Mi nombre es José Antonio Molina García, este es mi perfil de facebook, soy de Granada, tengo 48 años y desde hace 32 años tengo insuficiencia renal y he sido trasplantado en dos ocasiones, el último me duró 24 años. Desde el pasado mes de junio de 2015 he vuelto a hemodiálisis.

Estoy usando la App de Diálisis 24 horas desde el mes de agosto de 2015, aunque llevo poco tiempo usándola pero puedo afirmar que esta aplicación ha mejorado mi calidad de vida como paciente renal.

Las ventajas que le encuentro son muchas como que es totalmente gratuita y eso favorece su uso. Ha sido creada por dos enfermeras de diálisis del Hospital de Granada, Ruth Molina y Mercedes Muñoz, ellas conocen nuestros miedos, preocupaciones y nuestras necesidades educativas. Toda la información se encuentra disponible las 24 horas del día. Los datos almacenados en esta App pueden ser compartidos con los profesionales responsables de mi atención sanitaria y de mis cuidados durante la diálisis. Es de fácil manejo, y dispone de varias secciones donde podremos acceder a todas sus utilidades y funcionalidades. También he de mencionar que ha recibido varios premios y se encuentra acreditada por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, la información que aparece en ella es fiable, veraz y se encuentra actualizada con la última bibliografía consultada y que aparece reflejada en el manual de ayuda.

Esta App tiene 6 secciones o funcionalidades:

Tiene una sección que es un Juego de salud con el que aprendes jugando sobre los alimentos y consejos de salud bien en modo solitario o contra personas de todo el mundo en tiempo real. Me parece que es de gran utilidad porque la enseñanza es muy lúdica y amena.

Un catálogo con más de 500 alimentos y platos donde podemos consultar las cantidades de sodio, fósforo, potasio y agua que vamos a ingerir en función de la cantidad de alimento que vamos a ingerir. Esta funcionalidad es la más útil para los pacientes renales como para sus cuidadores/as como ayuda a la hora conocer qué alimentos puede tomar y cuáles hay que evitar. Todo ello de una manera muy visual y fácil, cada uno de los alimentos y platos disponen de una ficha técnica con toda la información anteriormente mencionada. Con esta sección he aprendido a comer mejor, tomo más variedad de alimentos, me confecciono mis propios menús y he podido engordar 800 gramos, antes pesaba 54 kilos. También esta aplicación me permite un mayor control sobre mi propia salud, mejorar mi estado de ánimo, ser un paciente más activo, autónomo y responsable al llevar un control diario de ingestas de los alimentos.

Una Calculadora hídrica que me permite almacenar la ingesta de alimentos y pérdida de líquidos diarios que he tenido. Con esta sección puedes controlar el balance diario de líquidos, incluso desde tu última diálisis, ya que los datos se almacenan en esta aplicación. Antes de usarla me pasaba del peso máximo permitido entre diálisis y diálisis y desde que la uso no supero los 1,5 Kg.

Un histórico de diálisis, esta App permite visualizar de una gráfica cómo ha ido variando el peso, junto con la estimación de la App. Estos datos pueden ser compartidos con los profesionales responsables de mis cuidados en la diálisis.

Unos consejos de salud, esta sección aparecen recomendaciones nutricionales, recomendaciones culinarias, estilos de vida en diálisis, cuidados de accesos vasculares y vacunas. Siguiendo estos consejos nos ayudarán en nuestro día a día como pacientes renales.

Esta App dispone también de un pastillero con el que podrá programar alarmas que pueden servir de recordatorio a la hora de tomar los medicamentos y para que no se nos olvide ninguna toma. Yo este apartado de la App no lo uso porque tengo poca medicación, pero lo considero muy útil para aquellos pacientes renales que tienen mucha medicación y facilita la adherencia al tratamiento.

