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El próximo 19 de Mayo se celebra el día mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Desde FFpaciente queremos ofrecer nuestro apoyo para la campaña de sensibilización que está llevando a cabo @blogtueii. Para ello, contamos con la entrevista de una luchadora, Marisa, que su historia no te dejará indiferente. ¡Espero que os guste! No lo dudes, #UnidosporlasEII

Breve descripción sobre ti

Hola me llamo Marisa Domenech, vivo en Benidorm y tengo 30 años. Soy enferma de Crohn desde los 15 años y estoy casada. Mi marido se llama Adrian y mi hijo de 5 añitos Ian. Me considero una persona muy tradicional. 

Tu historia de salud

He aquí mi historia, mi aventura guerrera, en la que un día una pediatra “sustituta” decidió sin saber de mí, que tenía que dejar chuches, bollos…..sufría de gastroenteritis continuas, cuando jamás en mi casa había nada de esto.

Tenía 14 años y empezaron a observar cada uno de mis movimientos según ellos porque tenía falta de que mis padres supiesen que pasaba con mi cuerpo a esa edad….sospechaban de una bulimia o simplemente “cuentitis”.

Mis padres veían que tenía efectos fantasmas…comía y corría al baño, mis digestiones eran sospechosamente rápidas…..pero no, cuento no era. Perdía peso demasiado rápido y ya TODA PACIENCIA DE UNOS PADRES SE AGOTA.

Un día ya a la desesperada de mis padres acudimos a urgencias del hospital comarcal…marina baixa de Villajoyosa, me encontraba retorcida de dolor con unas diarreas descomunales y la pérdida de peso no cesaba tampoco. Jamás vi a mi madre de tal manera tan cansada y tan preocupada, tan dispuesta a atrincherarse allí, y por supuesto me ingresaron en pediatría aquel mismo día.

Allí me empezaron a hacer todas las pruebas previas para un diagnóstico. Colonoscopia, endoscopia, tránsito intestinal, rayos, ecos, analíticas, uro cultivos, coprocultivos, etc….

Para una niña pues os podéis imaginar, fue horrible. La colonoscopia fue la última prueba, una prueba que fue concluyente para mi diagnóstico, que además fue un diagnostico muy claro.

Todavía adormilada pude escuchar como la DRA.CONCHA AMADOR, informaba a mis padres de la noticia, solventaba todas las dudas que los pobres tenían, y muy amable ella les explico.

“el mal que tiene vuestra hija es una de las enfermedades llamadas “invisibles” una enfermedad inflamatoria intestinal  (EII). En este caso hablamos de un CROHN”

Desde ese momento mi vida cambiaria y ya nada sería igual.

A la cabeza de mi nueva vida se encontraba una persona que HOY es muy especial para mí. El DR.JAIME VALVERDE, mi médico especialista, el mejor profesional médico y amigo que me puede acompañar en esto.

Mi Crohn se empeñaba en no dejarme levantar cabeza, parecía que quería acabar conmigo, era muy pesado, muy agresivo.

Empezamos a tratar mi Crohn de inmediato con CLAVERSAL, sin contar que resulte ser alérgica a la mesalazina. Una faena sin duda…

Tenía síntomas varios como…dolor de cabeza y de tripa, sarpullido, picor, así es que suspendimos el tratamiento con mesalazina y empecé a tratarme con IMUREL.

El imurel es un inmunosupresor que me daño hasta tal punto de producirme una toxicidad hepática. Con lo cual no pude continuar.

Así paso el tiempo….falte mucho al cole y perdí el curso debido a brotes continuos, que derivaron en otro ingreso, esta vez más pachucha y no daban con la solución a quitarme el dolor.

Jaime se fue de vacaciones con tan mala suerte que otro doctor no llego en la colono donde estaba mi problema, y me perfore.

Una perforación no es una complicación común en un Crohn, pero como ya os digo a mi me paso así es que no es común pero puede pasar.

Estuve un mes entero con sueros y nada más, Perdí mucho peso con tan solo 15 años. En días cumplía los 16 y parecía el espíritu de la golosina. Jejejeje.

