El Boletín del deseo

Los días pasan en el calendario, vamos tachando de lunes a domingo y de repente nos despedimos de semanas que lo han significado todo para nosotros.

Empezamos a ver las primeras luces por la calle que anuncian lo que está por venir, nuestro ánimo se va haciendo a la idea de que hay que tener bien dispuesta la sonrisa, porque la vamos a utilizar sin darnos cuenta, lo mejor de lo mejor.

Una carta con los mejores deseos será nuestro bien mas preciado; un abrazo después de varios meses, la mejor recompensa; y unos días en los que dejar atrás la rutina, para dedicárselos a los que más quieres, la razón por la que seguir adelante siempre, sin bajar los brazos.

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La mejor manera de empezar el Boletín de la semana es con un tweet de Ana Hidalgo que hace referencia  a los profesionales sanitarios que saben ponerse en la piel del paciente y que te dedican una sonrisa y unas palabras amables. Todos contamos y como bien dice mi amigo @Serafincuidando, llamar a los pacientes por su nombre no es una cuestión de «tener tiempo», sino de tener respeto, profesionalidad y responsabilidad. Al final, todo es cuestión de humanidad. ¡No lo olvides!

Esta semana, volvíamos con la sección Appaciente. Ese lugar donde las personas que utilizan aplicaciones móviles para mejorar su calidad de vida nos cuentan su experiencia ayudando difundir buenas prácticas. ¿Quién nos va ayudar si no es entre nosotros mismos?
Esta semana, José Antonio Molina García, trasplantado en dos ocasiones y con insuficiencia renal desde hace 32 años, nos contaba como utilizaba la app @Dialisis24. Una vez más, gracias por tu tiempo José Antonio y para los que se perdieron el post, aquí lo tienen.

El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH junto con @cesida_esp  ha publicado una guía para personas que viven con VIH. Con el título “VIH, discriminación y derechos” es sin duda un recurso imprescindible. Las personas que vulneran los derechos de las personas con VIH son personas que deberían informarse con evidencia al respecto y dejar los juicios de valores guardados en un cajón

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«Cuidarse es algo más que tomarse las pastillas que te receta el médico» nos lo contaba @Mikeldue y mientras, nosotros felicitamos al programa de paciente activo de Osakidetza  donde 3.393 crónicos han participado. ¡Bravo!
Este mensaje me recuerda que tenemos el listado de todas las escuelas de pacientes por comunidades autónomas ¡Visítala aquí!

FOTO 3Teresa Regueiro nos ha brindado una entrevista para Salud Digital con el título “Redes sociales para pacientes: compartir el dolor para mejorar la salud” donde nos cuenta como su página de Facebook se ha convertido en una asociación de pacientes con Mieloma múltiple y además habla de nuestra iniciativa #FFpaciente. No olvidar que Teresa nos contó su experiencia hace un tiempo.

Os dejo aquí el enlace de “Conviviendo con el Mieloma Múltiple”  ¡Gracias por tus palabras y por formar parte de esta locura!

@Redaccionmedica participaba esta semana con nosotros en la difusión de la importancia de  detección de los errores en la medicación. El Consejo de Gobierno ha adoptado el acuerdo de creación de una red de ‘farmacias centinela’, un total de 60 establecimientos en toda la región, que trabajarán en la detección de errores en la medicación de los pacientes para solucionar estos casos e implementar medidas de mejora. Esperamos encontrar pronto un listado de los establecimientos.

Nuestros compañeros de @Picuida nos contaban el inicio de un programa de formación para pacientes ostomizados. Organizados por la Escuela de Pacientes, el Área Sanitaria Norte de Málaga ha acogido el programa de formación para pacientes ostomizados, un espacio en el que se han compartido experiencias, consejos y trucos para mejorar su calidad de vida, a través del aprendizaje entre iguales, y al que han asistido 13 pacientes con ostomías y dos cuidadoras. Personalmente, están son las medidas que se deberían tomar en las diferentes comunidades autónomas. Tenemos que hacer intervención comunitaria, implicar al paciente e implicarnos nosotros “salir fuera de la zona de confort”. Hay que salir fuera de los centros de salud para poder abordar mejor los problemas reales de los pacientes.

A raíz de los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales que se han producido los últimos años el modelo asistencial ha evolucionado en los diversos sistemas de salud de nuestro entorno. En este proceso ha surgido la figura de paciente activo: más responsable, informado y con una actitud que quiere cambiar su rol de paciente crónico. En este artículo, podrás encontrar evidencia sobre “La autonomía del paciente con enfermedades crónicas: De paciente pasivo a paciente activo” via @Elsevier.