De esta App hay poco que mejorar, como he mencionado anteriormente le encuentro muchas ventajas y utilidades pero por aportar alguna, sería añadir más cantidad de fichas de platos y alimentos con sus respectivas cantidades de sodio, fósforo, potasio y agua que aportan. Otra utilidad que sería interesante que dispusiera esta App, es de un apartado donde los propios pacientes que usan esta App pudieran solicitar fichas de platos o alimentos que no se encuentran disponibles en el catálogo.

Para poder entender mejor la aplicación Diálisis 24 horas, lo mejor es preguntarles a sus creadores. Hablamos con Ruth Molina sobre ello ¿Cómo surgio la necesidad de hacer una App en salud?

Tanto mi compañera Mercedes Muñoz como yo, nos sentimos afortunadas por poder estar al lado de estos pacientes en los momentos difíciles y, también, en los buenos momentos, por sentirnos queridas por ellos. Conocemos sus carencias, sus preocupaciones, sus necesidades, lo perdidos que están a veces y la ansiedad que les produce llevar a cabo una dieta estricta y, sobre todo, la restricción hídrica. El control de la ingesta de líquidos es fundamental para el autocuidado de los pacientes renales en programa de diálisis. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que, ese es el aspecto del tratamiento donde se produce mayor grado de incumplimiento, debido al desconocimiento y manejo insuficiente de su balance hídrico, pues no solo incluye el agua y demás líquidos que toma, sino también el contenido hídrico de muchos alimentos sólidos que, en ocasiones, puede llegar a ser el 30% de la ingesta hídrica global. “Traigo 4 Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, es una de las frases que más oímos en nuestra unidad cargada de un alto grado de ansiedad.

El proyecto de esta aplicación surgió como respuesta a esas carencias, teníamos que hacer algo que pudiera hacerles su día a día más fácil, se lo debíamos. La creación de Dialisis 24h no habría sido posible sin Manuel Escobar, fundador de Biocapax, ingeniero informático especialista en el desarrollo de aplicaciones de salud. Gracias a Twitter y las buenas referencias que me dio Andoni Carrión, contacté con él, y en un Skype se enamoró del proyecto desde el primer momento, y junto a nosotras formamos el equipo azul que con mucho trabajo, ganas e ilusión luchó por cumplir este sueño, un regalo innovador para los pacientes renales, de descarga gratuita, que se desarrolló gracias a la dotación económica que obtuvimos por el primer premio en la categoría Gestión Hospitalaria de los Premios Hinnovar ed 2014 de Novartis. http://www.novartis.es/sala-de-prensa/comunicados-de-prenssa/2014/11/21a

¿Cuáles son los pasos a seguir que me recomendarías si quisiera crear una App en salud? ¿Crees esencial contar con la figura del paciente para su creación?

Hacer una aplicación para pacientes, sin los pacientes, sería un contrasentido. Los pacientes, los cuidadores y sus familiares son los principales expertos sobre la enfermedad que padecen. Por esta razón, están perfectamente capacitados para participar activamente en el desarrollo y contenido de las apps con conocimiento de causa y aportar más valor. Dejar que los pacientes y sus familiares nos ayuden, escucharlos y formar equipo. Eso es lo que hicimos nosotros. Los pacientes pasaron de ser un elemento pasivo a ser activos, a querer saber más sobre su enfermedad, e involucrarse. Se han sentido escuchados, valorados e identificados, logrando una motivación extra para avanzar en gestionar mejor su salud. Han vivido este proyecto Diálisis 24h muy de cerca y prácticamente lo han hecho suyo.

Primero agradecer a  José Antonio por la oportunidad que nos brinda al tenerlo en #FFpaciente este viernes y contarnos desde la propia experiencia las herramientas 2.0 que utiliza para mejorar su calidad de vida ¡Gracias de corazón!

Por otro lado, agradecer a Ruth y a todas las personas que hacen posible que los sueños se hagan realidad. En esta App no solo queda plasmado los beneficios que aportan a los pacientes, se pueden ver el cariño y la dedicación por parte de todas las personas que han hecho posible su creación.