Unidos contra el neumococo

Captura de pantalla 2016-04-14 a las 23.50.26

Breve descripción sobre ti

Perfeccionista hasta la médula , cabezota y obstinada. No me gusta que me digan que no puedo hacer algo sólo por el mero hecho de ser discapacitada. Independiente . Me gusta tener mi espacio personal.

La timidez en muchas ocasiones hace que me comporte como una persona fría y distante hasta que cojo confianza. Me considero una buena profesional de enfermería concienciada en la promoción y prevención de la salud.

Tú historia de salud.

Hace ya tres años de aquel horrible día. Pasaba consulta en el centro de salud Mar Báltico. Era un día con bastante trabajo por la cantidad de revisiones pediátricas que había.

Y entre paciente y paciente comencé a encontrarme mal. Me tomaba la temperatura cada cierto tiempo y no bajaba de 38 grados. Quise creer que todo era efecto del cúmulo de cansancio y un simple resfriado. Pero los síntomas aumentaban tan deprisa que tome la decisión de irme a casa puesto que no me tenía en pie.

No fue hasta el día siguiente cuando decidí acudir al hospital. Para mi desgracia, el personal de urgencias que me atendió nunca se había encontrado un caso como el mío. Tras pasar 7 horas en observación creyendo que sería una gastroenteritis dejé de sentir las manos y los pies. Fue entonces cuando decidieron ingresarme en la UCI. No sabían que me pasaba. Me estaba muriendo y ninguno de los allí presentes sabía que hacer. Mi cuerpo se colapsaba. Y yo moriría con tan sólo 25 años.

No fumaba, no bebía y apenas me daba tiempo a salir de fiesta con mis amigos porque mi trabajo de enfermera me ocupaba todos los días. ¿De verdad todo iba a terminar así?

Días mas tarde desperté. Estaba morada. No conseguía verme los pies porque me tenían tapada, y tampoco podía moverme ni hablar. Estaba intubada. Fueron días confusos de los que apenas recuerdo. Tan sólo luces, sonidos y miedo. Mucho miedo y angustia por no saber qué estaba pasando.

Pasaron semanas hasta descubrir que me habían amputado las dos piernas , la mano derecha y 3 dedos de la izquierda. Nadie se había atrevido a contármelo. Fue cuando me di cuenta que ya nada seria igual.

Captura de pantalla 2016-04-15 a las 0.22.12

¿Por qué decidiste crear «Todos con pilar«?

Todos con Pilar” se creó cuando aun estaba ingresada en la UCI de Getafe. Había tal cantidad de compañeros , amigos y pacientes que preguntaban por mi estado de salud y que querían ayudar, que se creó a modo de página informativa de la situación en la que estaba. Mas adelante se utilizaría como web de donaciones para recaudar dinero para costear las prótesis. Todos los eventos (conciertos, mercadillos, obras de teatro…) eran destinados a ese fin.

No todo el mundo sabe que el material ortoprotésico que subvenciona la seguridad social se trata de material desfasado que causa úlceras por presión y que en vez de ayudarte , te dificulta en el proceso de recuperación. Hablamos tan sólo de 2000euros de ayuda frente a los 20.000 euros que cuesta una prótesis de pierna en condiciones. Ni que hablar de los 40.000euros que suele costar una mano biónica que para la seguridad social no existe.

Captura de pantalla 2016-04-15 a las 0.27.33

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Creo que cada uno de nosotros tiene una historia que contar. En mi caso, intento ser útil ayudando a personas en mi misma situación y a sus familiares a seguir luchando y a que vean que todo es posible. Las limitaciones sólo están en nuestra cabeza.

Pero también a que la población se conciencie de la importancia de la vacunación y a intentar visualizar sus problemas desde otra perspectiva.

Para cada uno de nosotros nuestros problemas son los mas graves, pero ¿que ocurre si empezamos a darnos cuenta de que lo mas importante en la vida es estar sano y ser feliz con lo que tenemos?

Nuestra visión cambia cuando conoces historias de superación.

