«Volver a casa» el Boletín #FFpaciente

Volver a casa es necesario, regresar al sitio que te vio partir hace meses o incluso años te hace recordar de dónde vienes y seguro que te permitirá dirigirte de forma más certera al destino que te propusiste entonces. Volver a casa es dar y recibir abrazos, comprobar cómo hay gente que se alegra de verte es sencillamente una enorme fortuna, comparable a muy pocas cosas. Volver a casa es comprender queun hogar no se compone de cuatro paredes,más bien de los padres, los hermanos, los tíos, los abuelos, los primos y los amigos que están allí para recibirte.

Volver a casa en determinadas fechas debería ser obligatorio. Volver a casa es un premio, que obtienes después de dejarte la piel alcanzando ese sueño por el que apostaste todo, por el que abandonaste lo cierto por lo incierto y por el que volverás pasado el tiempo que marca el calendario. Volver a casa es resguardarte de la lluvia, es donde compruebas que después de la tempestad, siempre llega la calma.

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El Miércoles 16 de Diciembre, en la Escuela Andaluza de Salud Pública se celebró el III Congreso de Pacientes organizado por la Escuela de Pacientes, en el marco de las 9as Jornadas de Salud Pública con la utilización del hashtag #9jasp. Desde la iniciativa les dedicamos un post que espero que os gustara ¡Una experiencia increíble! ¿Cuándo repetimos?

Nuestra compañera @pilaremontes nos dejaba una imagen que vale muchísimo. Refleja la importancia de los ciudadanos y pacientes cardíacos aprendiendo sobre la RCP. Muchas gracias por compartir Pilar.

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Miguel nos traía una iniciativa que es realmente enriquecedora, utilizando #chemothenandnow  las personas con tratamiento de quimioterapia nos mostraban su lado más humano. Fuerza, seguridad y mucho más. Aquí os dejamos la foto de Daniele A

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Spreading hope not fear for people having treatment at Xmas #lovelywords #ChemoThenAndNow

El 22 de Diciembre se celebra un  @HSJDRareCommons: Concierto benéfico Navidad por #investigación en #EnfermedadesRaras. Madrid. ¡Gracias Iñaki!

@ANDEorg  nos daba a conocer el Foro Astourette y todos los pacientes que comparten su experiencia y ayudan a otras personas con el síndrome Tourette. Es un trastorno neurológico que se inicia entre los 2 y 15 años y se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales, síntomas que se mantienen más allá de un año y que pueden variar mucho de una persona a otra.

Más de 400 niños y adolescentes hospitalizados recibirán la visita de los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora, gracias a la colaboración de la compañía Takeda, que facilitó la puesta en marcha del Programa de Acompañamiento Quirúrgico que la organización sin ánimo de lucro desarrolla para acompañar a niños ingresados en distintos hospitales de España.
Hace faltan organizaciones que crean en proyectos solidarios que ayudan a las personas ¡Me encantó! Gracias @Luzan5  por compartir con nosotros esta información #felicespornarices

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AMOR y CÁNCER, dos palabras que parece que no deberían ir una al lado de la otra pero que forman parte del día a día de muchos de nosotros…

Cuando el cáncer llega a nuestras vidas, sentimos miedo, ira, tristeza, rabia. Un vaivén de sentimientos que se agolpan en nuestra garganta y en nuestro estómago. Y entonces todo empieza a girar en torno a la enfermedad: las conversaciones, el futuro, la familia, tu vida. No estamos preparados para enfrentarnos a algo así y tenemos que aprender sobre la marcha. Dicho libro, aporta información y pautas para esta etapa, hablamos de sentimientos y comunicación, abordamos dificultades, buscamos soluciones y damos cabida a la reflexión para que cada persona adapte el contenido a su situación. Recomendado por Fundación más que ideas.

Redacción médica nos hacía participe de la importancia del reto del futuro. Desarrollar investigación preclínica y adaptarse a la telemedicina. El hospital de día se ha convertido en un núcleo deactividad relacionada con los pacientes oncológicos. La Sociedad Española de Oncología Médica ha publicado Hospital de Día en Oncología, un libro que revisa las disposiciones legales, la estructura física y los circuitos de funcionamiento de esta instalación.

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Doctor de la Torre, nos recomendaba una infografía referente a la Esclerosis múltiple. Muy interesante ya que responde preguntas como la prevalencia de la EM. ¿A qué edad se diagnostica? ¿Qué síntomas tiene? ¿Cuántos afectados por la enfermedad trabajan?

Terapia de afrontamiento, así nos lo contaba Lourdes con una imagen y hashtag #efectoperrogato ¡No te pierdas el vídeo! Ahí está la esencia de todo…

Experiencia de Natalia con la colitis ulcerosa e ileostomía gracias a @blogtueii nos hacíamos eco de una historia llena de fuerza “El problema que tenía era que el intestino delgado se me enredaba con los 10cm que tenía de colon, así que ¡¡fuera colon!! Recuperación esta vez muy lenta, pero con muchas ganas de volver a estudiar”.

Tras su paso por #FFpaciente, Miguel & VIH la han vuelto a liar. Los imaginarios le han ofrecido un espacio físico con el nombre «ASS- Amor, Sexo y Serología«. En él, Miguel nos seguirá contando su experiencia personal con el VIH y mucho más #Recomendado.

El corto «Manos para Respirar» que fue elaborado por Loli Saavedra, Paco Millán y José Ramón Martínez con la participación de las cuidadoras familiares, Marisa, Manoli, Jaume y Mercedes, ha sido seleccionado para su proyección en el «Día más corto» del12 Festival de cine de Alicante que tendrá lugar el próximo día 21 de diciembre a las 20:30 horas en los cines Panoramix de Alicante. Toda la información en la Asociación Enfermería Comunitaria.

