Mi nombre es Antonia Campos Campos, tengo un perfil en facebook  y una página de facebook  llamada Arte Terapia “Noni Linares”. En el año 2.006 me diagnosticaron fibromialgia, aunque desde tengo uso de razón recuerdo tener dolor, pero siempre he buscado y justificado un porqué para ese dolor.

En el pasado mes de enero colaboré con la iniciativa FFpaciente con el post:  “El lado positivo de la Enfermedad Crónica, en mi caso Fibromialgia”. En él trataba de describir que siempre  la enfermedad crónica tiene una parte negativa que te limita y haces que pierdas calidad de vida, pero también tiene una parte positiva, que cada persona debe de buscar y encontrar. Tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer.

En el año 2011 que me convertí en paciente experta de aulas de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes y he participado como paciente formadora del 2011 al 2016 en 10 aulas de fibromialgia repartidas por diversas localidades de la provincia de Jaén: Linares (3), Andújar (2), Castellar (1), La Carolina (1), Bailén (1), Jaén (1) y Villanueva del Arzobispo (1).

En cada Escuela de Pacientes enseñamos a las personas afectadas por la fibromialgia a cómo preparar las consultas y a mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios. Siempre el paciente, como parte activa en el proceso de comunicación como los profesionales sanitarios, tienen una parte de responsabilidad. Conlleva la implicación del paciente para evitar problemas de seguridad, porque siempre el paciente es el protagonista de la seguridad clínica, durante la atención sanitaria mejorando la comunicación y el entendimiento de las instrucciones que los sanitarios nos dan a los pacientes para que nuestra salud mejore. Por estos motivos queda justificado que el paciente tiene que prepararse  un listado de preguntas antes de ir a la consulta de cualquier sanitario.

Existen varias iniciativas que tratan de mejorar la comunicación de los pacientes con los profesionales sanitarios, entre las que recomendamos existen dos: la primera es de la Joint Commission International (JCI) y se denomina Speak Up (Hable) en la que existen una serie de videos que nos hacen reflexionar tanto en inglés como en castellano, la segunda es de la Universidad de los Pacientes denominada Nos mueve su salud. Le acompañamos al médico. La última ofrece 4 videos explicativos en la que nos enseñan a los pacientes a cómo preparar la consulta de cualquier sanitarios en 4 momentos: en el hogar, en la sala de espera de la consulta, durante la consulta y tras la consulta.

Yo utilizo la App de “Pregunta por tu salud” elaborada por el Observatorio para la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Esta aplicación nos permite a los pacientes elaborar listados con las preguntas que queremos hacerle al personal sanitario en nuestra próxima consulta. Esta aplicación móvil me resulta muy útil para prepararme mis consultas sanitarias. Yo como paciente siempre quiero tener un papel activo durante la asistencia sanitaria como en las consultas de los profesionales sanitarios.

Esta App nos permite elegir preguntas entre una  batería de preguntas ya elaboradas y agrupadas temáticamente en 6 apartados: ¿Le han recetado un medicamento?, ¿Tiene que realizarse pruebas médicas?, ¿Le han diagnosticado una enfermedad recientemente?, ¿Está valorando seguir un determinado tratamiento?, ¿Le han indicado una intervención quirúrgica? y ¿Precisa tratamiento para el dolor?. Esta batería de preguntas son la adaptación del listado de preguntas elaborado por la iniciativa de la AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) denominada Las preguntas son las respuestas.

Para elaborar un nuevo listado de preguntas debemos de seguir estos pasos: en la pantalla principal debemos de seleccionar nuevo listado, posteriormente nos salen las 6 categorias, y tenemos que ir seleccionando una tras otra para escoger las preguntas. Para seleccionar la pregunta debemos de picar sobre el cuadro que aparece en la parte derecha de la pregunta y nos saldrá el icono del cheklist. Una vez que hemos seleccionado todas las preguntas que nos interesa, debemos de introducir todos los datos de la consulta (título de la cita, especialidad, nombre del profesional y fecha de la cita) y por último picaremos sobre el icono de guardar.