Captura de pantalla 2016-04-15 a las 0.29.21

Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Quién está sufriendo la enfermedad es el paciente. Entonces, ¿por qué no habría que tener en cuenta su opinión? No hablo de darle un  poder absoluto, pues para eso están los grandes profesionales que velan por nosotros, pero sí tener en cuenta sus miedos, deseos …

Otra cosa es la autoridad, y la prepotencia con la que llegan ciertos pacientes a las consultas de medina exigiendo pruebas diagnósticas por conocimientos aprendidos en internet.

Una cosa es tener en cuenta los deseos del paciente y respetarle y otra que se increpe al profesional médico o enfermero.

En mi caso, al ser enfermera y tener conocimientos sobre la materia siempre he tenido un papel muy activo y han pedido mi opinión al respecto de las posibles vías a seguir en el proceso de recuperación.

Hablemos de recursos, ¿si alguien te contara que es recién diagnosticado de meningitis neumocócica? ¿Qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente? 

Tan sólo un 10% de las personas afectadas por una meningitis neumococica sobreviven, y si lo hacen, tras la curación entre el 5 y el 20% de los pacientes presentarán algún tipo de secuela neurológica o amputaciones en alguna extremidad.

Por suerte no hay muchas personas que hayan pasado por este proceso y espero que se reduzcan los pocos casos que se dan al año.

La primera persona en la que piensas cuando te amputan una pierna es Irene Villa. Supongo que por el hecho de haber sufrido un atentado terrorista y convertirse en un símbolo de superación.

Tuve la suerte de conocerla cuando estuve ingresada y debo decir que ver a alguien caminando tan bien como ella y tener ese espíritu de lucha te da fuerzas para seguir adelante.

Personalmente la sigo en Facebook al igual que a otras personas menos conocidas pero igualmente luchadoras. Victor Mainé (deportista ), blog Vamos Patricia (Patricia Meana) , AFANIP (asociación de familias de niños con prótesis), Angel Giuffria (actriz con mano biónica)…

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

De primeras podría pensar que el paciente activo es aquel que cumple el tratamiento prescrito por su médico pero también el que se informa sobre su enfermedad, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionales de la salud.

Creo que es beneficioso tanto para el paciente como para el profesional que le trata ya que ambos se ayudan mutuamente para un fin común. La prevención o curación de un problema de salud.

No puedo evitarlo, siendo enfermera y estar en el otro lado como paciente ¿Qué impresión tienes de nuestra profesión, la enfermería?

Tenemos la profesión mas bonita del mundo. Cuidamos a pacientes. Siempre he estado orgullosa de ser enfermera y a pesar de no ser una profesión demasiado reconocida creo que tenemos el deber de luchar por ella. Dejar de ponernos la zancadilla y unirnos como colectivo para que nos escuchen.

Gestionamos, educamos, cuidamos e investigamos. Nadie puede cubrir nuestro papel a pesar de que unos pocos se empeñen en hacernos la vida imposible con el Real Decreto.

Somos únicas y valiosas. Lo pacientes confían en nosotros porque transmitimos calidad en todo lo que hacemos. Somos grandes profesionales desterrados a ser una medicina de segunda cuando en realidad somos cuidado de primera.

Captura de pantalla 2016-04-15 a las 0.46.48

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? ¿crees que aporta algo diferente? 

Creo que es una gran iniciativa pensada en dar el protagonismo que se merece al paciente. La promoción del autocuidado mejorando así su calidad de vida. Pero también el conocer relatos de personas que han pasado por lo mismo que tu, ayuda a afrontar situaciones traumáticas, llegando a tener otro punto de vista.

Pedro Soriano Martin
Búscame

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Utilizamos cookies propias y de terceros para facilitar su navegación en la página web, conocer cómo interactúas con nosotros y recopilar datos estadísticos. Por favor, lee nuestra Política de Cookies, para conocer con mayor detalle las cookies que usamos, su finalidad y así como poder configurarlas o rechazarlas si así lo considera. ACEPTAR

Aviso de cookies
Accesibilidad