Rompiendo el estigma del VIH. Parte I

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¡Nos vestimos de gala!

No me gustan las barreras; esas que normalmente nos ponemos nosotros mismos para evitar nuestro crecimiento personal por miedo a fracasar, pero las peores barreras, son las que vienen impuestas por la sociedad. Son aquellas que llegan de golpe y te dan un “bofetón” en toda regla, recordándote que eres diferente, que eres inferior. Afortunadamente y gracias a la educación, cada día esas barreras están desapareciendo, haciéndose más pequeñas y pudiéndolas rodear con facilidad.

Miguel Caballero es todo un ejemplo para la iniciativa #FFpaciente, nuestros compañeros de @imaginamas nos propusieron a Miguel para hacer una entrevista. Y ahora aquí estamos, expectantes por saber cómo miguel ha pasado a ser un paciente activo en el mundo del VIH. La mejor forma de romper el estigma sobre el VIH es a través de experiencias personales que te dejan sin aliento. Gracias Miguel.

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Miguel antes de ponerse a redactar la entrevista

Breve descripción sobre ti

Tengo 30 años, soy sevillano, estudié en Madrid, mi familia se mudó a Madrid también, Madrid es mi segunda ciudad. Hace bastantes años que salí de España, estudié y trabajé fuera, y finalmente hace tres que me mudé a Estados Unidos para hacer el doctorado en la Universidad de Princeton. Ya hacía años que estaba intentando asentarme aquí porque mi marido es estadounidense. Vivo en Nueva York, y ahora mismo me dedico a escribir mi tesis doctoral, doy clases en la universidad como asistente, y de rebote me encontré ejerciendo de seudo-activista para defender un mayor acceso a tratamientos contra el VIH y contra el estigma en todo el mundo. Mi vida académica no tiene nada que ver con esto, ya que escribo una tesis sobre arquitectura y urbanismo latinoamericano y español de mediados del siglo XX. Me gusta mucho esta doble vida de doctorando que quiere ser profesor por el día, y seudo-activista pro-acceso a tratamientos y contra el estigma, también por el día, y alguna que otra noche.

Me gustaría saber el momento antes del diagnóstico. ¿podrías contarme como fue ese día?

Bueno, es la parte más difícil de contar para mí. Yo no tenía la menor duda de que el resultado sería negativo. Tenía una relación abierta, siempre tenía sexo con condón –menos con mi marido-, me hacía el test con regularidad, siempre había salido negativo, jamás tuve una ETS (por pura suerte y por protegerme, pero no por abstinencia). Pues a principios de año, como me iba por trabajo un semestre entero a Cuba, quería hacerme la prueba antes para confirmar lo que yo creía que ya sabía: que era VIH negativo. Me acuerdo perfectamente del día. Hacía un frío horroroso del enero neoyorkino, y aún así me fui a correr por Central Park. Estaba preparando mi propuesta de tesis doctoral, tenía que defenderla en breve, y eran días de mucho estrés. Volví de correr, me di una ducha y me fui al centro de salud, muy cerca de mi casa, en Harlem. Recuerdo que esperé los resultados releyendo mi propuesta de tesis, estaba mucho más preocupado con eso que con los tests. De repente algo extraño ocurrió.

