El lado positivo de la Enfermedad Crónica, en mi caso Fibromialgia

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Mi nombre es Antonia Campos Campos, tengo un perfil en facebook  y una página de facebook  llamada Arte Terapia «Noni Linares». En el año 2.006 me diagnosticaron fibromialgia, aunque desde tengo uso de razón recuerdo tener dolor, pero siempre he buscado y justificado un porqué para ese dolor. Tras la notificación de padecer fibromialgia he tardado un cierto periodo de tiempo en hacerle caso al diagnóstico. En el propio informe médico en el aparecía y se me diagnosticaba, aparecía junto a otras enfermedades que padezco y era la última de todas ellas, quizás ese puede ser el motivo de mi tardanza en prestarle atención. Además de mi fibromialgia, padezco otras enfermedades degenerativas como protusiones discales, artrosis en varias articulaciones y columna, estenosis del canal medular, etc..

Cuando recibí ese informe clínico pues me informé de cada uno de los diagnósticos que aparecían en él, salvo el de fibromialgia tal y he comentado anteriormente. Empecé a estudiar y a leer todo lo que me encontraba de cada una de las enfermedades, quería saber lo que me pasaba, responder a todas mis dudas y temores sobre las enfermedades que padezco, y por último, qué hacer como paciente para mejorar mi calidad de vida. Un paciente necesita formarse e informarse, porque tras el diagnóstico la persona se siente perdida, con miedos,  temores de que le va a originar esa enfermedad y en su cabeza tiene un enorme lío. Todas las enfermedades que conviven con la fibromialgia son degenerativas y me producen dolor crónico al igual que la fibromialgia. Con el paso del tiempo he aprendido a diferenciar los distintos tipos de dolor que produce cada una de ellas.

Desde siempre he trabajado en la Administración Pública, empecé como Limpiadora de centros docentes y posteriormente por salud laboral tuve que pasar a puestos de ordenanza en primer lugar en un instituto de enseñanza secundaria  y posteriormente a un conservatorio. Este fue mi último destino laboral porque trabajando en él me jubilaron por incapacidad laboral.  Ante todo luché para que ese día no llegara nunca. También comentar que durante mi vida laboral he estudiando porque mi sueño era promocionar dentro de la Administración y llegar acabar en un puesto docente. La enfermedad también me obligó a dejar los estudios que estaba realizando en la UNED, todo ese sueño de superación profesional se esfumó.  La Jubilación sólo me ayudó a deprimirme más de lo que estaba. Me encontraba muy mal por no poder desempeñar mi trabajo y por las propias limitaciones originaba en mi vida el dolor crónico. Perdí mi autoestima porque no aceptaba esa situación, me encontraba que no servía para nada, ni realizada, ni útil para nada. Mi vida había cambiado de forma radical por la enfermedad y mi mente había construido todos esos sentimientos negativos que fabrica para hundirnos más que la que produce la propia enfermedad. Todo ello me originó una gran depresión en la que precisé ayuda de Salud Mental.

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La fibromialgia la defino como una enfermedad invisible, porque muchos síntomas de ella como pueden ser el dolor o la fatiga,  no son aparentes para la sociedad, incluso pueden llegar a serlo para algunos profesionales sanitarios. Esa indiferencia por padecer fibromialgia junto a ciertos comentarios hirientes te hacen mucho daño. Esta indiferencia se une junto al sentimiento de enferma crónica que no sabe lo que le ocurre, de tener unas limitaciones que te trae la enfermedad por padecer mucho dolor crónico y las propias que te puede traer la fatiga como pueden ser el tener que cambiar todos los planes que tenías durante el día porque no puedes tirar de tu cuerpo, pasando de estar más o menos bien a estar completamente mal. Quizás estos cambios de estado es lo menos entendible para las personas que te rodean.

Yo por suerte no me he encontrado con esa incomprensión porque laboralmente me he encontrado grandes compañeros y compañeras que me han ayudado incluso llegando a hacer mi propio trabajo y nunca han llegado a realizar juicios de valor sobre mí. Pero esa solidaridad hacia mí no me ayudaba mucho porque me hacía sentir que no valía para poder desempeñar mi puesto de trabajo. Muchas personas que tienen fibromialgia no cuentan con ese apoyo laboral, yo me puedo considerar una gran afortunada.

He encontrado el apoyo de mi familia, mi marido es mi cuidador y ha suplido gran parte de las tareas que yo anteriormente realizaba en mi casa y ya no puedo desempeñar y  siempre he contado con el apoyo de mis hijos. Como también he contado con el apoyo de todos los profesionales sanitarios que me han atendido, destacando el de mi médico de familia, D. Luis Ojeda Morales. Muchas pacientes hasta que llegan a ser diagnosticadas pasan por un peregrinaje por todo el sistema sanitario desde atención primaria a las diferentes especialidades médicas que no encuentran nada en las pruebas y analíticas y se sienten como una pelota de ping pong de un lado hacia otro sin un diagnóstico o una explicación de que le pasa, alargándose el diagnóstico en el tiempo. También una vez que tienes el diagnóstico te puedes encontrar con sanitarios que son incrédulos o pocos sensibles a la enfermedad, aunque por suerte cada día son menos.

