a esa barra”, y tú le respondes “no puedo levantar los brazos”, “¿no puedes?????”, ¿y entonces cómo lo hacemos?»…

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¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué pretendes como paciente? ¿Conoces la figura del paciente activo?

Como paciente, creo que todos soñamos con el día en que haya una cura para nuestra enfermedad. Los avances que se están sucediendo en estos últimos años son cada vez más importantes, sin embargo, todavía no tenemos un tratamiento, una solución para nuestra patología.

En la situación actual, como paciente, me gusta estar informada de lo que está sucediendo respecto a la investigación sobre mi enfermedad, y de las posibles terapias que van saliendo. Sin embargo creo que los propios médicos, en muchas ocasiones, no disponen de mucha información al respecto, salvo si tienes la suerte de acudir a alguno de los mejores especialistas, que por desgracia, hay muy poquitos.

Con la aparición de Internet y las redes sociales, creo que los pacientes somos cada vez más activos, y tenemos cada vez más información sobre nuestra enfermedad. Considero que es fundamental que el paciente tenga toda la información necesaria antes de tomar cualquier decisión, comenzar cualquier terapia o tratamiento, etc.

¿Qué papel crees que debe tener el paciente como figura dentro del SNS?

El paciente es el gran olvidado del SNS, se pueden hacer pequeñas acciones y ajustes que faciliten la vida del paciente como organizar las citas para que en una mañana pueda acudir al hospital y realizarse todas las pruebas necesarias y pasar por todas las consultas posibles. Así se funciona en Francia por ejemplo, y cuando lo comentas aquí te dicen que eso es inviable.

Aparte de eso, el paciente debería ser el centro de atención, debería estar informado en todo momento, y ser tenido en cuenta a la hora de tomar decisiones.

¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Hacia dónde te gustaría que llegase? ¿Crees que está aportando algo diferente que no habíamos visto antes?

Me gusta mucho la iniciativa #FFpaciente, creo que puede resultar muy positiva sobre todo para las personas que tienen un diagnóstico reciente, y que lo primero que hacen es teclear en la red el nombre de su enfermedad, y empezar una labor de investigación.

Después, para el resto de pacientes, creo que es muy útil para compartir e intercambiar información, experiencia, opiniones… como decía antes, las nuevas tecnologías nos abren nuevos caminos y hay que aprovecharlos al máximo.

Creo que #FFpaciente tiene un gran potencial, y en materia de difusión pueden llegar muy lejos.

Pero… ¿En qué consiste la campaña #DELAMANO15N de la Federación ASEM exactamente?

Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las SAEMenfermedades neuromusculares, el 15 de noviembre, Federación ASEM y sus asociaciones miembro conmemoran el Día de la Enfermedades Neuromusculares, a través de la campaña #DELAMANO15N. Ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Granada, Pamplona, Valencia, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Huelva o Gijón realizarán actividades conmemorativas como cadenas humanas solidarias, concentraciones, ruedas de prensa, mesas informativas a pie de calle, actividades lúdicas y mucho más. Además durante todo el mes de noviembre en redes sociales se está lanzando una convocatoria para subir fotografías de personas cogidas «de la mano» que expresen solidaridad con las enfermedades neuromusculares bajo el hashtag #DELAMANO15N. Al finalizar la campaña, se construirá un gran mural por la inclusión social con todas las fotografías «de la mano» recopiladas.

Más información en su página Web Aquí 

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Por favor, no duden en comentar el post. Es muy importante para seguir creciendo. Además la protagonista lo agradecerá. Un abrazo a todos y Feliz Viernes.

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