Una App de Salud para el apoyo en el diagnóstico de enfermedades raras

Mi nombre es Diana González González, tengo dos cuentas en Twitter (@dianagonzalez y @nodiagnosticada) y un perfil de facebook.  Soy profesora asociada a la Facultad de la Comunicación de la Universidad de Navarra. Me defino como una e-paciente en busca de un diagnóstico desde 2010, aunque todos los síntomas que tengo apuntan que podría padecer el Síndrome de Behcet, una enfermedad catalogada como rara. En el año 2008 fui diagnosticada de Esclerodermia de tipo Morfea.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) define como enfermedades raras aquellas «aquellas que tienen una baja incidencia en la población (…) menos de 5 de cada 10.000 habitantes». No es una incidencia menor, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declara que «existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes».

Estudio enfermedades raras

A pesar de que el diagnóstico precoz es fundamental para tratar cada enfermedad, la realidad es que, según el Estudio ENSERio (Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras), realizado por FEDER en colaboración con Obra Social de Caja Madrid en 2009, el tiempo medio de diagnóstico es de casi 5 años llegando hasta los 10 años en uno de cada cinco pacientes. En ese proceso de diagnóstico la colaboración entre médico y paciente es fundamental para realizar una historia clínica completa y actualizada que permita guiar el estudio. Para ello, se hace necesario, además de innovar en cuestiones de metodología en la relación entre ellos, de un modo sencillo de seguimiento y almacenamiento de información para el paciente.

En este tiempo que llevo en proceso de diagnóstico, desde el 2010, lo he intentado de múltiples maneras… con una agenda (en papel) dedicada exclusivamente para anotar mis síntomas, con un doc en Internet, con un calendario en el frigorífico… Pero son métodos que acabas olvidando o dejando porque no siempre los tienes a mano para anotar los síntomas que van apareciendo. Pienso que el mejor método es utilizar una App, porque el móvil es lo único que siempre llevamos encima. Pero durante este tiempo, unos 5 años, no he encontrado ninguna App ideal o perfecta de las que he ido probando para almacenar mis síntomas. Algunas App tanto su uso como su utilización era demasiado compleja. Otras Apps utilizaban un lenguaje muy técnico, los creadores de Apps deberían de recordar cuando realicen el diseño de una App, que los usuarios somos pacientes y no médicos. Otras Apps que he usado tenían demasiadas opciones, eso a mi me desanima y me da pereza tener que cumplimentar todos los datos, para qué nos vamos a engañar. Y por último, otras de las Apps que he usado estaban muy cerradas a algunas dolencias o patologías muy específicas, justo lo que los pacientes en proceso de diagnóstico desconocemos.

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Existen más de 40.000 Apps de salud para el móvil, según el informe de IMS Institute for Healthcare Informatics publicado en octubre de 2013 Patient Apps for Improved Healthcare, para algunos, una locura. De hecho, ya muchos españoles usan apps médicas recomendadas por su médico, según IPSOS España; y la Consejería de  Salud de la Junta de Andalucía ya ha realizado un catálogo de aplicaciones móviles de salud con su propio distintivo AppSaludable. Quizá solo sea cuestión de unir algunas de ellas …

Las hay para el seguimiento de la toma de medicamentos, para anotar las preguntas que no se te puede olvidar comentar el médico en la próxima visita,  traductores de idiomas específicos para síntomas de salud, las que recogen tus datos básicos a tener en cuenta por los sanitarios en caso de emergencia, toda la información descriptiva de las enfermedades raras, toda la información de FEDER… y otras muchas específicas para cada enfermedad (Diabetes, Epilepsia, cáncer de mama…); sin olvidar las que hacen el seguimiento de las constantes vitales, recorridos a pie, escucha del sueño, etc.  

Seguro que ya existen algunas que suman los datos de todas ellas para hacer un análisis completo de cada persona.

No soy gran conocedora del mundo de la eSalud y de las aplicaciones móviles, así que suelo preguntar de vez en cuando a expertos en estos campos sobre Apps para diagnóstico y aunque he visto cositas, siento ‘miedo’ cada vez que en ellas, además de recoger la información de lo que te ocurre, te diagnostican (más de una vez me he visto ante un cáncer o riesgo de infarto…). Por eso planteo cómo debe de ser una App ideal para el seguimiento de los síntomas para ayudar al diagnóstico de una enfermedad rara:

  1.  Tiene que tener como objetivo el seguimiento de los síntomas de una persona a lo largo del tiempo, pero NO tiene que diagnosticar, debe de ser usada como control de los signos y síntomas por parte de la persona que los padece como del personal sanitario que la atiende.
  2. Como funcionalidad debe de permitir incluir diariamente un número ilimitado de síntomas. Los síntomas son configurables por el usuario (descritos con sus propias palabras) y los ya incluidos una vez pueden seleccionarse con texto predictivo en el futuro. Al igual que los medicamentos.
  3. Su funcionamiento debe de ser a través de un calendario seleccionas el día, escribes cada síntoma de manera independiente y pulsas en guardar.
  4. Nos debe de permitir un visualización en forma de calendario, gráficas y lista global y por cada uno de los síntomas.
  5. Debe de tener como opciones básicas las siguientes: reenviar información por mail e imprimir desde la App.
  6. Debe de contener otras opciones como pueden ser: la capacidad de incluir en el calendario datos de otras App (ritmo cardiaco, seguimiento del sueño, periodo, etc.), opciones de búsqueda y escanear o almacenar los informes médicos (muy útil para viajar).

Para que os hagáis una idea, desde hace 3 años realizo el seguimiento de mis síntomas a través de la App de Google Calendar. He creado un calendario que me permite tener un control de lo que me pasa de una manera muy sencilla (1 palabra y 2 clics) para comentar mis síntomas con el médico cada vez que acudo a una cita de consulta como contabilizar el número de veces que me ocurre algún síntoma.

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La desventaja que le encuentro a esta App es que no me permite realizar gráficas de seguimiento de mis síntomas, pero puedo ver la información en forma de lista y de calendario.

Como ventaja que le encuentro a esta App es que puedo incluir la información de mis síntomas de forma rápida en cualquier momento y lugar y utilizar el buscador para buscar información almacenada en esta App.

También utilizo otra App, Pink Pad. En ella anoto las reglas desde el año 2011. Esta App también me sirve y me ayuda a relacionar síntomas. Es muy fácil de utilizar, abres el calendario de la app y pones la fecha de tu última regla, luego en una fila llamada “Flujo” pones si fue ligero, normal o abundante y, por último, eliges síntomas adicionales como estados de ánimo, peso, temperatura y otras notas que quieras agregar. Con toda esa información, Pink Pad calcula tu próximo periodo y te indica tus días fértiles así que también te puede servir como planificador familiar.

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Diana, nos invita a disfrutar de una canción con ritmo y alegría. «Cuando me siento bien» de Efecto Pasillo. Agradecer la oportunidad que nos ha ofrecido con su tiempo y sus palabras, contando una realidad. Sencillo y concreto ha detallado lo más importante sobre las aplicaciones de Salud. Un abrazo enorme, bienvenida.

Pedro Soriano Martin
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