En redes sociales soy conocida como Domando Al Lobo, a través de una cuenta en Twitter @DomandoAlLobo, un perfil de facebook y un blog personal.

Tengo Lupus Eritematoso Sistémico desde hace más de tres años (oficialmente, ya que probablemente desde la infancia). Y además otras enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo), Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, Sacroileitis,…

Tras un año, que me resultó muy duro por todas las repercusiones de la enfermedad, me encontré en una situación en la que me sentía inútil y necesitaba hacer algo para cambiar eso. Así que abrí un blog sin saber muy bien qué iba a hacer con él… Solo que tenía que dar un paso, fuese en la dirección que fuese. Pero salir de la situación en la que me encontraba.

Mi blog personal se llama Domando Al Lobo por intentar controlar mi enfermedad («domesticando» se me quedaba corto). Cariñosamente lo llamamos La Cueva, porque es el lugar donde vivo y no dan los rayos del sol que tanto daño nos hace a los personas con Lupus (lupies).

Gracias a Twitter he podido conocer a otras personas que padecen mis mismas enfermedades y  otras que padecen distintas patologías, familiares de personas que padecen enfermedades crónicas, profesionales sanitarios… Todas ellas me han ayudado mucho desde la vivencia de padecer o vivir día a día con una enfermedad crónica. Me han ofrecido escucha, apoyo, comprensión, solidaridad, …

Poco a poco ha ido tomando forma mi Blog. Principalmente en él hablo sobre mi sintomatología y mis vivencias personales relacionadas con mis enfermedades, todo ello desde mi punto de vista de paciente; por lo que te recomiendo que las dudas respecto a tu salud las consultes con un especialista.

También en el blog se publican posts sobre los Días Mundiales que tienen que ver con las enfermedades que padezco y otras dolencias de gente de mi Timeline.

Afortunadamente, los lectores de mi blog son muy activos en comentarios y hacen grandes aportaciones desde el cariño y el respeto.

Muy a mi pesar, al final de los posts no listo las fuentes consultadas. Debido a la fatiga y el brainfog cada uno me lleva mucho tiempo escribirlo y me sería imposible publicar al ritmo que lo hago. Por mi formación tengo pensamiento crítico y contrasto la información: Si algo no lo sé o es impresión mía, lo hago constar en el texto.

 Desde junio del 2015 participo en la iniciativa #FFpaciente cada viernes y #Blogsanitarios de Pedro Soriano (@soriano_p) para «seguir sumando«.

Desde septiembre del 2015 colaboro en el resumen semanal de dicha iniciativa que se publica en SdeSalud junto a Pedro y Celia Marín (@CMRancel).

Yo me considero una paciente activa y utilizo Apps para mejorar mi calidad de vida como persona afectada por varias enfermedades crónicas.

Opino que antes de bajarse una aplicación hay que preguntarse para qué la quieres o necesitas, especialmente en temas de salud. En mi caso que tengo poca energía, no tiene sentido usar Apps que requieran introducir muchos datos o tengan demasiados apartados en los que perderme al buscar la información que necesito. Tiene que ser una ayuda, no un trabajo extra.

Yo utilizo principalmente estas cuatro Apps: The Lupus App, Sun Shield, ¿Qué Puedo Comer? y Endomondo. (por ahora os voy a contar The Lupus App). 

Es una App gratuita que se encuentra en inglés y puedes descargártela para tu móvil Android en Google Play. También es conocida como The Mumbai Arthritis Clinic Lupus App.

Esta utilidad cuenta con un menú con 4 apartados diferenciados por iconos: Paciente, El Lupus, Médico, Sobre App.

En el apartado de Paciente puedes reflejar la medicación que tienes prescrita. Yo no la tengo completada porque son unos 10 medicamentos diferentes de media y cambian frecuentemente de dosis. Para completar esta sección hay que elegir entre un listado determinado (nombre/mg) y frecuentemente tenía que poner “otros”, la forma de administración…, hay que introducir fecha principio/fin de tratamiento (que casi nunca tengo de antemano) para poder “guardar”. Lo bueno es que te puede servir como alarma (pero yo uso la del móvil para las que van fuera de las comidas, la verdad).

También puedes añadir tus Citas de consultas. Esta opción la probé durante una temporada pero no me gustó porque se queda un listado perenne de las citas registradas según lo vas introduciendo y no por orden cronológico (por ejemplo, si el día 1 me dan cita para el 14 y el 2 me dan una cita para el 11, en el listado me quedará antes el día 14 que el 11, lo que no es práctico y menos con brainfog). Otro problema que le encuentro es que no puedes borrar citas ya pasadas, por lo que  queda un listado interminable de fechas (va de la  más antigua a la más nueva, tienes que desplazarte por todas hasta llegar a la fecha más actual para ver las pendientes, que no tienen tampoco ningún tipo de distintivo). Esto es un problema con varias citas por semana. Vamos que me organizo mejor con agenda de papel de toda la vida, o el que se maneje con agenda electrónica/del móvil creo también que le irá mejor. La única ventaja que le encuentro a esta opción es que tiene un sistema recordatorio de citas y un espacio para notas.

