El boletín embrujado

Aún recuerdo esas ferias cerca de casa, el olor a churros era inevitable. Recuerdo cuando te subías en ese tren que parecía que te iba a transportar a un lugar diferente de oscuridad y tinieblas. Sorprendido por una bruja durante el camino que te daba con la escoba en la cabeza para recordarte que estas en un mundo real.

Son momentos de cambios, de idas y venidas, de mudanzas, de nuevos roles… de altibajos. No puedo evitarlo expresarlo. No puedo vivir en una fachada, los sentimientos son así. Muestran al ser humano en todo su explendor.

 ¡No está siendo fácil!

Seguimos en ese tren, esperando a robarle la escoba y salir pitando…

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¡No todo es negativo! Menos mal tenemos #FFpaciente para rato, que ilusión me hace ver la participación y el apoyo por todos los que dedicáis unos minutos para colaborar.

La semana pasada, Antonia Campos nos contaba su experiencia con la fibromialgia y la verdad es que sólo tengo palabras de agradecimiento por darnos la oportunidad de traer la historia al mundo 2.0. Todo esto me hace recordar que nos queda tanto por hacer, queda tanto para romper esa barrera entre mundos virtuales y reales. ¡Sigamos adelante!

#Amorycancer así se llama el nuevo proyecto encabezado por la Fundación Más que ideas. Dos palabras que no debería ir una al lado de la otra pero que forman parte del día a día de muchos de nosotros ¡Participa! Gracias Diego.

Existe un resumen de la blogosfera sanitaria que se adelantan pero, no puedo evitar nombrarlo, La Fundación Isys (que hablaremos más abajo) ha presentado esta semana su ranking de apps de salud. Entre las galardonadas, figuran apps tan conocidas como Social DiabetesBCX Diálisis 24 horas o Esporti Revolution. Por y para pacientes ¡Descúbrelas!

vivir tras un cáncer y contagiar felicidad” así lo decía una de las personas que llevo siguiendo desde hace mucho tiempo (sin él saberlo). Albert Espinosa daba una entrevista para Medicina TV.

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Yo también fui serófobo” nuestro compañero Miguel junto a los imaginarios siguen haciendo ruido. Así lo demuestra en cada una de sus entradas. La mejor forma de eliminar el estigma es siendo claros y dejar de ocultar la realidad.

Hoy tenemos el placer de contar con una invitada especial que nos va a contar como los pacientes toman la palabra, gracias Imma por participar en #FFpaciente. Espero que pronto podamos ver tu historia uno de los viernes.

El pasado miércoles 20 de enero se celebró el encuentro en la Academia de Ciencias Médicas de Barcelona, en el que la  Fundación iSYS (internet Salud Y Sociedad),  hizo público, por segundo año consecutivo, el ranking TOP20 de las mejores aplicaciones de salud de 2015.
Tras la presentación tomó la palabra el emprendedor  Victor Bautista, creador de la plataforma SocialDiabetes. Victor explicó como desarrolló SocialDiabetes a partir de su experiencia personal -diagnóstico Diabetis Tipo 1-. Como la hizo crecer, haciendo de la accesibilidad una bandera, rompiendo compartimentos estancos de la industria con ayuda de la comunidad. Y  como participan en nuevos proyectos innovadores como la evolución tecnológica hacia glucómetros de medición continua.
A continuación una mesa de representantes de pacientes. De la representación directa a la visión social, con un cambio de papeles: en este caso los pacientes invitaban a la administración Dos ePacientes: Nuria Zúñiga y Domingo Escudero, la presidenta de la asociación de pacientes Grup Agata Montse Domenech, Clara Rosàs, en representacion de la federación de asociaciones FECEC y por la administración Nuria costa (del consell de pacients de la consejería de salud), y Marc de San Pedro de la Fundación TIC salut. Historias de vida y cifras se mezclaron en un contexto único.
Y como colofón la presentación del TOP20. Se trata de apps, en español y catalán y dirigidas al público general, valoradas mediante un baremo desarrollado por expertos, para medir el interés popular la confianza y la utilidad de la App.
El evento fue seguido por mucho público mediante twitter, llegando a ser uno de los trending topics en Barcelona.
El centro público de referencia en España en el tratamiento integral e investigación de lesiones medulares, Hospital de parapléjicos de Toledo, forma a los pacientes en habilidades informaticas.  ¡Gracias por participar Luzan!

Los pacientes activos y sus blogs

¿Por qué encajamos más con unas piezas que con otras?@Gema_Avefenix (esclerodermia) nos recuerda que no hay que forzar las piezas o se acaban rompiendo.

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Y si caigo, ¿qué es la vida? reflexiona Santiago Alcobé (afectado de ictus).

¿Por qué esperar a estar enfermo para disfrutar de Las pequeñas cosas? @loumatilla (cáncer de mama) piensa que algo estaremos haciendo mal si no disfrutamos antes.

@CcyEstupenda (cáncer de mama) trae Remedios de alimentación para atenuar los efectos de la quimio (advierte que algunos aconsejados para una dolencia se desaconsejan en otra).

Segundas partes nunca fueron buenas hasta que @aenima666 y @DomandoAlLobo (lupus) escribieron las suyas: Un poquito de neurología, por favor… (Parte II) con las pruebas y posibles tratamientos en neuropatías; Un estudio dice… (II, ensayos clínicos), calidad de publicaciones y productos avalados científicamente.

Propósitos de año nuevo: ¿tomar mi tratamiento o no hacerlo? Como @tulupus, quien más quien menos se lo plantea eso mismo en algún momento.

@webDM1La historia de nunca acabar con las agujas para plumas insulina.  Año tras año el colectivo realiza las mismas reivindicaciones en diferentes puntos de España.

Únete a mi. Juntos dominaremos la galaxia. No se podía esperar menos de un @JediAzucarado en el encuentro de representantes de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

@vivetudiabetes trata el tema de la Diabetes y reproducción tanto en mujeres como en hombres con la dra. Elisabetta Richarielli.

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@somosem   explican los Aspectos genéticos de la EM (¿es hereditaria o no?). Entrevistan además a unos gemelos monocigóticos con esclerosis múltiple.

@Unadecadamil (EM) hace balance en el Primer cumplemes de su hija Nora.

Insomnio, nervios y reflexiones que dan lugar a una nueva historia de @ViviEMdo (esclerosis múltiple).

Ana Hidalgo nos habla de su libro «Vivir con Insuficiencia Renal» (junto a la enfermera @Lolamont) en la estupenda entrevista que le realiza @GarciaSchmah, otra trasplantada de riñón. Además @AnaHid46 nos da Una pausa para pensar.

Próximos eventos para pacientes 

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#FelizLunes 

Pedro Soriano Martin
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