El próximo lunes 21 de diciembre se presentan los 5 documentales resultantes de “MeetingDoc – Psoriasis”, un proyecto que pretende generar y difundir contenido audiovisual relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos, artistas y pacientes.
El acto está abierto a todo el público interesado: pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, familiares, profesionales sanitarios, artistas y amigos, de forma libre y gratuita, hasta completar aforo. Toda la información aquí

Los pacientes activos y sus blogs


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, nos habla del síndrome de la silla vacía. Se refiere a afrontar situaciones -como las dichosas comidas familiares- en las que falte algún miembro, esa “silla vacía” que enfría la comida y baja el volumen de la radio sin querer, que te deja sin ganas de seguir la fiesta, que te hace odiar fechas de celebraciones. No te la pierdas aquí abu

Hoy por la tarde, ingresa en el hospital. Mañana nacerá Nora por cesárea porque sigue sentada como una auténtica reina. Desde aquí, mandamos un fuerte abrazo para que todo salga bien ¡Nos tienes que contar!
Aun así, @Unadecadamil nos dejó una entrada sobre la jornada nacional de esclerosis múltiple. Otro año más, sin nada que celebrar, porque seguimos igual que el pasado año y que el anterior… Por un día, conseguiremos que se hable sobre esclerosis múltiple en varios medios. ¡Felicidades! 

El polvorón envenenado” así es el post de @oscarbrinas donde nos cuenta sus primeras navidades con la diabetes allá en 198. “me enfrenté a unas navidades austeras en lo gastronómico sólo superadas por las que sufre un soldado en el frente de batalla. Navidad y diabetes, una combinación que aquel año a mí me parecía imposible.  1986 me enfrenté a mis primeras navidades con diabetes”

¿No puede ser más original? III Premios Best in diabetes por @webDM1 aquí

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Gema nos dejaba una reflexión ante las realidades navideñas. No podemos perder el espíritu navideño. No hay que dejar que el márquetin nos supere aunque te encuentres roscones de reyes a estas fechas. Su post AQUÍ

En las jornadas sobre salud, ya era hora que el paciente fuera protagonista así nos los contaba @cateterdobleJ en su blog con videos, imágenes y mucho más ¡Gracias!

@GarciaSchmah ha vuelto a casa por navidad, como el turrón. Nos ha dejado un post para dedicarnos a todos feliz navidad. Aprovechamos mandarle un abrazo muy fuerte.

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“Diario de un afectado por ictus” nos cuenta como le devuelven la ilusión y las ganas para votar en estas elecciones pasadas. Sin embargo, como las promesas electorales están para incumplirlas. ¡Veremos!

Domamos al lobo o eso estamos intentando. Esta semana, fue el día Nacional de la esclerosis múltiple y aunque la ducha es la tarea fuerte del día, nos recomiendo como paciente activo a @CleoLagos.

“Vive tu diabetes” nos contaba su viaje a Estambul; Neverita para mi insulina, Glucosport, Pulsera identificativa con QR, glucagón y mucho más. Consejos muy prácticos.

@dualcillo ¡Crónica de los amigos de @Asonapaqpty en nuestra visita ayer al #InstitutoOncológicoNacional  #NoLoPienses aquí 

“Fuerza y honor” el blog de Lou nos contaba su sexta sesión de quimioterapia y los sentimientos enfrentados. “Por un lado estás eufórica porque sólo cabe pensar que cuando salgas del Hospital habrás dejado una más atrás y por otro lado, te sientes un poco atemorizada porque sabes los efectos secundarios que te esperan a la vuelta de la esquina”

De estos días que te sientes agradecido por la vida. Que te sientes una persona afortunada por los pequeños detalles y por los grandes gestos. Todo esto y más en el blog de @neuronasalvaje Averigua el por qué aquí.

Siento un vacío y se llama @TuLupus ¡Espero que te veamos pronto por aquí! Abrazote.

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El pasado 18 de Diciembre fué el Día Nacional de la Escrerosis Múltiple y nuestros compañeros de SomosEM nos volvía a sorprender, esta vez, ha hecho la entrevista nada más y nada menos que a la Esclerosis Múltiple. Sin duda, no puedes perdértela ¡Aquí!

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¡Noticias frescas!

Se acercan las navidades y la verdad es que para todos, incluido para mí y para los que aportamos todas las semanas lo mejor de nosotros para qué #FFpaciente siga adelante. Por ello, no publicaremos nuevas entrevistas ni el próximo viernes 25 de Diciembre (fecha tan señalada) ni tampoco el 1 de Enero viernes (día de nuevas ilusiones).

Eyyyy… ¡Pero no te vayas! No tendremos entrevistas pero hay dos sorpresas preparadas para ambos días ¡Estate atento!

La siguiente entrevista se publicará el próximo viernes, 8 de Enero. No puedo evitarlo, os voy a dar una pista para esa entrevista vamos a tocar muchos los huevos (ahí lo dejo).

Iniciaremos de nuevo nuestra andadura dentro de un año lleno de ilusiones y nuevos objetivos. Siempre aportando lo mejor para el uso correcto de las nuevas tecnologías, empoderando a los pacientes, profesionales y en definitiva la población.

#FFpaciente somos todos y quedó muy bien reflejado en el video donde ellos, eran los protagonistas.

¡Feliz Navidad!

 

 

Pedro Soriano Martin
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