La madrugada del 1 de julio del año 2000 volví a nacer, el DR.CAMUÑAS no tenía claro el resultado de la intervención que tenía entre manos…una niña tan delgada desnutrida y perdiendo sangre, estaba perforada y no daban un duro por mí.

Esa noche Jaime entro de guardia y acompaño a mi familia en todo momento. Fue volver a nacer para mí, Jaime estaba allí y el Dr. Camuñas también así es que fue un éxito. Habría que esperar 48h a ver como salía el drenaje para evitar intervenir de nuevo. Pero todo fue muy muy bien.

Fue una noche para no olvidar, una noche muy larga, demasiado larga y muy dura para todos. Nunca olvidare las palabras y el gesto de Jaime tras hacerme la placa….”son gases” le dijo a mi madre de forma confidente y con los ojos muy abiertos….algo pasaba…yo lo sentía y así fue.

Me quitaron 20 cm de íleon terminal y ciego y tras la recuperación recupere mi vida.

Estuve años en remisión…bueno, con algún incidente de por medio pero nada igual hasta que compre mi casa y me case. La ansiedad los nervios las preocupaciones, me hicieron caer de nuevo en las garras de mi Crohn.

Este año pasado, me surgieron muchas dudas porque el malestar que tenía no lo conocía…..yo iba al baño y no remitía el dolor de retortijón, ni si quiera me quedaba saciada cuando terminaba. Lo mejor era hablarlo con Jaime y a ver qué opinaba……sin esperas me hicieron la colonoscopia a ver qué pasaba,

Por propia experiencia puedo decir que el hospital de Villajoyosa tiene un equipo de gastroenterología digestiva excelente, cualquiera de ellos es muy buen profesional, y aprovecho mi escrito para agradecer el trato de cada uno de ellos conmigo, DAVID, ANTONIO, JORGE, JAIME, LAURA, CRISTINA Y BELEN.

Por supuesto JAIME fue siempre a la cabeza conmigo, el me cogió con apenas 15 años y a día de hoy tengo 30. Así es que como leéis forma gran parte de mi lucha.

DAVID que es otro gran profesional, también tengo la suerte de tenerlo como amigo en el ámbito personal, compartimos las fiestas del pueblo en la misma peña, y siempre que le necesito está ahí para ayudarme. Así es que es un privilegio para mí tenerles a los dos en mi vida.

Menciono esto y a estas personas porque lo primero y más importante que has de tener cuando en tu camino se cruza una enfermedad crónica e irreversible como una EII, es que tengas una relación estrecha con los profesionales que te tratan. Solo así es posible que puedas salir a delante con mucho éxito.

Una vez claro esto, reanudo mi escrito diciendo que la colonoscopia de la que hablaba, me la hizo ANTONIO GARCÍA. Y genial por supuesto. Como siempre, pero como no podía ser de otra forma, no iba bien la cosa….el endoscopio no pasaba.

Antonio me dio la noticia y me dijo que lo siguiente que habría que hacer sería una ENTERORESONANCIA.

Esta es igual que la resonancia con contraste pero con una preparación bebida y antes de entrar te inyectan… …

Una vez hecha la enteroresonancia, se confirmaba. Habían 4 estenosis en el intestino delgado la enfermedad estaba muy activa y el intestino muy deteriorado, a parte de la inflamación que determinaba un brote muy severo…  no había más solución que operar.

Nadie estábamos preparados para pasar por esto otra vez pero esta vez tenía que ser rápido y además tendríamos que buscar ayuda en el hospital LA NUEVA FE DE VALENCIA. Allí hay un equipo de gastroenterólogos muy buenos también y además especializados en EII.

En esta ocasión seria el Dr. Guillermo Bastida quien se haría cargo de mí, y de que todo fuese bien.

Fuimos a hablar con el cirujano y acordaron ingresarme. Entonces me pusieron una sonda nasogástrica con una nutrición adecuada para la ocasión.

