El #Wpcafe de los pacientes

El pasado 8 de Abril pudimos acudir al #WPcafe que se lleva a cabo por el Instituto para la Experiencia del Paciente. Una experiencia inolvidable. El próximo 17 de Junio se celebrará el primer congreso en España dedicado a la EXPERIENCIA DEL PACIENTE.

La jornada tendrá lugar el viernes 17 de junio de 2016 en la sede de la Pza. Manuel Becerra de la URJC en Madrid.

El objetivo del congreso es dar a conocer a la sociedad científica y colectivo de pacientes las mejores iniciativas de salud centradas en la experiencia del paciente a nivel nacional que se hayan planteado y desarrollado gracias a la sanidad participativa y a la colaboración de los diferentes agentes implicados.

En el Congreso, tanto profesionales sanitarios como los pacientes y familiares tengan la oportunidad de interactuar con los responsables de las iniciativas y puedan aprovechar la reunión para generar lazos y relaciones de colaboración entre ellos. Desde aquí queremos agradecer al Instituto por invitarnos de una manera formal a formar parte de ese día explicando lo que hacemos cada viernes. ¿Quien se apunta? Toda la información aquí

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¿En qué consistió el #WPcafe?

Dos grandes personas que están dentro de nuestra iniciativa estuvieron allí y esto es lo que dicen–

José Buendia nos cuenta…

El pasado viernes ocho de abril tuve la oportunidad de acudir a una reunión organizada por el Instituto de Experiencia del Paciente (iexp) celebrada en una coqueta cafetería del madrileño barrio de Chueca. Pacientes de distintas patologías, crónicos en su mayoría, intercambiaríamos impresiones sobre nuestro papel en la sociedad sanitaria.

Diversas enfermedades estaban representadas, la diabetes, la psoriasis, el cancer, etc… en la zona reservada del café, todos con un denominador común, las ganas de comunicar su experiencia y servir de ayuda a otros pacientes que pasasen por el duro caminar de la enfermedad.

El paciente empoderado, o activo, como la gran mayoría prefería llamarlo, fue el tema principal de la reunión. La relación médico paciente o las distintas vías de acercarse a ese «empoderamiento» también estuvieron presentes en la velada.

Si algo se reafirmó en mi pensamiento después de las casi tres horas que estuvimos en el 2° World Patiens Café del iexp, fue la solidaridad mostrada por todos los pacientes con los que compartí mesa y café. Todos volcados en dar a conocer su enfermedad para hacer llegar a pacientes y profesionales sanitarios su experiencia de años de lucha y así poder servirles de ayuda gracias a los conocimientos adquiridos.

El encuentro se endulzó con unas riquísimas muffins, de las que dimos buena cuenta con algo de timidez los allí presente. La solidaridad antes mencionada salió a relucir a la hora de degustar los jugosos dulces, olvidando la ferocidad con la que merecían hincarle el diente y mostrándonos más comedidos por solidarizarnos con la paciente de diabetes.

El buen ambiente en el que se desarrolló la tarde no me sorprendió, parece ser que es condición «sine qua non» a todo paciente activo: tener asumida su enfermedad, comunicar y ayudar con sus conocimientos. Pero por encima de todo sobresalían las ganas que tenían cada uno de ellos en intentar vivir su enfermedad felizmente, sin dejar que les hipotecase la vida.

Fue una experiencia totalmente recomendable tanto para pacientes como profesionales sanitarios, con el fin de aunar fuerzas en una mejora en la calidad sanitaria.

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Desvirtualizando a personas fantásticas

Ana Cordobés nos dice…

Nos reunimos el pasado 8 de Abril para celebrar el 2º Wold Patiens Café organizado por el Instituto de Experiencia del Paciente. Entre los asistentes nos encontrábamos pacientes de diferentes patologías, algunos de por libre y otros representando  a distintas asociaciones, y personal sanitario.

El tema central era el papel del paciente influyente en el entorno sanitario y se debatieron diversos temas, donde se puede destacar alguno como de dónde adquiría la información un paciente para empoderarse y cómo se podía empoderar un paciente así mismo. Algunos asistentes indicaron que de sus médicos, otros dijeron que de internet siempre buscando fuentes fiables y otros afirmaron que de las distintas asociaciones existentes.

Otro de los temas que se debatió fue si un paciente podía ayudar a otro paciente con distinta patología a la suya, aquí hubo también división de opiniones: unos decían que no porque cada uno sabe de su enfermedad y otros pacientes afirmaban que sí se podía al menos en cuanto al apoyo psicológico.

Se habló sobre el asociacionismo también, donde la gran mayoría indicaba que era algo vital, aunque unos cuantos indicaban que en muchas ocasiones las asociaciones tomaban un papel victimista que no ayudaba en nada al paciente.

Se nos preguntó si como pacientes estaríamos interesados en recibir cursos informativos sobre nuestras enfermedades y si el que estos cursos estuvieran patrocinados por farmacéuticas cambiaría nuestra opinión sobre realizar estos cursos. La gran mayoría indicó que sí les gustaba la idea y que no le daba importancia a la presencia de farmacéuticas, ya que de algún lado hay que sacar la financiación para poder impartir estos cursos.

Por último destacar la gran acogida que tuvimos por parte de los organizadores, muy buena atención, un piscolabis donde había para todo los gustos (I love muffins) y un gran ambiente en general.

Sin duda, mi mayor agradecimiento a todas las personas que acudieron ese día y tuve el placer de poder compartir una gran experiencia. Un abrazo enorme y espero que nos veamos pronto.

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