Blog del paciente: El boletín del estreno

estreno

El pasado viernes dábamos un paso hacia adelante, estrenábamos pagina web individual de la iniciativa que pretendemos empoderar al paciente en redes sociales e intentar dar visibilidad al paciente activo. ¿Que os ha parecido?

La verdad es que hay muchas horas de trabajo detrás (más de las que uno piensa cuando se compromete con un proyecto así) Ahora me encantaría que fuerais vosotros los que aportarais vuestra visión para mejorarla y adaptarla a todos. FFpaciente es un punto de referencia, de unión entre profesionales de la salud y pacientes. Todos tenemos nuestro hueco y por tanto, todos podéis aportar vuestras ideas de mejora o participación. 

¡Ilusión! ¡Alegría! 

Así de contentos estamos tras saber que estaremos presentes en I Encuentro Nacional de la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía que se celebra los próximos días 6 y 7 de mayo en el ¡Gratuito!

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#SanidadSINruido así se llama nuestro siguiente reto. El próximo viernes, explicaremos en qué consiste y cómo vamos a trabajar conjuntamente en la difusión de un proyecto que ha nacido por parte de los pacientes y que esperamos que os gusten. Por el momento, desde Enfermería TV  estamos trabajando en encuestas por twitter referentes al tema y alguna sorpresita más. Además, redacción médica nos adelantaban un poquito sobre todo esto en un artículo.

«Estoy enfermo de cáncer  y no tengo por qué avergonzarme de ello. Cuando una persona queda presa por esta enfermedad, se ve asilada del mundo exterior…» una cita que nos ha traído Patient power España con el título «por una vida mejor con cáncer» ¡No te la pierdas! 

Los riñones cumplen una importante función de limpieza en nuestro organismo, es por ello que debemos tratarlos con respeto y cuidarlos lo mejor posible. Nuestros compañeros de «Viviendo con Insuficiencia Renal Crónica» nos invitan hacer un test.

Emilio nos mostraba de una forma muy sencilla, las Webs sobre VIH con información para pacientes (#infografía)

En el difícil entorno actual, donde los recursos y el tiempo disponible en consulta disminuyen, es todo un reto encontrar un hueco para lograr una buena comunicación. Sin embargo, no debe olvidarse que también es parte del camino hacia una mejor atención al paciente. Tenemos que conocer al paciente para poder ayudarlo y nos lo cuenta Luzán5

«El paciente puede descargarse las imágenes y toda la información en alta resolución en su propio ordenador» por si pensabas que la tecnología no avanzaba dentro de los sistemas sanitarios. El hospital Villaba de Madrid nos lo cuenta todo.

Los pacientes activos y sus blogs

Lo primero de todo, ovación cerrada y mucho confeti para @LeiraAlmagro y @FrenoAlIctus que reciben premio de @seneurologia. ¡¡Enhorabuena!!

Además, Freno al ictus tiene invitado especial en casa, Dani Rovira que están preparando algo muy especial ¡como me alegro! 

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El pasado 7 de abril se celebró el día mundial de la salud, este año volcado en la diabetes. Dany Royo, lo ¿celebra? analizando la falta de profesionalidad de la prensa cuando se trata de hablar de diabetes en La noticia como síntoma: “»En diabetes, falta conciencia social y política»

@Domando al lobo nos enseña, de una manera muy clara, un poquito más sobre esta enfermedad en Día Mundial de la Salud 2016: #Diabetes , destacando, entre otras cosas, la importancia de tomárselo en serio y el papel fundamental del paciente y enfermería como equipo.

Ana Hidalgo, nos anima a tener PACIENCIA en El que espera, desespera, y nos deja una fantástica frase: “vive el momento presente, lo que tenga que venir, vendrá”.

Patricia, nos presenta la primera clínica especializada en diabetes infantil. Se llama DIALIBRE. @JediAzucarado nos habla de concienciación en La Diabetes es hoy protagonista: “En tu mano o más bien en tus hábitos de vida, está el poder evitar esta enfermedad“.

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Ana, @aenima666, nos deja pensativos con una preciosa carta amor-odio a su lupus llamada Contigo aprendí. “Contigo he aprendido a quererme más”

@bloguerosdeela se preguntan donde está el límite del humor en la enfermedad?

@loumatilla nos relata en Lo aprendido cómo es capaz de echar la vista atrás y coger impulso para saltar, coger fuerzas y resurgir más viva que nunca. “Yo me siento estupenda y más segura que nunca; estoy orgullosa de la persona que soy porque lo que soy no lo he conseguido por tener una larga melena ni dos pechos«. Olé!!

Gema, @Gema_Avefenix, nos abre las puertas de su casa y nos muestra su escritorio en Los curiosos Gemaescritorios…más bien sus escritorios, en plural. Un reto propuesto por su amiga Chelo y al que nos invita también a nosotros.

Fernando, @sirtronquelot nos abre su corazón para dedicarle un precioso verso a su padre. Un título tan pequeño puede esconder grandes palabras, .

@somosem nos cuenta las segundas jornadas de puertas abiertas para pacientes y familiares con EM: el paciente y su entorno que se realizaron el pasado día 4 de Abril en el Hospital de la Princesa en Madrid.

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Nuria #lupus @tulupus ha abierto la caja de los truenos con una pregunta: ¿Pacientes sí o no? ¿Deberían asistir los pacientes a los eventos especializados dirigidos a profesionales sanitarios? No dejéis de leerlo, y, por supuesto, estáis invitados a debatir vuestra opinión.

Paula, @Unadecadamil, en el post titulado El proceso de comprensión de la enfermedad tras el diagnóstico , nos da la clave para enfrentarnos al diagnóstico: tiempo. Ese tiempo que, poco a poco, te irá dando los conocimientos necesarios para poder entender, un poquito más, tu enfermedad.El paciente empoderado, de la amenaza a la oportunidad .

Cateter doble J nos trae esta semana un estudio Estudio sobre que aguas de consumo público y/o envasadas deben y no deber usarse en la alimentación del lactante

Esther nos trae una reflexión; El prospecto de los medicamentos ¿leerlo o no leerlo?  yo me quedo con «das kommt mir spanisch vor» 😛

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Gracias por la buena acogida de la web, entendemos que todo se puede mejorar. Para ello, está a vuestra disposición este email para hacerme llegar vuestras sugerencias. Iré contestando poco a poco en la medida de que pueda tener un tiempo para organizarme. ¡Colabora, comparte y suma! 

Pedro Soriano Martin
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