Como ventaja de esta App es que una vez elegidas las preguntas podemos guardar el listado con las mismas, antes de guardar debemos de indicar los datos de la consulta. Ese listado lo podemos visualizar cuando queramos siempre que en la pantalla principal de la aplicación piquemos sobre la opción de mis listados y posteriormente seleccionemos el nombre del mismo.

Los listados de preguntas se pueden ordenar por fecha de creación, por fecha de la cita, por nombre del profesional, especialidad del profesional y por título del listado. Para ello seleccionamos la opción de mis listados de la pantalla principal de la App, tras aparecer la pantalla donde aparecen todos los listados de preguntas que hemos guardado en la parte superior derecha de la pantalla aparece el icono de ordenar, picamos sobre él y ya nos aparecerá la pantalla para seleccionar cómo queremos ordenar nuestros listados.

En la consulta elegimos el listado que deseamos, para llegar al mismo, en la pantalla principal seleccionamos mis listados, posteriormente en la pantalla que aparecen todos los listados picaremos sobre el nombre del listado que deseamos visualizar. Una vez en el listado, podemos escribir y guardar las respuestas que recibimos del profesional sanitario. Para guardar las respuestas picaremos sobre los espacios en blanco que aparecen debajo de cada una de las preguntas del listado. Para guardar el listado con las anotaciones, debemos de picar sobre el icono de volver y la App nos guarda el listado con las respuestas a las preguntas de forma automática, y cada vez que accedamos al mismo aparecen las respuestas que hemos escrito. Por lo que nos vendrá bien cuando lleguemos a casa y podamos repasar la consulta las veces que creamos oportuno.

Aunque la considero una aplicación de fácil manejo, pero le aportaría diferentes mejoras para que fuera más útil y completa.

La primera mejora consiste en permitir que el paciente pudiera poner sus propias preguntas si no las encuentra en el listado de preguntas. Existen muchas preguntas y se encuentran agrupadas para que sean más fáciles a la hora de buscar, pero pueden existir preguntas que se nos pueden ocurrir y no están en la aplicación.

Otra mejora que yo pondría en la App sería que en los listados ya elaborados nos permitiera a los usuarios ordenar las preguntas según nuestra importancia, y que no aparezcan agrupados según la categoría a la que corresponda cada pregunta.

En tercer lugar, pondría un apartado con todas las recomendaciones a la hora de preparar una consulta, con el fin que nos ayude a comprobar o chequear si las estamos realizando. A parte de que las mismas mejoran la comunicación y evitan errores y problemas de seguridad del paciente, también siguiendo estos prácticos consejos podemos utilizar mejor el tiempo de la consulta que, en la mayoría de veces puede resultar insuficiente. Yo aportaría las siguientes  recomendaciones que yo siempre recomiendo en cada Escuela de Pacientes:

Antes de la Consulta:

1. Es recomendable que escriba las preguntas, dudas o preocupaciones que tiene. Esto le ayudará a recordarlas cuando esté con el médico o la enfermera. Ponga en primer lugar las más importantes.
2. Apunte en una libreta o calendario el momento o la fecha que tenga un síntoma, olvidó tomar el medicamento, se encontró mal, tuvo dolor, le aparecieron problemas con la medicación …
3. Sepa qué medicamentos toma y para qué son. Los errores en la administración de medicamentos son los más comunes. Crea tu listado de medicamentos e indica cómo los toma.
4. Lleve a la cita otra información sobre su salud, tal como radiografías y resultados de pruebas. La tarjeta sanitaria como otro tipo de documentación relacionada con la visita.
5. En ocasiones puede estar nervioso ante la visita o lo que le pueda decir el personal sanitario, pídale a un familiar o amigo en quien confíe que le acompañe para que le ayude a plantear preguntar, entender lo que dicen o también hacerle compañía.
6. Prepare el tipo de ropa que se va a poner con antelación Es importante ir vestido con ropa cómoda , que sea fácil de poner y quitar para no perder tiempo a la hora de realizarle una exploración o una determinada prueba.