La enfermera vino, otra enfermera empezó a decirle no sé qué, discutieron brevemente por los pasillos, conmigo detrás, mientras yo seguía pensando que eso no tenía que ver conmigo. Finalmente, a solas con una de las enfermeras, ya me comunicó que mi test había resultado “reactivo.” Obviamente, no tenía la menor idea de lo que eso significaba, o sí la tenía, pero tardé unos segundos en procesarlo. La enfermera me pidió disculpas por la actitud de la otra enfermera (yo ni me había coscado de que aquello iba conmigo), y empezó a repetirme vehementemente: vas a estar de maravilla, yo voy a estar para lo que necesites, te voy a mandar con los mejores médicos, vas a vivir una vida larga y sana, etc.” Yo la escuchaba como el que oye llover, no me enteré de nada. Me dijo que había que confirmar el resultado de los tests, pero que las probabilidades de que se confirmara el positivo eran muy altas. Asimismo, me informó de que por ley tenía que contactar a todas las parejas sexuales que había tenido desde el último test negativo, y que, si yo no quería pasar por ese trago, ellos lo podían hacer por mí, si yo les facilitaba los números de teléfono. Lo mismo con mi marido, ellos podían darle la noticia si yo no me encontraba con fuerzas. Les dije que no hacía falta, que yo me encargaba de todo, y así hice. Salí del centro, ya sintiéndome completamente fuera de mi cuerpo, camino a casa, a hablar con César, mi marido. Abrí la puerta, y ahí en un momento de drama total, se lo conté de golpe. Él había decidido unos meses antes comenzar un tratamiento de Truvada; yo había decidido que eso no era para mí, que no quería medicarme preventivamente. Fuimos inmediatamente al centro de salud para que él se hiciera las pruebas, y, efectivamente, negativo. Cuando la enfermera se enteró de que tomaba Truvada, lo abrazó fuerte y respiró. Esto no lo voy a olvidar. Y bueno, así empezó un poco todo.

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En la boda de una de sus amigas

Físicamente, fue una experiencia de enajenamiento de mi cuerpo total; emocionalmente, un enfado descomunal. No entendía por qué, ni cómo, ni cuándo, ni nada. Llamé a los hombres con los que mantuve relaciones en los últimos meses, desde la anterior prueba, todos negativos. Creo que eso fue lo más difícil para mí al principio: la obsesión por saber cómo me seroconvertí, como si sabiéndolo fuese a cambiar algo. Es absurdo, porque efectivamente no cambia nada, pero cuando uno recibe esa noticia necesita una explicación para intentar dar sentido a las cosas. Los hombres con los que mantuve relaciones me dijeron que eran negativo, alguno hasta me mandó fotografías de sus pruebas (que yo no les pedí), como una manera de decir yo no fui, ojalá que esto no enturbie nuestra relación,” que, era muy amigable. Creo que quien me lo transmitió, no sabía que era positivo, o no lo quiere decir. No sé si se rompió un condón y no me enteré; no sé si fue oral –yo tuve problemas bucales todo ese año, con hasta cuatro pequeñas intervenciones del dentista. Todas estas cosas las cuento porque me atormentaron los primeros meses tras el diagnóstico. No es lógico aferrarse a esta idea obsesiva de saber cómo, pero ocurre, uno se obsesiona. Un día ya en Cuba, semanas después, mi gran amigo Marcelo vino a visitarme, y se lo conté, lo hablamos largo y tendido en el Malecón. Él fue el que me hizo ver que no ganaba nada obsesionado con saber cómo fue, qué salió mal. Y creo que eso cambió todo, solté un lastre, y empecé a mirar para adelante.

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Así es cómo lo viví yo, cada persona lo vive de otra manera, y cada cual tiene derecho a contar su propia historia; a cada cual le da su paranoia, o su pequeña obsesión, pero que nos perdonen, porque aunque sabemos que hay vida después del diagnóstico, el terremoto que uno experimenta es inevitable. ¿Por qué lo cuento aquí? Bueno, una de mis batallas es contra la idea de sexo seguro. Dicho clara y llanamente: sexo seguro no existe. No existe. Sí existen las prácticas más seguras que otras, y tener la información a mano para tomar decisiones sobre cómo afrontar el sexo es muy, muy importante. Ahora, siempre pueden ocurrir cosas. ¿Quiere esto decir que hay que ir con miedo al sexo? No, en absoluto, todo lo contrario. Que todo el mundo goce de su cuerpos hasta el último de los días. Quiere decir simplemente que aceptemos las cosas como son, que no vivamos de fantasías de seguridad plenas. Sé que es un mensaje difícil de transmitir, pero hay que hacerlo, porque conozco más casos como el mío, y uno de verdad se siente defraudado, como si te hubieran engañado con esa idea del sexo seguro. Repito para que no quepa duda: el sexo seguro no existe, pero hay prácticas muy, muy seguras, el condón es la mejor por el momento, Truvada como PreP –en aquellos países donde la tienen- es estupenda también para ciertos casos. También quiero incidir en algo: vivo con el VIH como cualquier otra persona, no soy ningún santo varón con cilicio al muslo; no sé cómo me seroconvertí, pero eso no cambia nada; tenía y tengo una vida sexual intensa y variada

…¿Ahora qué pasa? Existen muchas campañas para la prevención del VIH/SIDA pero ¿existe el apoyo para pacientes con VIH/sida? ¿Qué sucede después del diagnóstico?

