Cuando la incertidumbre, llamada esclerodermia, te muestra el camino de la creatividad perdida

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La esclerodermia, para aquellas personas que saben poco o nada de ella, os resumiré que se trata de una enfermedad autoinmune, de las calificadas como raras o poco frecuentes, ya que la padecemos alrededor de 14 personas de un millón en el mundo.

Es una enfermedad poco entendida, tanto para los pacientes que la padecemos, como para la ciencia y en general l@s profesionales sanitarios. A día de hoy no se tiene una explicación evidente de porqué se desencadena en unas personas sí y en otras no.

Es una enfermedad huérfana, no existe una medicina específica o tratamiento que la cure. Se puede tratar de mejorar o parar su evolución o síntomas, pero no a tod@s l@s pacientes les funciona por igual. En la esclerodermia, las defensas inmunes de nuestro cuerpo, atacan por error a las propias células de nuestro organismo, en vez de protegerlas de los invasores externos. Estos anticuerpos, alteran de tal forma nuestro cuerpo, que crea un exceso de una proteína llamada colágeno. El exceso de colágeno, causa un endurecimiento o engrosamiento de la piel, afectando a los tejidos conectivos, incluidos órganos internos y externos en algunos diagnósticos.

Existen dos tipos de esclerodermia, de una forma limitada, también llamada esclerosis sistémica, la piel y sus capas, son el blanco principal. En la forma difusa (esclerosis sistémica difusa) el daño no solo afecta a la piel, sino a órganos internos. Aunque no hay que olvidar otros tipos, como son: Parry Romberg, Crest, Bechet, étc.

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El día mundial de la esclerodermia es el 29 de junio, se escogió esta fecha,0 en homenaje a un conocido pintor, al que también le habían diagnosticado esta enfermedad: Paul Klee.

Breve descripción sobre ti

¡Me presento! Me llamo Gema Manzanares,  y es la primera vez que doy mi apellido en el mundo virtual de una forma pública, ya que se me conoce por el pseudónimo de Gema_AveFénix. Así que es todo un logro por parte de Pedro Soriano!

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Aunque he trabajado en varios oficios, soy Gestora Administrativa, y a día de hoy colaboro en varios proyectos como Social Media, Community Manager, Redactora de contenidos y Blogger.

Tú historia de salud

Intentaré hacer un breve resumen de mi diagnóstico, ya que fue un proceso largo, un año y medio lleno de incertidumbres y una constante lucha de saber con certeza, qué es lo que me estaba pasando. Es el mismo proceso por el que pasan muchas personas (aunque por estadísticas seamos poc@s), para poder ser diagnosticadas de enfermedades invisibles, poco frecuentes o prácticamente desconocidas.

Es tan grande ese laberinto de lo desconocido, que personalmente llegué a un punto en el cual, me daba igual tener la enfermedad que fuera (aunque suene drástico), por tal de darle un nombre, tener un diagnóstico, y de esa forma poder empezar a buscar soluciones, a mis 23 años de edad.

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Los primeros síntomas que hicieron que comenzara mi gran aventura tras lo desconocido, fue con la aparición del llamado Fenómeno de Raynaud (síndrome de las manos azules) y el Watermelon Stomach (se llama así, debido a la alteración de los capilares estomacales, ectasias vasculares, haciendo forma como los dibujos de la piel de las sandías americanas. En algunas ocasiones, como es en mi caso, produciendo sangrados digestivos, dando lugar a realizar transfusiones, cauterizaciones y como broche final, como último recurso: una antrectomia). Pero cuidado!! Recalco que fue mi caso, no pretendo ocasionar sugestión.

Fue en el 2006 cuando un reumatólogo pronunció de sus labios: «tienes esclerodermia sistémica progresiva. Y se te ha manifestado de una manera poco común.»

Cuando empezó a explicarme, mi reacción fue muy silenciosa, era como si toda aquella información que me estaba haciendo llegar, no estuviera relacionada o no fuese conmigo. El mundo estaba parado ante las palabras del reumatólogo, pero mi cabeza daba vueltas a muchas revoluciones por minuto, llena de preguntas, intentando aceptar la realidad y aguantando el tipo delante de mi madre, para no preocuparla en exceso, tras escuchar esa noticia.

«¿Estoy en una pesadilla?»

Exploté en el momento en que mi madre me agarró la mano y me dijo: «tranquila Gema».

Entre sollozos y con mucho enfado, tras un largo proceso de búsqueda, comencé con mi rueda de preguntas:

«¿Esclerodermia? ¡!Pero si no la he oído en mi vida!! ¿Por qué a mí? ¿Tiene cura? ¿Me quedaré en silla de ruedas? ¿Está relacionada con la Esclerosis Múltiple?»