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Yo empecé a informarme sobre la fibromialgia gracias a María Isabel Garrido Cárdenas, Presidenta y Fundadora de la Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén (AFIXA), un buen día escuche sus palabras sobre la fibromialgia y decidí de hacerme socia de la asociación. Y empecé a asistir a todas las Jornadas, Cursos y terapias que ofrecía la asociación, todo ello para aprender lo máximo de mi enfermedad. Yo siempre recomiendo a todos los pacientes que se asocien a una asociación de su patología porque allí se van a encontrar con personas que pasan por situaciones parecidas, conviven con una misma enfermedad crónica,  sienten de forma parecida  y tendrán todo el apoyo y solidaridad de los iguales.

Poco a poco he ido ayudando a otros pacientes también con fibromialgia ya sea a través de la propia Asociación, como a las personas asistentes a las 10 aulas de la Escuela de Pacientes en las que he formado a otros pacientes como Paciente Experta, como a las 660 personas que tengo agregadas a mi perfil de facebook como amigas o como las de los distintos personas que forman parte de grupos a los que yo pertenezco todos ellos relacionados con la enfermedad, por mencionar algunos: Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, Fibromialgia grupo de apoyo a pacientes y a familares, Fundafibro.ong, Blanca Mesistrano (expresidenta de Fibroamérica) , Marife Antuña Suarez (fundadora de  Fibroamigos unidos) , Federación de Fibromialgia Alba Andalucía, Acofi Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia Barracas, Fibromialgia la enfermedad visible, AFIXA Fibromialgia.  Todos los días comparto información relacionada con mi enfermedad como de otra de interés relacionada con mejorar nuestra salud, resuelvo muchas dudas y preguntas de personas que tengo como amigas en el perfil de Facebook como de los distintos grupos de facebook a los que pertenezco como doy apoyo psicológico a las personas que me buscan o veo algo perdidas. Esa ayuda que le muestras a los demás te gratifica mucho y te hace sentirte una mejor persona, saca mi lado más humano porque yo no quiero que las personas que padecen fibromialgia pasen por las mismas vivencias negativas que haya podido pasar yo.

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Yo me considero una paciente experta en fibromialgia, o como queramos llamarle:  paciente activa, e-paciente, paciente empoderada, etc…  Podemos definir este término: “Como aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, tiene las habilidades, la motivación, la confianza para hacerlo y quiere formar y ayudar a otros pacientes que padecen su misma patología crónica siempre en colaboración con un profesional sanitario”.

La enfermedad siempre tiene una parte negativa que te limita y haces que pierdas calidad de vida, pero también tiene una parte positiva. Albert Espinosa en su libro  “Un mundo amarillo” dice: “A veces las pérdidas serán pequeñas, otras veces las pérdidas serán grandes, pero si te acostumbras a entenderlas, a enfrentarte a ellas, al final te darás cuenta de que no existen como tal. Cualquier pérdida es una ganancia.”. Yo con la fibromialgia he podido perder muchas cosas, pero he podido ganar muchas otras y todas ellas tienen su lado positivo.

Podemos afirmar que una enfermedad crónica parte la vida en dos: en un antes y un después desde que aparece. Tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer … Porque la vida a veces no es fácil y se complica, pero lo complicado lo podemos hacer más sencillo, siempre que cambiemos nuestra forma de afrontar lo que nos ocurre. A veces tendremos que renunciar a cosas que podíamos hacer antes de la enfermedad, pero quizás sea una oportunidad para que nos conozcamos interiormente y de hacer lo que realmente nos gusta y nos motiva.

La primera cosa positiva que encontré fueron las personas que he podido encontrar en la Asociación de Fibromialgia de Jaén (AFIXA), han sido y son amistades verdaderas. Gente que me ha ayudado en mis peores momentos y me han tendido una mano, un abrazo cuando me encontraba rota para poder unir todos los fragmentos para recomponerme, una oreja para escucharme y mostrarme con todo su apoyo, solidaridad, comprensión, ayuda, … Si me pusiera enumerar el nombre de cada una de ellas no acabaría, pero podría destacar a Maribel Garrido Cárdenas, Mª Carmen Rueda, Ana Almazán Ruiz y a muchas más.

He aprendido a manejar y distraer mi mente, me inicié en Reiki, y gracias a él y a mis terapias creativas puedo engañar a mi mente para sentir menos dolor. Yo tengo el tercer nivel de Reiki y gracias a él también puedo ayudar a otras personas que tienen fibromialgia a mitigar su dolor como a otras que no la padecen. Yo siempre recomiendo a todas las personas que padecen dolor crónico aprendan técnicas de distracción del dolor.

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He podido recuperar lo que yo denomino “arteterapia” todas las manualidades creativas que realizo para mantener mi mente ocupada y que publico en mi página de facebook que denomino: Arte Terapia «Noni Linares». Durante 5 años la enfermedad me obligó a dejar todo lo que hacía como es el bordado, los bolillos, el punto de cruz, como las distintas manualidades que llevo a la práctica. Volver a realizar lo que la propia enfermedad me había obligado a abandonar, para mí fue recuperar parte de la autoestima que había perdido.