Bueno, yo prefiero pensar el VIH/Sida en términos globales. Afecta a millones de personas en todo el mundo y la experiencia de vivir con el VIH es completamente diferente depende de dónde te toque vivirla. En mi caso es en Estados Unidos. Me diagnosticaron a principios de 2015 en Nueva York, y toda mi relación ha sido con el sistema sanitario –básicamente privado- de aquí. Lo fundamental es que tengo un seguro de salud que me proporciona la universidad donde hago el doctorado, lo que implica tener los gastos bastante cubiertos. Al principio, como apenas había hecho uso del seguro durante los años que llevo aquí, me producía mucha ansiedad saber cuánto me iba a costar esto. No es mucho en mi caso, pero en otros casos, con otros seguros sí que la cantidad asciende notablemente. Yo pago 20 dólares mensuales por mi medicación, más 100 al principio de cada año, más las consultas médicas cada cuatro meses, que depende de los tests que me hagan me han costado entre 45 y 250 dólares. Hay que pensar en términos de salarios de Estados Unidos –el coste es considerable, pero no inaccesible. Siempre que se tenga un seguro, claro.

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¡Disfrutando de boda!

Por supuesto, mi diagnóstico me concienció aún más de la importancia de no entender la salud como un lujo con el que se puede especular, sino como un derecho humano básico. Ahora, para ser justos, la reforma sanitaria de Obama ha ayudado bastante al respecto: hoy en día casi todos los estadounidenses tienen un seguro de salud, incluso si no pueden pagarlo, el gobierno se lo facilita. Además, la ciudad de Nueva York tiene un programa de tratamiento a pacientes con VIH que no pueden pagarse el tratamiento; la ciudad se lo proporciona gratuitamente. Desde luego, es la mejor opción para evitar que el virus se siga transmitiendo. Pero ante todo, es una cuestión de derechos humanos básicos.

Yo tuve suerte con mis médicxs. Durante meses desarrollé una relación muy entrañable con mi médica, que es bastante joven, no creo que llegue a los 40, llena de energía, sin dramatismos, pero tampoco sin banalizar el virus. He llegado a tener conversaciones muy íntimas con ella, y siempre me he sentido muy cómodo. He de decir que mi clínica está especializada en VIH, al menos esta sección del complejo clínico, lleva por nombre el de un activista histórico del VIH, Spencer Cox, y está entre Chelsea y el Meatpacking District, justo al lado de un memorial a las víctimas del sida que están construyendo, el primero de Nueva York. O sea, es un centro que ha estado al pie del cañón desde el principio, desde los 80, saben lo que hacen y cómo relacionarse con los afectados. En mi última visita, a finales de octubre, me llevé un pequeño golpe: mi médica había dejado la clínica, y me pasaban a otro médico. Fue un golpe porque había desarrollado una verdadera relación de confianza con ella, pero bueno, el nuevo médico parece también un hombre muy sensible, con mucha experiencia, y de momento estoy contento.