Bajo ese mar de dudas, el médico que en aquel momento me atendía, no sabía por dónde salir, sus respuestas eran tan cortas y me transmitía inseguridad, que se palpaba en el ambiente, que el hecho de no poder contestarme, le causaba un desazón enorme.

«No tiene nada que ver con la EM, no tiene cura a día de hoy, no existe medicina, ni tratamiento que la cure…tan solo puede ser que la pare o mejore. Es una enfermedad que pocas personas la padecen… de las llamadas raras, y en tu caso a día de hoy es progresiva, no sabemos por dónde va a tirar.. «

y para acabar me dijo: «estate tranquila que la esclerodermia, no deja a nadie en silla de ruedas.«

Un diagnostico desafortunado, teniendo en cuenta que en mi caso, a los tres años de saber que mi incertidumbre se llamaba esclerodermia, definitivamente, mi movilidad es gracias a una silla de ruedas. A día de hoy soy diagnosticada de esclerodermia sistémica difusa, con un grado de discapacidad de tetraplejia y con todo los hándicaps que conlleva esta enfermedad.

¿Una definición personal para esta enfermedad? es como padecer varias enfermedades en una. Como ir en un bote en medio del mar, lleno de fugas de agua, e ir tapando con parches, a medida que se van formando nuevas brechas…esperando que llegue la calma.

Desde mi diagnostico en el 2006, hasta el 2009, esclerodermia, (EN MI CASO) se adueñó de una forma veloz, que no me dio tiempo a pensar en un futuro. Mi cabeza estaba en el hecho de solucionar día a día, los parches que iban saliendo. Tal vez sea ese, uno de los puntos claves de no venirse abajo del todo, tras un durísimo proceso de adaptación o de duelo. No es centrarse en la desgracia en sí. Aunque hayan días nublados, incluso de tormenta, es malgastar esas energías en buscar rayos de sol, soluciones.

Siempre intento buscar ese lado de aprendizaje, y en las situaciones negativas, es un verdadero reto. No me lo ha enseñado ningún coaching, o psicoterapeuta. Mi vida en general, no ha sido un camino de rosas, así que acostumbrada a los problemas, decides Vivir con y no para…

Tod@s nos encontramos en ese «bombo de la lotería» y por mucha rabia que me dé, me ha tocado a mí, al igual que a muchas personas. Así que ya que me estaban apoyando e intentando adaptarse al igual que yo: mi marido, familia y amig@s que decidieron acompañarme y no abandonarme, en esta aventura llena de luchas ante lo desconocido…

Qué menos que intentar hacerlo de la forma más amena posible. Sin dramatizar. Hagamos Posible, lo Imposible…

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¿Crees que es beneficioso compartir historia de salud?

Personalmente, pienso que es beneficioso compartir historias de salud. Pero sin dar detalles escabrosos, es decir, cuando ofrecemos información pública de una manera tan detallada, puedes causar sugestión, confusión y fobias a otros pacientes que estén en pleno proceso de un diagnóstico y buscando información para averiguar algo más sobre la enfermedad. A mí me ha pasado, busqué información y me puse en contacto con otros pacientes con esclerodermia que trataban de informar en webs y grupos de facebook. En algunos casos era muy deprimente, porque daban por hecho que en futuro, me iba a pasar lo que a ell@s les estaba pasando.

Si quieres tratar de informar, no hay que censurarse, pero hay que tener en cuenta que estás tratando temas muy delicados y puedes herir emocionalmente a otras personas, si informas con un punto de amargura o negatividad. Es ahí donde juegan un papel muy importante las emociones e inteligencia emocional, haciendo uso de la empatía. Me he leído decenas de libros sobre neurociencia e inteligencia emocional. Aparte de ser una temática que me gusta, me ha ayudado a aprender, o a rectificar conductas que en mi día a día me influían… y a la vez, poder transmitirlas bajo una certeza científica en mi blog Ave Fénix. ¿Un referente? tengo muchos, pero el Dr. Mario Alonso Puig, Eduard Punset o el Dr. José Miguel Gaona, son mis más leídos o «estudiados».

Por ejemplo, Un día puse el grito en el cielo, cuando leí el titular de una entrevista, en una revista de una asociación, a la que ya no pertenezco: «el hecho de saber que hay personas peor que yo, me hace sentir mejor»…  pero, ¿qué enseñanza o tipo de información es esa?

