El Boletín sobre las Enfermedades raras

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Uno de los principios más importantes y difíciles de todo el proceso comunicativo es el saber escuchar. La falta de comunicación que se sufre hoy día se debe en gran parte a que no se sabe escuchar a los demás. La escucha activa significa escuchar y entender la comunicación desde el punto de vista del que habla. ¿Cuál es la diferencia entre el oír y el escuchar?

¡Estamos en guerra!
Tras conocer la historia deslumbrante de Nerea contra la enfermedad mitocondrial, te queda claro la fuerza que transmite detrás de esas palabras y esos vídeos que pueden ayudar a muchas personas. ¡Descúbrela!

En Europa, 30 millones de personas padecen una de las más de 6.000 enfermedades raras existentes. Cada enfermedad presenta unos síntomas diferentes que varían, además, en cada persona. Desde Enfermería Tv se han reunido con nuestros compañeros de #FFpaciente para contar su visión con los profesionales de enfermería. Es importante como desde otros organismos buscan las opiniones de los pacientes y cuentan con ellos, es un pasito más hacia la visibilidad. Enhorabuena @josearcos91 ; @Aenima666 ; @Gema_Avefenix ; @TuLupus  ; @LeiraAlmagro & @teresaregue

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Miguel sigue hacienda de las suyas, rompiendo el estigma que tenemos en esta sociedad sobre el VIH. Esta semana nos deja este título “¿Eres seropositivx? #VIHsibilízate” ¡Basta Ya! Después de poder ver con mis ojos la obra de teatro “comiéndote a besos” basada en el libro interactivo de la ONG Imagina Más y la canción de María Rozalén del mismo título. Si estáis por Madrid, no lo dudéis.

Esalud que queremos” se plantea los pasos que un paciente hace cuando entra dentro del mundo de las redes sociales. ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer? ¿Seguridad?

Redacción Médica nos dejaba una notica que me encantaría compartir con vosotros. El objetivo es estudiar si la combinación de tecnología de realidad virtual con terapias de psicooncología tiene impacto en la reducción de la ansiedad que experimentan los pacientes al enfrentarse por primera vez al tratamiento de quimioterapia. ¿Qué os parece? ¿Interesante no?

Alfonso Vidal ha publicado su último post sobre «Dolor postoperatorio» que tras una breve reseña histórica, nos explica porque hay dolor postoperatorio. ¡Muchas gracias por la última mención para la profesión Enfermería! (no podía evitarlo)

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Nuria Zúñiga: “Un paciente no aporta cuando cuenta su vida, sino su perspectiva” así lo contaba en Onda Saludable y esta semana la tenemos por protagonista doble. Los pacientes pueden aportar mucho más, sólo les faltan herramientas para ello.

El próximo 1 de marzo, se celebra  la jornada abierta al público “Los registros de mi piel” en el Auditorio Alfons Roig de la Facultad de Bellas Artes de la Universitat Politècnica de València. Se han creado cinco cortos documentales sobre el tema. Si estás cerca, yo no me lo perdía ¿verdad Psoriasis en Red?

Un caso paradigmático del impacto de la comunicación en la relación entre los profesionales, los pacientes y sus familiares. Marta Borruel junto con José Mari  Esta semana he tenido la desdicha de tener un familiar muy cercano que se ha enfrentado a una operación quirúrgica de extrema gravedad y aquí se plasma lo ocurrido.

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El programa para ayudar a ePacientes durante la quimioterapia y el TTO del #cáncer nos presenta Chemobrain: neblina en el cerebro el próximo 1 de Marzo  un chat que No debes perderte. ¡Gracias Inma

El Hospital General de Valencia nos destacó un #FFpaciente para @csfuensanta por su programa de salud. Los mayores que realizan ejercicio físico se unen y una imagen vale más que mil palabras.

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Los pacientes activos y sus blogs

Como @Gema_Avefenix muchos tenemos presente este lunes, no solo por ser año bisiesto. Creando redes de esperanza: 29 de febrero #diamundialenfermedadesraras.

«Tú mandas en el lobo». Entrevista a Manoli Lasso, paciente de lupus (diagnosticada a los 13 años) para contarnos su historia durante estas décadas en el blog de @aenima666.

¡Gracias! ¡Gracias! y más ¡Gracias!  así lo cuenta Ana Hidalgo en un post donde agradece a todas las personas que han estado alrededor de ella al ser transplantada (puedes votar por Ana para los premios #20blogs)

Por primera vez le han dicho a @GarciaSchmah (con un solo riñón y trasplantado) el porcentaje de su función renal y por eso nos explica las Etapas de la enfermedad renal.

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@loumatilla nos cuenta que son muchas las Emociones por las que pasa a veces incluso en el mismo día, aunque no siempre las muestre ni nos enseñen a manejarlas.

Quién más quien menos se hace la pregunta del millón cuando le toca una enfermedad grave o crónica: ¿Y por qué a mí? (puedes votar por @AdiosLolasAdios para los premios #20blogs).

Cuando pasas por un estado de dejadez. @Unadecadamil agradece el apoyo durante estos días y ya saben qué le pasa a Nora ¡qué importantes los diagnósticos correctos!

Tercera entrega (pero no última) de los relatos de @ViviEMdo: No te pares III: La telaraña, lo primero eres tú y tu salud.

Viajando con cáncer, colaboración de @DiegoVillalon_ junto a Fátima Castaño para la revista Rose. Lo que tienes que tener en cuenta para disfrutar de manera segura.

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@CcyEstupenda nos invita a cuidar la alimentación pero sin dejar de saborear la comida LAS GRASAS MALAS; ¡a trabajar para encontrarlas y evitarlas!

@cmatallanas15: Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo. Desafortunadamente somos carne de cañón para pseudociencias y curas milagrosas. NO CAIGAS. Si hubiera algo, tu médico lo sabría.

¿La fibromialgia es genética? En los medios han salido titulares como que no es “enfermedad imaginaria”, que tiene explicación, que ya se conoce la causa… y @DomandoAlLobo plantea algunas cuestiones.

@Nerea_mine además de la estupenda entrevista que nos ha dejado, nos recuerda que Para poder entenderte algunos pacientes tenemos dificultades (disfunción cognitiva).

Antes de irse como ponente a Amsterdam, @tulupus nos contó La experiencia de vivir con diabetes un dia: la #diabetesED junto a @webDM1 y @diabetesnofear entre otros.

Expedientes X… nueva entrada del blog que se lo está tomando con demasiada calma!!:(  por @angrywithlife

Hablando de runners (como diabetesnofear), @somosem trae Entrevista blogger: Miguel @miloabeno La esclerosis múltiple lo dejó sin correr un tiempo pero este año ha llevado a cabo un reto increíble.

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#FFPaciente, una nueva forma de poner en contacto a personas que sufren la misma enfermedad” un artículo del Consejo General de Enfermería donde nos brindan la oportunidad de poder contar lo que estamos haciendo entre todos cada viernes. ¡Gracias! 

Para terminar este resumen, me gustaría poder dejar este video «EMPATÍA: el vínculo humano para la atención del paciente«

Pedro Soriano Martin
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