Sobre las campañas, hay una diferencia fundamental entre Estados Unidos y España. Hay campañas para el antes y el después del diagnóstico en ambos sitios, pero mi sensación es que en España no están tan extendidas las del después. Hay organizaciones estupendas haciendo un trabajo concienzudo y sensible con los seropositivos, pero por alguna razón el tema del VIH está infinitamente menos presente en España que en Estados Unidos, o al menos que en Nueva York, que es lo que conozco. ¿Razones? La ley del Estado de Nueva York te obliga a revelar tu estatus serológico antes de mantener relaciones sexuales con alguien. Te obliga, pero sólo si eres seropositivo, incluso si eres seropositivo indetectable; si eres seronegativo, o si no sabes realmente cuál es tu estatus, no tienes por qué compartir esta información. A mí esto me parece brutal, anacrónico e ilógico, porque es una patologización gratuita sin que se sepan muy bien cuáles son los beneficios de poner al seropositivo(-indetectable) en esa diatriba. Es una ley que criminaliza al seropositivo, pues sobre él recae toda la responsabilidad de la protección, como si el seronegativo no tuviera agencia alguna en decidir cómo y cuándo protegerse. Es una ley anacrónica porque hoy sabemos que el riesgo de transmisión, siendo indetectable, es virtualmente cero: a espera de que concluyan, hay estudios con cientos de parejas serodiscordantes que ya llevan varios años en funcionamiento y no han informado de un solo caso de transmisión cuando el seropositivo es indetectable.  ¿Por qué, entonces, relaciono esta ley brutal con las campañas de prevención y, sobre todo, contra el estigma? Porque como estamos obligados por ley a revelar nuestro estatus, el tema del VIH está más presente, se habla más. Los hombres que tienen sexo con hombres suelen saber qué significa indetectable, qué tipo de tratamientos hay, en qué consiste ser seropositivo hoy. Esto no ocurre en España, donde hay un velo de acero entre los seropositivos y una sociedad que, creo, sabe muy, muy poco del VIH hoy. No estoy en absoluto proponiendo la opción de la ley obsoleta que menciono como propuesta para España (ya dije que produce una patologización gratuita, discriminatoria e ineficaz), pero sí veo que ha producido, sin quererlo, algo bueno: que se hable. Esto me hace preguntarme qué necesitamos hacer para que por fin caiga el tabú del VIH. Es lamentable que un país pionero en el reconocimiento de los derechos LGTB y bastante avanzado comparativamente en la convivencia social (a pesar de los recientes casos de violencia), esté en el paleolítico con el tema de la normalización del VIH.

Hablemos un poco del tratamiento, ¿Qué medicación tienes que tomar al día? ¿Tiene efectos secundarios? ¿Tienes que llevar algún tipo de control? ¿Conoces y/o utilizas alguna app para manejarlo?

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Pues es muy sencillo. Tomó una píldora al día de Stribild, siempre por las mañanas porque es el momento del día más rutinario para mí, donde me es más fácil llevar un control más estricto de mi medicación. La tomo con un complejo vitamínico específico para hombres. Yo nunca había tomado nada de nada, y algunos descubrimientos básicos me cambiaron la vida. Por ejemplo, el pastillero. Hay un antes y un después en mi vida con el pastillero, donde puedo confirmar en cualquier momento del día que efectivamente me he tomado la píldora. Soy fan de mi pastillero, me ha reducido notablemente el estrés. Sólo eso, junto con los controles cada cuatro meses, donde me toman muestras de sangre y orina, y a veces me toman muestras en la garganta, el pene y el ano para rastrear las enfermedades de transmisión sexual. Esto me da mucha tranquilidad porque me siento muy en control de mi cuerpo. Tengo mucha suerte con la medicación porque me funcionó desde el primer momento, me volví indetectable en cuestión de pocas semanas y jamás me dio efectos secundarios que interrumpieran mi vida de forma alguna. Sólo los sueños vívidos, que además ya se están yendo, y casi me da pena que se vayan, porque eran muy entretenidos. Luego, hay muchxs seropositivos que se toman el diagnóstico como una señal para mejorar algunos hábitos de vida, y me parece una buena decisión: yo no fumaba y sigo sin fumar, comía bien (no es mi mérito, sino de mi marido, que es un chef excelente), hacía mucho deporte y lo sigo haciendo. Sí sé que hay un reto que aún tengo por delante: reducir el estrés al mínimo. Este reto es muy importante para mí desde hace muchos años, ya he tenido problemas en el pasado con esto, y, sin duda, estoy enfocado en mejorarlo. Aún no diría que he conseguido mucho, pero soy consciente de ello, y buscando activamente hábitos que me ayuden a mantener el estrés a raya.