En la sala de espera de la Consulta:

1. Es mejor llegar al hospital o en el centro de salud un poco antes de la hora concertada, porque así podrá prepararse, quitarse la ropa de abrigo, ir al baño, …
2. Una vez en la sala de espera fíjese en cosas que le ayude a situarse, como por ejemplo: si hay mucha gente esperando, si la enfermera pregunta algo, …
3. Es recomendable que repase lo que le va a decir al médico o a la enfermera, respondiendo a las siguientes preguntas: ¿Qué le pasa?, ¿Desde cuándo? y ¿Qué necesita?.
4. Puede repasar las notas que apuntó en casa y aprovechar la espera para recordar si algo más debes de consultar.
5. Durante la espera, puede ser útil, emplear técnicas de relajación como respirar lenta y profundamente, recordar algo que nos produzca tranquilidad, escuchar música, realizar pasatiempos, …

En la Consulta:

1. Entregue al profesional sanitario su DNI y tarjeta sanitaria para ayudarlo a identificarlo y no existan errores.
2. Después de saludar, es importante recordar que el objetivo de nuestra visita, es hablar y escuchar al profesional y explicarle claramente el motivo de nuestra visita, escuchando con atención las preguntas que nos hagan, para completar la información.
3. No es necesario alargarse con todos y cada uno de los detalles que le han conducido a la consulta, básicamente se trata de recordar las preguntas que anotó en casa, para no olvidar todos los aspectos más importantes.
4. Es recomendable si en cualquier momento piensa que ha olvidado alguna cuestión importante repase el listado y tache las preguntas que has planteado a los profesionales.
5. Si padece algún tipo de alergia no olvide de recordársela a los profesionales sanitarios.
6. Ofrezca a los profesionales que le atienden toda la información que usted considere relevante por propia iniciativa. Signos, síntomas, enfermedades que hayas pasado, enfermedades actuales.
7. Es importante contarle a su doctor información personal—aunque le haga sentir avergonzado o incómodo.
8. No deje de preguntar si tiene dudas o preocupaciones. Si aún así no entiende, vuelva a preguntar. Es su cuerpo y usted tiene derecho a saber lo que le harán.
9. Puede solicitar al profesional que le explique aquellas cuestiones que no haya entendido completamente.
10. Anote todas las recomendaciones que el profesional le ha explicado y pídale si dispone de algún folleto o díptico que contenga la misma información por escrito, le ayudará a seguir los pasos correctamente.
11. Es importante que lo lea dentro de la consulta, para aclararlo con el profesional antes de salir de la consulta.
12. Participe en todas las decisiones sobre su tratamiento. Usted es el centro del equipo de atención sanitaria. ¿Qué puedo hacer yo para mejorar mi salud?
13. Trate de quitarse la ropa de forma rápida con la ayuda de la persona que le acompaña, y si fuera necesario desvestirse sigua las recomendaciones de los profesionales.
14. Esté atento a las indicaciones que le haga el profesional durante la exploración: inspirar o expirar, sacar la lengua, relajar o contraer las piernas o brazos, …
15. Recuerde concretar con el profesional los pasos a seguir cuando abandone la consulta, como por ejemplo: tomar la medicación, la fecha para la próxima consulta, …
16. Finalmente recuerde que es recomendable preguntar al profesional qué hacer en caso de que se olvide algo o si le surge alguna pregunta cuando llegue a casa.

Después de la Consulta:

1. Una vez finalizada la consulta y antes de abandonar el hospital o centro de salud, confirme si hay que pedir cita para la próxima consulta, programar alguna prueba o análisis.
2. Aprenda acerca de su enfermedad. Entérese sobre las pruebas médicas que se le hacen y su plan de tratamiento.
3. Llame por teléfono, consulte o acuda a la consulta si: Usted tiene preguntas o dudas de cómo tomar el tratamiento o los pasos a seguir. Sus síntomas empeoran, o si tiene problemas con los medicamentos prescritos. Si no le han llamado comunicándole los resultados de las pruebas si quedaron en ello. Si necesitaba ciertas pruebas o le debe ver a un especialista y no ha recibido la cita.