Hay que hacer ver a l@s pacientes, sobre todo a los recién diagnosticados, que hay personas buenas en el mundo, que tratan de ayudarnos, de no hacer que te sientas tan sol@, en el laberinto de la incertidumbre; pero que también existen individuos o colectivos, que se nutren del mal ajeno.

Si hay algo que nos hace sentir incómod@, no debemos dudar en darle de lado o ignorarlo. Y a seguir buscando! Con el objetivo de informarnos correctamente y de rodearnos de personas que nos hagan sentir bien, con información personal fiable y sin malas intenciones.

¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Como todo en esta vida, tiene sus luces y sus sombras. Pero si hago balance, sin duda, pesan más los beneficios no materiales.

Ante todo recalco, que gracias a esclerodermia, por darle una visión optimista, he conocido la verdadera amistad…y quien está realmente a tu lado, en lo bueno y en lo malo, ¡quién te quiere de verdad! El poder haber conocido y que se haya cruzado en este camino de ayuda desinteresada, una de mis mejores amigas y su familia, es como haber descubierto un tesoro.

El ayudar, ayuda…y esa ha sido una de mis mejores terapias. La ayuda mutua desinteresada.

Empecé en las redes sociales bajo total anonimato, pero el cariño, y la inesperada acogida, hizo que «diera la cara». Hizo que @esclerodermiaE se convirtiera con el paso de los años en @Gema_Avefenix.

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En pleno periodo de adaptación, con una enfermedad que padecemos alrededor de 14 personas de cada un millón en el mundo, y que en el mundo virtual, apenas se le da guerra…supuso todo un reto para mí, el hecho de despertar y querer aportar, el querer hacer algo. Sentirme útil, ante etiquetas mal impuestas, basadas en la pena. Pienso que la pena, es una lacra para la sociedad. No hay que confundirla con compasión, son dos términos diferentes.

Así que me decidí a crear un perfil de twitter, y a través de esta red social, contacté con personas fiables como Olga Navarro que me aconsejaron que creara un blog. Y así fue: AVE FÉNIX… HAGAMOS POSIBLE LO IMPOSIBLE…

Si mi historia, podía llegar aunque solo fuese a una persona y ayudarla, hacer que se sintiera más tranquila, dentro de la incertidumbre, eso para mí tenía y aún tiene a día de hoy, un valor incalculable.

Pero claro, el tratar de informar sobre una enfermedad tan complicada como es la esclerodermia… un mismo diagnóstico, pero parecidas (no iguales) evoluciones en cada paciente, no es demasiado sencillo. Entonces imaginaos, el hecho de empezar un blog o abrir una cuenta de twitter hablando o informando sobre esta enfermedad…¡¡menuda aventura!! Siempre he intentado no dar por hecho, o hacer afirmaciones sobre fármacos o tratamientos. Una paciente que viene de un diagnostico desafortunado, ha de medir las temáticas y contenidos, (no estoy hablando de censura) yo no voy a dar por hecho que todas las esclerodermias sistémicas difusas, van a acabar en silla de ruedas. Conozco much@s pacientes diagnosticad@s, y mi reumatólogo actual a bastantes más, y como él bien me explica, cada persona ha tenido una afectación o evolución diferente, con el paso del tiempo. Hay que ser cuidados@ con la información que queremos hacer llegar a los demás.

El lado negativo de la desinformación

Del lado más negativo u oscuro de todo esto, aprendí a ir con pies de plomo, e informarme bien, antes de colaborar en todo lo que hace llamarse «sin ánimo de lucro». Me he llevado decepciones muy grandes, me encontré con colectivos con unas barreras mentales bestiales. Cuando quieren imponer que difundas una enfermedad desde la pena o el drama, para así «ganar más visibilidad»… acabas abandonando, pues no coincidía para nada con mi manera de focalizar y dar visibilidad a una enfermedad.  No busco fama, y menos desde la dramatización. Quiero transmitir desde una lucha personal, dando ese toque de optimismo en el hombro, diciendo eso de: » a pesar de los momentos malos, no dejes de luchar por lo que crees, busca y disfruta de todo aquello que te haga sentir bien, aunque sea en las pequeñas cosas… es una de las más grandes medicinas!! Demostrado científicamente!». De eso trata principalmente mi blog!

En 2013 acabé quemada, cuando quisieron entregarme una cámara de vídeo y grabar mí día a día en mi casa, para ser entregado a un supuesto proyecto sobre esclerodermia, para recaudar beneficios que venía de Estados Unidos. Me negué rotundamente en varias ocasiones!! Pues no iba a ofrecer un Big Brother, ni quería dar fuerza a un bulo.