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Con respecto a las app, no, no uso ninguna en el móvil. La última vez que fui a mi revisión, el médico me informó de una plataforma online, donde a partir de entonces iba a recibir los resultados de mis tests. Si todo sale bien, él no tiene ni que contactarme; yo mismo veo los resultados ahí. Si hay algún valor fuera de lo normal, entonces sí me contactaría inmediatamente. Me gusta mucho contar con esta plataforma porque puedo monitorear la evolución de mis tests a lo largo de los años, ver cómo van fluctuando o no mis defensas, etc. Tengo todo mi historial médico accesible desde cualquier lugar. Por supuesto, de fondo siempre están los problemas de protección de datos, aunque esto parece bastante seguro, dentro de lo que se puede esperar.

Supongo que no ha tenido que ser fácil volver a la vida sexual, ¿Cómo ha sido esa experiencia?

Sin duda, ha sido una de las partes más difíciles de este proceso. Sexualmente he tenido que experimentar mucho, probar y ver qué me iba mejor. He cambiado sexualmente, y yo no diría que a peor, aunque me ha tomado tiempo llegar hasta donde estoy hoy. Voy por fases. Uno de mis primeros y más tenebrosos miedos fue el de quedarme sin vida sexual sin haber cumplido los 30. Yo creo que esto nos pasa a todos por la cabeza al recibir el diagnóstico, y lo cierto, y hay que recordarlo siempre, es que no tiene nada que ver con la realidad. Podemos mantener una vida sexual completamente normal, sólo que hay un proceso mental que tenemos que transitar. Yo pensaba que la libido me iba a desaparecer por completo, pero no tardé mucho en darme cuenta de que no, de que a pesar de que estaba atravesando un proceso de extrañamiento con mi cuerpo, mis ganas de tener sexo seguían intactas –mezcladas, eso sí, con todo tipo de miedos.

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Empezar el tratamiento es muy importante para eso, porque sabes que conforme te medicas las posibilidades de transmitir la enfermedad a otros va descendiendo vertiginosamente, y eso es clave para tener una sexualidad sana física y mentalmente. Luego estaba la cuestión del cuerpo; recuerdo hacer mil fotografías a mi cuerpo desnudo, en el espejo, como si de alguna manera estuviera intentando reencontrarme, verme atractivo, verme sensual, verme sexual. No para otros, sino para mí, volver a verme como me había mirado siempre: fuerte (odio sentirme y verme débil), vital, en control en la medida de lo posible. Me tomó meses volver a sentirme así, pero  es posible. Luego experimenté una paradoja: yo conté a todo el mundo que era VIH positivo a través de un post en Facebook primero (es la única red social que uso), y luego en una entrevista para Vice y otra para la revista italiana Linkiesta. Antes de todo eso se lo había comunicado personalmente a mi familia y amigos íntimos. Pues bien, me era más fácil mantener relaciones sexuales normales antes de hacerlo público a todo el mundo (incluso aunque tuviera que revelar mi estatus serológico, como es el caso de NY), que después. Esta salida del armario en plan diva del VIH (como me llaman jocosamente algunxs amigxs) también impactó en mi vida sexual, hasta el punto que he retrocedido un poco. He dejado de escribir lo extensos textos sobre VIH que publicaba en Facebook, y he dosificado un poco mi relación con el activismo para poder reencontrarme íntimamente de nuevo con mi cuerpo. No tengo explicación para esto, pero así ocurre.

