Ponerse en la piel con psoriasis, resumen semanal #FFpaciente

Hay locuras que son propias de los más cuerdos porque el mayor deseo de cualquiera que esté en su sano juicio es ser feliz y, a veces, alcanzamos ese sentimiento dando pasos en el aire y olvidando el suelo firme, ese en el que nos sentíamos seguros. Y, es posible, que por ese camino perdamos algo, pero mientras que no sea la ilusión todo estará bien.

En ocasiones creemos “sufrir” pérdidas, cuando lo cierto es que debemos celebrarlas, porque nos convierten en auténticos afortunados. Otras veces, tenemos sueños de los que queremos despertar lo antes posible porque un día se convirtieron en pesadilla y desde entonces nos quedamos petrificados, sin avanzar, esperando a que suene el despertador cuando en realidad podemos abrir los ojos cuando queramos.

…si nos lo proponemos seremos capaces de escuchar silencios.

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¡Lo más destacado del pasado viernes en #FFpaciente!

Esta semana pasada volvíamos a disfrutar de un viernes con la presencia de Miguel López dentro de la sección Appaciente. Esta sección quiere recoger las opiniones de los pacientes que emplean Apps a diario para mejorar el control de su enfermedad, aumentar su calidad de vida, a llevar a cabo sus autocuidados como superar las diferentes limitaciones que le puede originar la propia enfermedad que padece.


¿Te animas a contarnos las aplicaciones que utilizas para mejorar tu calidad de vida? Contacta con nosotros en ffpaciente@gmail.com ¡No te arrepentiras, somos extremadamente majos! ^^

La cosa no terminaba ahí, fue un viernes intenso y diverso. Pudimos ver diferentes propuestas de asociaciones, profesionales sanitarios y pacientes que participaban con el objetivo de visibilidad la figura del paciente activo en redes sociales.

El pasado 29 de octubre fue el Día Mundial de la Psoriasis y nuestra compañera

@CMRancel, tuvo una semana bastante movida,  presidenta de Psoriasis en Red, la nueva  Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritris Psoriásica que prácticamente se ha estrenado para su Día Mundial.

El 29 de octubre se pudo ver en redes la campaña #PsoriasisEs en la que los pacientes  compartían qué significa para ellos junto a una foto entrelazando sus manos.

psoriasis

#cronicidadSSPA es un tema actual y los pasos que está generando la @escpacientes son importantísimos, tenemos que salir de casa y contar nuestras experiencias, tanto los profesionales como pacientes. Esta vez, la Escuela de Pacientes en el programa Salud al Día de Canal Sur TV.

Redacción Médica, nos contaba la importancia del cuidador principal entre el paciente y el SNS siendo fundamentales para el cuidado del paciente y una figura que no podemos dejar de lado y tenemos que entre todos cuidar.

@somosEM vuelven a la carga, sí esta vez entrevistaron a “Neurona sin mielina” sin duda para pararse un ratito y leerla. Yo me quedo con la frase de “Cuando recibí la noticia, internet se convirtió en mi peor enemigo”. Nos queda mucho por hacer, pero lo importante es que estamos uniendo fuerzas. Gracias @Neuronasalvaje por unirte a la aventura de #FFpaciente

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Los pacientes activos y sus blogs

¡Atentos! @vivetudiabetes informa que hay Dañadas algunas tiras reactivas del Glucomen XL Plus y se han retirado en la Comunidad de Madrid. Comprobad las vuestras para pedir el cambio de medidor y tiras en el Centro de Salud si lo véis conveniente.

El 23 de octubre @oscarbrinas tuvo la ocasión de asistir como paciente a la Jornada de debate sobre nuevas tecnologías organizada por la Sociedad Española de Diabetes (SED), compuesta principalmente por especialistas de la salud.

El día 24 de octubre @DomandoAlLobo asistió a la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de #Sjögren (I) celebrada en Málaga y nos deja la primera parte del resumen de las ponencias ofrecidas. El viernes que viene podremos leer la segunda parte.

El 29 de octubre fue el Día Mundial del Ictus y Julio Agredano de @frenoalictus escribió para @somos_pacientes Ictus: Un afectado afortunado. También @aenima666 nos dejó un relato para concienciar sobre la sintomatología a la que estar atentos:  Sentí que no sentía nada.

«No soy una superheroína, solo soy Lou». De vez en cuando hay que permitirse un día de bajón en la enfermedad para retomar fuerzas y @loumatilla «aprovecha» un día Gris. O reconocer que tienes Miedo a seguir adelante  (por  @TuLupus). Me cansé de ser paciente dice @ioena. El otoño nos tiene del revés.

Cuando leemos un informe hay muchas palabras que no entendemos y  @GarciaSchmah nos explica algunos Términos médicos en el diagnostico de la enfernedad renal.

La resonancia magnética ¿La única prueba importante? ¿Qué pasa cuando no coinciden  los resultados y los síntomas que expresa un paciente? @Unadecadamil tiene una opinión práctica frente a la clínica del neurólogo que la sigue, en sus palabras.

Conociendo a @xikitin82  ¿Os suena el nombre? Nos lo presentó @somosem; pero @josearcos91 nos ofrece una visión distinta, más personal.  

@dualcillo nos cuenta cómo va su aventura (7000km en bici por el cáncer, sin estómago, colon, recto ni vesícula biliar) en Todo y nada.

@AnaHid46 encuentra un gran apoyo en su mascota y quizás por eso nos deja la historia de una adopción en Los micro-relatos de Esther: Nala.

Después de tanta lectura seguro que necesitamos hidratarnos. El Smoothie de zanahoria de @CakescookiesM, ¡será perfecto!.

¡Nueva incorporación al listado de iniciativas de asociaciones de pacientes! @urticariacronic que agrupa a los afectados y familiares de afectados de Urticaria Crónica en España. Esperamos que muy pronto conocerles mejor e intentar seguir sumando.

Una semana más, muchas gracias por los resultados obtenidos, 879 tweets alcanzados por la visibilizacion de lo invisible…

Pedro Soriano Martin
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