El paciente activo no nace, se hace… #Amorycáncer

Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Las personas que son diagnosticadas cada año de cáncer presentan situaciones de muchas dudas, miedos e incertidumbre. Porque nadie nos prepara para aceptar que tenemos cáncer y debemos aprender por el camino.

Pero tampoco nadie nos enseña a cómo vivir y a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de forma silenciosa ya que sus vidas también cambian pero la atención y el cuidado tienden a centrarse solo en el paciente.

El libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que, cada día, hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y, lo más importante, aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas.

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Hoy tenemos en placer de poder contar con una de las creadoras de este libro junto a Más que ideas. Teresa Terrén es una paciente que ha pasado por un cáncer de mama y ha conseguido poder enfocar todas sus vivencias en formar parte de un proyecto que no puedes perderte. Pero mejor, que nos lo cuente ella misma.

Breve descripción sobre ti.

Hoy reflexiono de otra manera desde aquel punto de inflexión en mi vida que fue el diagnóstico de un cáncer. Soy persona inquieta, emprendedora y consciente del que el reloj marca las horas pero que son tus pasos los que marcan el camino que tú quieres seguir. Vivo en el hoy sin olvidar poner un pie en el mañana, intento que no estén presentes en mi vida los «y si hubiera dicho o hecho…», me reconozco en el espejo y también a mis cicatrices, y con un «hoy puede ser un gran día» me doy los buenos días.

Tú historia de salud

Mi salud cambió mi vida y me animé a participar en ese cambio cuando me dieron el diagnóstico de cáncer de mama con 32 años y sentí cómo mi proyecto de vida se tambaleaba.

Teresa Terrén

El momento en el que te comunican que tienes cáncer es primordial en la nueva etapa que comienzas llena de incertidumbres y miedos, a mí me lo dijeron mirándome a los ojos y siendo realistas pero sin dramatismos. Mi inquietud y mis médicos me animaron a conocer mi enfermedad, mi familia y amigos le dieron normalidad y mi pareja quiso aprender y descubrir conmigo esta nueva etapa para la que nadie nos había preparado para saber cómo se debe actuar, sentir, vivir… cuando temes perder a tu pareja.

Me interesé por conocer a otros pacientes y me fui adentrando en asociaciones como voluntaria, conocí una parte vocacional de mi que estaba dormida, quería contribuir en la defensa de los pacientes y mejorar su calidad de vida, y dejé mi profesión para trabajar en el tercer sector en temas de salud… ¿Sabría?… Hoy sigo en él y junto con tres colegas profesionales (y amigos), pacientes e inquietos como yo, impulsamos la Fundación MÁS QUE IDEAS, entidad independiente y sin ánimo de lucro, para seguir trabajando en favor de los pacientes con una enfermedad o condición crónica y de sus familias. www.fundacionmasqueideas.org

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de cáncer de mama, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente?

Existen diferentes recursos al alcance de los pacientes pero, para acceder a ellos, deben conocerse tanto por nosotros mismos como por nuestros equipos sociosanitarios para que puedan ofrecérnoslos. Es una labor de equipo entre paciente y médico. Tener información sobre la enfermedad es un derecho del paciente y está en nuestra mano decidir qué queremos saber. Podemos preguntar de forma directa y sin tabúes a los profesionales que nos curan y cuidan; acudir a las asociaciones de pacientes donde conoces a personas que están pasando por lo mismo que tú y quizá ya tienen un recorrido del que puedes aprender; existen manuales, guías y libros que puedes consultar; internet y las redes sociales son una ventana rápida para informarse de webs, blogs, publicaciones, noticias… pero siempre mirando las fuentes y consultando las dudas que surjan con tu médico; las aplicaciones móviles comienzan a introducirse en nuestro día a día… Son muchas las fuentes a las que podemos acceder, solo hay que elegir la que se amolde a nuestro estilo de vida y animarse a aprender sobre nuestra salud y a ser responsable (o corresponsable) de ella

Cuéntanos tú último proyecto; ¿Cómo surge y en qué consiste “#AMORYCÁNCER”?

En el amor y en el cáncer. El libro para las parejas de los pacientes surge, por un lado, desde la experiencia personal de quienes formamos MÁS QUE IDEAS al haber vivido en primera persona la enfermedad y, con nosotros nuestras parejas, porque somos dos los protagonistas de esta historia. Por otro lado, esa experiencia vital sumada a la búsqueda de información desde el prisma profesional sobre qué recursos de apoyo existen para las parejas de los pacientes, nos hizo ser más conscientes todavía de la ausencia de información sobre este tema, y decidimos dar el paso y aunar y evidenciar en este libro las situaciones, emociones, miedos, dudas y oportunidades que el cáncer puede provocar en las parejas y en los propios pacientes.

En este libro, que es una herramienta de información y apoyo para el compañero sentimental de la persona que convive con un cáncer, los lectores podrán encontrar entre sus líneas consejos y pautas ofrecidos por especialistas psicosociales para afrontar mejor la enfermedad, avanzar juntos en pareja y comprender que más allá de la enfermedad están las personas y son ellas las protagonistas de su historia.

En el amor y en el cáncer es más que un libro, es una declaración de amor de la que todos podemos formar parte, si quieres sumarte y conocer más sobre #AMORYCÁNCER.

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Cuando lees la palabra “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

Me viene a la cabeza que todavía los pacientes, así nos llaman, pero digamos mejor las personas como ciudadanos, no somos conscientes ni nos creemos todo lo que podemos aportar al SNS, ni lo que nosotros mismos podemos hacer en el manejo de nuestra enfermedad.

El paciente activo no nace, se hace, y por tanto se puede aprender aquello que no venga «de serie». Acceder a información y formarse nos ayuda a entender la enfermedad y su tratamiento, nos da capacidad para decidir y resolver problemas, hablar de tú a tú con nuestros médicos y tomar decisiones conjuntas. Son todo beneficios para nosotros mismos y, además, mejoraremos el sistema al corresponsabilizarnos de nuestra salud. ¡Anímate y actívate!.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente?

#FFpaciente da protagonismo al paciente y permite que las personas nos conozcamos y podamos compartir experiencias, se crean puentes y se evidencia también el papel fundamental de las organizaciones que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de las personas que convivimos con una enfermedad. Espero que la iniciativa siga continuando viva y dando voz a los pacientes y a las asociaciones, siempre con transparencia, respeto y responsabilidad.

Pedro Soriano Martin
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