Con respecto a mi marido, siempre me ha horrorizado la posibilidad de transmitirle el VIH. Pero horrorizado. No importa cuánto leyera sobre estudios que me decían que era infinitamente improbable que se lo transmitiera, que siendo indetectable no había ningún caso registrado, a mí me costaba creerlo. Y tiene que ver con la forma en que yo me seroconvertí, ese sentirme defraudado de alguna forma por haber usado siempre condón y, aún así, haberme seroconvertido. Es otro pensamiento absurdo de los que no te dejan avanzar. Hay solución: primero, aceptar que uno nunca está en control de todo 100%, que hay cosas que pasan. Segundo, estar muy bien informados ambos, y hablar todos los miedos e inseguridades. Es un balance entre la responsabilidad de estar informado y actuar acorde a esa información frente a saber que uno no puede controlar absolutamente todo. Yo soy indetectable –no hay ningún caso registrado de transmisión través de un indetectable. Él toma Truvada como PreP. Sería más fácil dejarlo embarazado que que le transmitiera el virus. Aun así, el miedo seguía, y hasta fui a hablar con mi médica a pedirle que me recetara Viagra porque de la ansiedad no conseguía ni siquiera erecciones. Ella aquí se portó estupendamente, lo hablamos con calma, y me tranquilizó muchísimo. No me recetó Viagra porque no la necesitaba, lo que necesitaba era hablar con sinceridad con alguien que supiera, y eso fue clave. Desde esa conversación pude reiniciar poco a poco mi vida sexual con mucha más tranquilidad, disfrutando de la intimidad, y sin miedos innecesarios e infundados. Mi vida sexual es normal, la tesis doctoral me jode mucho más la vida sexual que el VIH.

Por último, hay otra cosa más que ha cambiado. Ahora valoro muchísimo a aquellos que están en control de su cuerpo, dentro de lo posible. Se ha vuelto sexy para mí. No me importa si son seropositivos o seronegativos, pero es un punto (un puntazo) extra cuando un hombre sabe sobre salud sexual, toma medidas al respecto,  cuida de su pareja sexual y de si mismo. Yo creo que esto se ha convertido en una condición básica para  que pueda sentirme atraído sexualmente por alguien.

¿Que te ha parecido esta primera parte de la entrevista de Miguel? ¡No te pierdas el viernes próximo! Miguel nos contestará preguntas como «¿Por qué crees que hay tanto miedo de hablar de VIH, sexo y la homosexualidad?» «Cómo romperías con el estigma del VIH?» «Imagina que diagnostican a uno de tus mejores amigos o familiares, ¿Qué le dirías? ¿Qué tipo de recursos le ofrecerías?» … y mucho más ¡No te la pierdas! 


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Ahora me gustaría hablar de una asociación Imagina MÁS es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objeto principal trabajar en la educación, formación, prevención, reducción del estigma, discriminación y exclusión social en el ámbito de la salud, especialmente VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana) y otras infecciones de transmisión sexual.

¡Soy imaginario! y todo a raíz de conocer «El primer cuento interactivo sobre VIH: Comiéndote a besos» Sin duda, un recurso necesario que os invito a descubrir en el Círculo de Bellas Artes el próximo Lunes, 30 de Noviembre. Seguido de la clausura de la campaña #PonteEnMiPiel y el periodista de Onda Cero Juan Ramón Lucas entrevista a Daniel Jiménez, un joven seropositivo visible. Junto a ellos conoceremos las luces y sombras de una persona con VIH, contadas en primera persona de un modo íntimo y humano. Porque mitigar el estigma asociado a esta infección es una tarea de todos.

Animaros a subir fotos en todas las redes sociales con el hashtag #PonteEnMiPiel durante los días 30 y el 1 ¡Rompiendo el estigma! 

 Eventos para imaginarios

  1. Fiesta Solidaria «Selección por la Diversidad contra el VIH«
  2. Evento #PonteEnMiPiel
  3. Diurno & Asociación Imagina Más: con el Día Mundial del Sida.
  4. Documentos TV de TVE en el especial “Las edades del Sida

La mejor forma de explicar, lo que los imaginarios hacemos ¡Mira este video!

Miguel nos dedica esta canción para acompañar el texto ¡No te la pierdas! Gracias por tu esfuerzo y por dar un paso adelante, marcando diferencia, compartiendo y sumando con la gente de tu alrededor. A nivel personal decirte, que me ha servido mucho tus palabras por un motivo que algún día te contaré en privado . Hasta la semana que viene 🙂 

Pedro Soriano Martin
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