He aprendido a conocerme, valorarme, aceptarme con todas las limitaciones que me ha impuesto la propia fibromialgia como el resto de enfermedades degenerativas que padezco. Todo ello ha hecho que acepte mi enfermedad, haya cambiado mi actitud frente la enfermedad, gracias a ello, he superado la depresión que padecía.  También he aprendido a decir NO a aquellas cosas que no puedo realizar, porque no quiero poner más limitaciones a las que ya tengo por la propia enfermedad, a realizar aquellas cosas que puedo realizar y a no prestarle atención a los comentarios hirientes que puedan hacer otras personas hacía mi que no entienden la enfermedad que padezco. Ya no doy tantas explicaciones precisas a los demás de mi vida.

He aprendido a reducir mi medicación analgésica, antiinflamatoria, ansiolítica y antidepresiva, gracias a la ayuda de mi médico de familia junto al ejercicio físico y mis terapias ya apenas tomo medicación. He podido constatar que en la fibromialgia por mucha medicación que tomes el dolor crónico no desaparece totalmente, siempre queda una parte. Por eso insisto a la gente que padece fibromialgia como yo que en la medicación no está la total solución a nuestro problema y por tomar mayor cantidad de medicación no va a mejorar nuestra calidad de vida o se va a calmar nuestro dolor crónico. He aprendido a explicar cómo es mi dolor cuando me tengo que dirigir a un profesional sanitario describiendo cómo es, por qué partes o zonas anatómicas afecta o se irradia, cuándo aparece, durante cuánto tiempo, qué cosas lo alivian, a emplear escalas y diarios del dolor para poder convertir la vivencia del dolor en algo objetivo y medible.  También he ido aplicando todo lo que los diferentes estudios demuestran sobre el ejercicio físico en personas afectadas por fibromialgia, a día de hoy,  lo que puede ayudarnos a reducir en mayor medida nuestro dolor. El ejercicio físico en la piscina me ha ayudado a mucho a reducir mi dolor, he podido mejorar mi movilidad articular como me ha servido para realizar una terapia en grupo con el resto de mis compañeras.

He aprendido a manejar y tomar las riendas de mi enfermedad y a no ser tan dependiente de los profesionales sanitarios, sé cuando tengo que acudir a mi médico de atención primaria como a los servicios de urgencias. También he aprendido a que yo debo de ser responsable de mi salud y de mi enfermedad porque tengo que poner en práctica todos los cuidados que estén dentro de mis manos como llevar a cabo cambios en mi estilo de vida.

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Hace unos años realicé el curso de la Escuela de Pacientes en la Escuela Andaluza de Salud Pública para convertirme en una paciente experta en fibromialgia y poder impartir docencia a otros pacientes, esto llenaba mi deseo frustrado de ser docente, el cual había sido borrado por la enfermedad. Una oportunidad desde la ventana de la Escuela de Pacientes de compartir toda mi formación, vivencia y testimonio de la enfermedad a otros pacientes, para hacemos unos a otros responsables de nuestra salud, con herramientas, dinámicas, estructuras sencillas y concisas que hacen creíble este camino, pues somos enfermos que enseñan a otros enfermos el manejo de su enfermedad crónica, el paciente tiene que estar informado y formado sobre su enfermedad para que sea el protagonista de su propio destino. Todo lo que conozco y he ido aprendiendo todos los días con la vivencia de la enfermedad lo puedo transmitir a otras personas que se encuentran en la misma situación, historias de superación que me impactan y  hacen que me supere y que aprenda a gestionar mi vida con Fibromialgia, intentando ser una persona útil que llevará mucho amor, trabajo y dedicación en sus manos el día que la vida me pida cuentas. En esta tarea me acompaña José Raúl Dueñas Fuentes, enfermero docente de la Escuela de Pacientes y Ana Almazán Ruiz, otra paciente experta en fibromialgia como yo. Los tres hemos formado un equipo en la que hemos impartido más de 10 escuelas de pacientes de fibromialgia por diferentes localidades de la geografía de la provincia de Jaén y formado a más de 200 pacientes. Como he mencionado anteriormente ayudar a otros que padecen la misma enfermedad que tú, te gratifica mucho y te hace sentirte una gran persona.

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Por todos estos motivos que he ido enumerando anteriormente hacen que vea los lados positivos de la enfermedad, si tú quieres puedes encontrarlos al igual que yo.  Aunque cada persona que padece una enfermedad crónica la siente y la vive de forma distinta, pero en estos momentos de mi vida, le doy las gracias a la fibromialgia por mostrármelos y hacerme crecer tanto como persona. Me gustaría que mi testimonio como paciente le pueda ayudar a otros a encontrar ese lado positivo que pueda tener la enfermedad crónica que padece.

Como también me gustaría agradecer a los miembros de la iniciativa FFpaciente que hayan contado conmigo, para que con mi testimonio de paciente pueda ayudar a otros. Muchas gracias a todos y a todas, feliz viernes.

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