Boletín sobre Navidad

Un año más espero con mucha ilusión la Navidad, me maravilla esta época del año. Serán las luces de la calle, los abrazos a destiempo, los planes improvisados y los mejores deseos. Serán las sobremesas eternas, los reencuentros con los que más quieres y las sonrisas sinceras. Serán las caras de ilusión de los más pequeños y la alegría de los mayores, serán las buenas intenciones…

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El viernes pasado, rompíamos el estigma del VIH con la segunda parte de la entrevista de Miguel Caballero. Nos dejaba sin palabras una vez más Si te la perdiste no dudes en leértela aquí
¡No solo de etiquetas vive el hombre!  

Afortunadamente, no sólo Miguel alzaba la voz contra el VIH. También lo hacía Daniel Jiménez en Diario enfermero. Sin duda, son historias de superación y crecimiento personal. Yo me quedo con su relato “Tomé conciencia de que hay que darle visibilidad cuando me despidieron del trabajo por ser seropositivo. Mi jefa me mandó un whatsapp para decírmelo” ¡Increíble que esto siga ocurriendo!
Gracias a campañas como las de Imagina Más #ponteenmipiel ayudamos a difundir la igualdad dependiendo de tu estado de salud.

La asociación de afectados de Urticaria Crónica ha lanzado #LiberaTuPielUC. Quiere llegar a la población general para concienciar sobre la enfermedad, pero especialmente se dirige a aquellas personas que puedan estar afectadas de UC.

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Organización que empodera a pacientes de cáncer “patient power España” Bernard Gaspar es el vicepresidente de la Asociación Española del Cáncer de Pulmón (AEaCAP), explica cómo la asociación quiere aportar información y esperanza a los afectados y da un mensaje positivo sobre los avances que se están consiguiendo en investigación. ¡No te pierdas su video aquí!

         ¡Notición!

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El libro de nuestro compañero @frenoalictus que nos contó su historia personal en #FFpaciente hace una semanas, ya está en librería. ¡Felicidades compañero! Es un libro con la única pretensión de «dar un pequeño empujón» a aquellas personas que han sufrido un ICTUS y ayudarles en la búsqueda de su nuevo «yo».

En base a su propia experiencia con la enfermedad, el autor nos habla en un lenguaje directo y que invita a la acción sobre lo que le ayudo en el proceso de pasar del «querer» al «poder».

También es una lectura recomendada para familiares y personas cercanas a afectados de ICTUS o de cualquier accidente cerebro vascular, para así entender un poco mas al afectado y su enfermedad. ¡Toda la información aquí!

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha publicado la ‘Guía sobre estrategias de Responsabilidad Social Corporativa y Discapacidad (RSC-D) para Administraciones Públicas.

El Hospital Universitario Infanta Elena, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, ha puesto en marcha un programa para facilitar la comunicación de los pacientes de la UCI.

Es indudable que el ingreso de un paciente en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) implica, en la mayor parte de los casos, una anulación de la capacidad de comunicarse como consecuencia de su situación clínica, lo que constituye una situación frustrante tanto para el paciente como para el personal sanitaria. La información ha sido ofrecida por @quirónsalud

En definitiva, la comunicación, siempre es una prioridad y nuestros compañeros de Picuida ha desarrollado un Panel de Comunicación basado en un Sistema Pictográfico que toma como origen una Tabla de Símbolos elaborada por enfermeras. ¡En varios idiomas!

Pau matalap nos dejaba con una reflexión ¿Te escucha tu médico cuando hablas? Interesante artículo del Washington. ¡me ha encantado Pau! (en inglés)

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La iniciativa #FFpaciente, acudirá a las IX Jornadas de Salud Pública. 14/18 diciembre. Inscripción gratuita. Más info aquí…  Podrás seguir todo lo relacionado con el evento en el hashtag   ¿Nos veremos? ¡Muchas gracias Escuela Andaluza de Salud Pública!

Los pacientes activos y sus blogs

Con motivo del Día Mundial de las Personas con Discapacidad, @GarciaSchmah nos trae a Dos mujeres unidas por su afán de superación. Anne Sullivan y Helen Keller. Hay que situarse en el contexto histórico.

A algunos, la enfermedad nos aparta del trabajo que amamos (Hoy te echo de menos,  por @sirtronquelot). Otros requieren una baja larga como @CakescookiesM y esperan el  100%, a la vuelta realmente necesitas un Periodo de Adaptación #CancerdeMama. Aplicable a otras enfermedades.

En catalán Tastaolletes es la persona que “empieza varias cosas pero no acaba ninguna”. @MiEMymas reflexiona sobre esta actitud.

No podemos saber de todo aunque nos lo propongamos; pero sí rodearnos de quien sabe. Criterio, Muy Importante Para Tomar Buenas Decisiones en la vida y en salud. @CcyEstupenda

¡Tenemos nuevo video del blog de @Unadecadamil! ¿Cómo elegí el momento para quedarme embarazada?  ¡Fantástico!

«En horas bajas no deberían dejarnos abrir la boca ni tenerse en cuenta nuestros comportamientos…» Muchos con enfermedad crónica, depresión… nos sentimos como @ioena en Aliados maltratados.

Esta semana la vulnerabilidad está en el aire. @loumatilla se siente Frágil. Y en la primera parte de un cuento de @ViviEMdo: No te pares, I nos muestra su huída hacia delante.

@somosem: Entrevista blogger: InfoblogEM Lidia es una asturiana a la que le cambió la vida drásticamente en poco tiempo. Su novio le animó a empezar el blog.

Había una vida totalmente diferente antes del diagnóstico de Esclerosis Múltiple (u otra enfermedad seria). Este es El gran cambio de @angrywithlife (y no, no ha ido a “Cámbiame”).

Cuando la cara ya no es el espejo del alma. Y es que la ELA transforma todo el envoltorio como dice @cmatallanas15 pero no lo que hay dentro. Buen post sobre comunicación no verbal (CNV).

#MomentoFriki de @JediAzucarado que nos habla de la adherencia terapéutica y otros tipos de adherencia en diabetes, o Cómo ser un buen padawan. @vivetudiabetes nos trae algunos Cuidados del pie diabético. ¡Fundamental!

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Para @DomandoAlLobo y más enfermos crónicos, llegan las navidades y con Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera.

¿Quién dijo estrés navideño? @Anahidalgo nos enseña unas pautas para evitar las prisas y las malas pasadas durante estas fechas tan señaladas. ¡Todo aquí!

Si quieres cambiar el chip del pensamiento, nada como visitar la entrada de @Gema_Avefenix donde la historia de Sue no te dejará indiferente. Tras el día de la #discapacidad, no puedes perderte esta historia ¡Gracias Gema por compartirla!

Difícil sentarse a escribir tras 62 kilómetros en bicicleta; pero @dualcillo quería decirnos que Esto es vuestro, como este resumen semanal.

Son las 20:36 en Inglaterra y me gustaría acabar con una pequeña reflexión hacía dos personas que me han ayudado muchísimo hoy. No voy a descifrar el qué ha ocurrido porque lo haré en el Congreso de la Escuela de pacientes de Andalucía en Granada. Ellas son Ruth Cantó y Lou Matilla, por saber escuchar y ser referentes. ¡GRACIAS! Hoy me habéis recordado el porqué inicié este proyecto.

¡Espero que os podáis inscribir! El próximo 16 de Diciembre. Os dejo toda la información aquí

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¡Gracias a todos los que dedican un segundo de su tiempo a la iniciativa! ¡Seguimos adelante!

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