Me alejé a pesar de no irme, del mundo salud 2.0 durante unos años..sin dejar de aportar mi granito de arena en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y ayudando de forma no pública, a personas que se ponían en contacto conmigo, para ayudar a resolver dudas. Continué en bambalinas, colaborando con proyectos que se realizaban para sus días mundiales o para aportar información en otros blogs o webs.

Fue «gracias» a esas sombras de la desinformación o decepciones, las que me empujaron a explorar nuevos mundos, y descubrir temáticas que había olvidado que me apasionaban; conectar y conocer a personas, que jamás me hubiese imaginado años atrás, que contactaría con ell@s!!.

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Descubrir la creatividad perdida. La fotografía, la lectura, aprender a mejorar la escritura….aficionarme a estar en contacto con la naturaleza, como una de mis grandes medicinas: la serenidad. El aprender de otros mundos, la diversidad, salir de un mundo tan cuadriculado.. abriendo la mente…fue todo un misterio. Sin Barreras.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre el proceso de su enfermedad?

Ahí es donde juega un papel importante la educación y aprender a recibir y dar información.

Si los pacientes tenemos una información adecuada, valorando que los pacientes tengamos nuestras facultades psicológicas en buen estado, podemos tomar una decisión importante a la hora de escoger si deberíamos pasar o no, por un tratamiento, operación, étc.

Tiene que existir un entendimiento entre pacientes y personal sanitario. Un feedback, en el cual, l@s profesionales sanitarios, puedan disponer de tiempo y paciencia (dependiendo de qué paciente) usando términos prácticos y entendibles para todo el mundo, para así el paciente pueda estar bien informado a lo que se va a exponer en un futuro, para poder tomar decisiones importantes y correctas, y así, en cierta forma, puede hacer más fácil las tareas a l@s profesionales sanitarios, el ejercer y avanzar de una forma positiva en el proceso de las enfermedades de sus pacientes.

Cuando lees la palabra paciente activo, ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

Sinceramente, a día de hoy no he entendido demasiado el significado de definiciones como paciente empoderado. Supongo, que se asemeja a la figura de un paciente activo, es decir, el o la que informa o ayuda a difundir sobre su enfermedad de una forma muy veraz, haciendo conferencias, basándose en la experiencia personal, o en lo que ha ido aprendiendo con el paso de los años, para aportar ayuda informativa a otros pacientes que se encuentran en la misma situación que él o ella, e incluso al Sistema Sanitario.

Ahora bien, que mi trabajo, sea exclusivamente para dar visibilidad a una enfermedad y luchar por la causa, no es mi caso, ya que tengo otras actividades que aportar, aunque a día de hoy, ya no me cierro en banda a nada!

Me podéis llamar paciente activo, o mejor… paciente preguntona con una curiosidad exagerada y con ganas de investigar y aprender! pero empoderad@, a mi entender no.

Eso no significa que un@s pacientes, sean más que otr@s!!! Pienso que todo el mundo puede aportar una idea, unas palabras de apoyo.. existen much@s héroes y heroínas anónim@s!!
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¿Qué te parece la iniciativa #FFpaciente?

Ante todo quiero agradecer a Pedro Soriano, el hecho que me haya dado la oportunidad de expresar o contaros mi experiencia o historia personal. Que me haya motivado a quitarme ese miedo por el mundo salud 2.0 y vuelto a coger ilusión para volver a participar en él, de una forma pública los viernes. Siempre con el ánimo de aportar!! Aunque sean unos poquitos granos de arena!!

#FFPaciente es una oportunidad que tenemos los pacientes, de dar visibilidad nuestra enfermedad en el mundo virtual de la salud 2.0. Me gusta porque es un espejo de muchas luchas personales, desde el punto de vista de cada paciente, de manera libre y con respeto. Es una iniciativa sana, en la que he podido contactar con otros pacientes y sus luchas! Personas que son un ejemplo a seguir, son héroes y heroínas cotidian@s.

Es un conjunto de historias personales, con una misma finalidad: el dar a conocer nuestra lucha…poder participar cada un@ a su manera, sin barreras físicas ni mentales, intentando modificar pensamientos enraizados y etiquetados: «somos algo más que un/una enferm@».

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¡Gracias!

¡Gracias!

¡Gracias!

¡Qué ganas tenía de poder publicar este post!
Gema es un ejemplo para muchos, no aporta un granito de arena, si no que traspasa las barreras del mundo 2.0 y hace que sus palabras llegen de una manera muy especial. Cambiando conciencias. Un abrazo fuerte y gracias por estar cada semana formando un equipazo que cree que se puede cambiar las cosas desde la ilusión, motivación, constancia y  optimismo…

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