@ACCUCatalunya nos mostraban las 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes #EII #Crohn #ColitisUlcerosa ¡Me encanta este proyecto! Toda la info aquí

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El dolor crónico es un problema de salud pública, cuyo abordaje resulta prioritario por su elevada prevalencia y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes, ya que interfiere en su capacidad para desarrollar actividades de la vida diaria, familiar y laboral. @Tufarmaweb nos dejaba un tweet con el informe 2015 del Ministerio de Sanidad sobre “Prácticas seguras para el uso de opioides en pacientes con dolor crónico” Échale un vistazo aquí.

Del 9 al 18 de diciembre, la Asociación de Arteterapia y terapias creativas DinsArt y Acción Psoriasis han organizado un taller dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, familiares y cuidadores, en Barcelona.

Los pacientes activos y sus blogs

La nostalgia ha llegado a FFpaciente. O al menos el echar la vista atrás…

@loumatilla se acuerda de lo que pasó con El vestido verde de aquel cumpleaños para explicar cómo es afrontar cada día los estragos de la quimio.

NavidadLluvia@GarciaSchmah ha aprendido a no renegar de la tristeza: «Estar triste no es abandonar la lucha ni perder la esperanza». En Mi navidad en diálisis.

Arreglando fotos, @DomandoAlLobo piensa que Las fotografías liberan el alma cuando estás enfermo.

@AnaHid46 nos trae Los micro-relatos de Esther: «Gonso, el caracol de peluche» con moraleja final.

@somosem con nueva Entrevista blogger: @lu_nawhite, fisioterapeuta con EM , escribe en su blog, otras webs y tiene dos libros.

Si el neurólogo no resuelve mis dudas, ¿entonces quién lo hace? Nos marcamos  calendarios y a veces las fechas se retrasan alargándolo todo, como le pasa a @Unadecadamil.

Ni caídas, ni pinchazos… Nada logra pararnos. @Dualcillo ha superado de todo en temas salud pero ¡a ver si supera la bicicleta!

De «pequeño y cutrecillo gráfico» nada, @webDM1. Echad un vistazo a las Iniciativas relacionadas con la diabetes en España que ha seleccionado.Curiosity

@Gema_Avefenix es aficionada al misterio y “Cuarto Milenio”, y escribe sobre otras temáticas como Mi colaboración en el proyecto: Conspiración o mentira 😉. @CakescookiesM ha revelado el secreto de sus Croquetas con copos de quinoa (sin gluten) y verduras.

Escribir un blog permite a las personas afectadas por ELA transmitir sus sensaciones y emociones vitales al resto del mundo constituyendo un sistema de apoyo muy importante. Desde @Bloguerosdeela permiten recopilar blog de pacientes y noticias que sirven para de via poder encontrar información y punto de encuentro.

@CCyEstupenda nos cuenta la importancia de la palabra “esperanza” relacionándola con el ejercicio físico. Revisiones, charlas y mucho más.

Y cerramos con buenas noticias: Seis meses con el lobo dormido ¡Enhorabuena @aenima666 por ese lupus en remisión tras años de actividad continua! Ojalá los síntomas sean más llevaderos.

¡Sorpresas y más sorpresas!

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Para terminar esta semana, tengo dos noticias importantes que voy a transmitir.

  1. ¡Ya ha llegado! La revista ENE de enfermería ha publicado el artículo sobre la iniciativa cuyo título es “Un paciente informado, es un paciente con mejor salud. Iniciativa FFpaciente”. Para mí es un sueño cumplido, mi primera publicación aportando un pequeño granito en la profesión de enfermería y por supuesto apoyado por todas las personas que hacemos que cada viernes sea mágico. ¡Espero que os guste! Podeis verlo aquí. ¡Muchas gracias!
  2. Y no menos importante… es la participación el próximo 16 de Diciembre las Jornadas de Salud Pública 2015, con el título:«Redes, un nuevo reto para la acción en salud pública de @EASPsalud #9jasp. No puedo evitar estar algo nervioso, será la primera vez que presente la iniciativa de una manera a lo mas 1.0. ¡Espero veros por allí! Toda la información aquí. ¡Muchas gracias!

Una semana más, gracias a todos los que habéis participado una semana más. Seguimos con fuerza y sumando. Compartiendo y ofreciendo lo mejor de nosotros cada semana. ¡Un abrazo enorme!

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