También este apartado dispone de una sección que se denomina Salud. Es el que utilizo en consulta, porque he metido todo lo relacionado con mi enfermedad a modo de resumen. A mis familiares cercanos les tengo dicho que si voy a urgencias y yo no pudiera dar información por mi misma, está ahí (que abran el lazo morado (icono), le den el móvil al sanitario y se apañe la vida jaja más que nada porque con los nervios no creo que den con ello).
El principal problema que le encuentro es que la información se “corta”, solo se ve completa si te metes en “editar”. Esto pude hablarlo con el médico que hizo la App y dijo que lo modificaría en la siguiente actualización. Pero ha pasado más de un año así que no espero que lo haga ya. Este apartado tiene diferentes opciones:

• Rápida historia de lupus Tengo puestos diagnósticos principales y año de diagnóstico;
• Operaciones
• Medicamentos a evitar en lupus: Yo he puesto no solo los que tienen relación con lupus sino los que tengo intolerancia/alergia
• Past illness (antecedentes médicos)
• Medicación: Este es el único apartado que se ve completo y tengo toda la medicación tecleada (nombre genérico, nombre comercial, dosis y momento del día 0-0-0). Una vez completado me resulta más fácil borrar el que me quitan y escribir el nuevo.
• Historia familiar
• Investigation (?) (yo aquí aproveché para meter mi grupo sanguíneo)
• Child bearing history (if female). Lo encontré como “historia fértil”. Edad de inicio periodo/embarazos/abortos, que es importante en lupus
• Notas: Tengo puestos los hospitales a los que acudo en caso de urgencias y Dr de referencia (ahora no tanto pero antes me movía mucho con el coche y me podía pillar en varios sitios)

También contaremos con una sección denominada Perfil del paciente, en él puedes meter tu foto y  tus datos personales como fecha de nacimiento, edad, género, grupo sanguíneo. También otros, pero éstos  yo no los tengo completados como la dirección, teléfono, móvil, e-mail. En su lugar tengo puesto el teléfono de mi padre, que sería el contacto en caso de emergencia.

También existe una sección denominada Síntomas. En la que puedes reflejar todos los que has tenido. Pero tiene un problema similar a la sección de citas. Este es el motivo por lo cual no lo uso,  para eso tengo mi agenda que me ayuda mejor a preparar la consulta de antemano

También dispone de una sección en la que puedes enviar un Correo al médico. Yo no la utilizo  porque no le encuentro utilidad. Me explico. Para que funcione correctamente hay que completar las casillas y sólo entonces al pulsar send pasa a hotmail (hay que saberse la dirección de mail del médico, vamos). Y no se puede enviar la información recogida en la App, sino escribir como si fuese un email normal (no encuentro la utilidad entonces). Puedo mandar directamente un email como a cualquier otro contacto sin usar la App y son menos pasos.

En el apartado de Lupus aparece la información general sobre la enfermedad, un glosario, hazte cargo, un listado de links útiles. Yo estos apartados no los uso. Se pueden completar medicinas a evitar e historial (este sí lo tengo tecleado).

En el apartado de Doctor, aparecen todos los datos y formas de contacto con el dr. que ha hecho la aplicación.

En el apartado denominado Sobre App encuentras toda la Información de la misma.

Como mejoras a esta aplicación, en primer lugar la traduciría al Castellano, para que su uso fuera más fácil para las personas que tengan poco manejo con el inglés. Especialmente la información sobre el lupus y los links, que son americanos.

En segundo lugar, teniendo en cuenta el “brainfog” (discognición cognitiva) en el lupus, creo que hay demasiados apartados en cada opción. Yo solo tengo completadas algunas, y cuando busco mis medicamentos estando en consulta (olvido los nombres) tardo un rato en encontrarlos (esto puede ser problema mío).

En tercer lugar, me sería más útil meter datos que pudiese enviar a mi doctor en caso de ser requeridos. Pero es algo general de las aplicaciones.

Solo la uso para un historial resumido y medicación porque puedo meterlo a mano. Todas las Apps que he probado para medicación y que hay que elegir entre opciones, tengo que dejarlas incompletas o no me dejan avanzar porque no se adaptan a mis características (creo que lo que  afirman muchos profesionales de la salud de que cada enfermo es un mundo va a ser verdad).

¡Gracias!
Es todo lo que puedo decirle a @Domandoalobo, es un honor poder contar con personas comprometidas dentro de la iniciativa. Todos aportamos lo que podemos y eso es de agradecer siempre. Me encanta esta entrada, refleja la esencia de la App empleadas para el Lupus y sobretodo, donde la mejorarías.
Por otro lado, no podemos olvidarnos el papel tan importante de Raúl, que ha sido el causante de esta entrada ¡Crack!