Necesite 45 días de nutrición enteral ya que mi cuerpo estaba cargado de cortisona y no podían intervenir…. Si me operaban, el intestino de desgajaría como una tela vieja y habrían complicaciones como peritonitis o hemorragia. Y por supuesto no podrían coser por ningún lado. Por eso había que bajar el corticoide todo lo posible, en mi caso hasta 10 mg debido a mi corticoidependencia.

Fue un 25 de marzo cuando me ingresaron y cayo justo para semana santa…así es que mis tíos se hicieron cargo de mi peque y se lo llevaron al pueblo, mi precioso ALMAGRO. Como es normal lo pase fatal, todo era muy rápido y mi hijo muy lejos….todos trabajando y yo sola en valencia.

Enseguida me fui a casa porque eran muchos días allí hasta poder operar.

Por fin llego el gran día y tal como el 5 de Mayo de 2015 sería mi intervención, me jugaba una posible ileostomía y tenía mucho miedo. A parte en el bajo vientre tenía un gran bulto que no se explicaba el porqué de ese bulto, entonces todo era mucha incertidumbre para mí.

Durante este tiempo de tanto pensar pude comprender muchas cosas después de agotar mis lágrimas, conocí más gente que había pasado por esto y se solventaron muchas dudas que no me dejaban comer ni dormir.

Aun así mi preocupación era cada minuto mayor….y nada ni nadie podía calmar ese sentimiento.

Le mandaba muchos mensajes a mi hijo con audios explicándole a mi hijo lo mucho que lo extrañaba y lo que lo quería….no podía evitar tener una parte dentro de mí que temía no poder seguir adelante y mi hijo tenía que saber que su madre lo amaba y pasara lo que pasara y desde cualquier sitio del mundo iba a ser así.

Por fin llegó el momento, en quirófano me esperaban maravillosas personas, todas ellas mujeres.

2 cirujanas 1 anestesista 2 enfermeras y la celadora que me acompaño. Mis nervios eran demasiado visibles y gracias a ellas pude tranquilizarme un poco….al anestesista me aconsejo después de estar mejor, que si me dormía tranquila todo sería positivo. Y así fue.

Tras horas de quirófano y preocupación de mi familia todo fue muy bien, se habían encontrado con 4 estenosis y había que cortar.

Me quitaron 60 cm más de intestino delgado esta vez y limpio restos para quedar como nueva….la bolsa era tejido que se había descolgado y creo de anteriores intervenciones unas bolsas de aire que también limpiaron.

La doctora muy contenta salió a informar a mi familia…. Y ya solo había que esperar a que despertara.

Fue extraño y realmente no lo recuerdo pero mi cirujana, me conto que estaba conmigo cuando empecé a despertar y todo mi empeño era tirar mano a la nariz, a ver si ya no estaba la sonda y al comprobarlo sonreí. Sin embargo, aunque  mi gran temor era la ileostomía, en ningún momento comprobé si llevaba una bolsa puesta…..no lo hice hasta que desperté del todo y me pudieron explicar en reanimación lo que había pasado y que me habían hecho. Entonces tire mano a la tripa y no había nada, solo una gran herida de 43 grapas como ya sabía de anteriores veces.

Me estuvieron visitando endocrinos, digestivos, cirujanos, nutricionistas y unidad del dolor hasta que me retiraron la morfina al tercer día, aun así me levantaron apenas con 15 horas operadas y me enfajaron completamente.

Cuando paso el efecto de la morfina ya vino mi cirujana y Guillermo y los tres pudimos hablar de mi caso, mi Crohn era de los más agresivos con los que se habían encontrado, y me pedían aceptar seguir siendo paciente de la fe, si yo quería claro…. Sería lo más aconsejable y por supuesto acepte.

Fue un post operatorio duro, estaba muy bien y con dolor intenso pero aun así tenia a mi lado a mi madre, Mari Carmen y a mis abuelas, Nieves y Concha que estuvieron allí sin dejarme ni un momento. Mi padre, Alfredo y mi marido, Adrián iban locos para allá y para acá sin descanso, y mis tíos Pascual y Nieves con mis primos Alba y Daniel se hicieron cargo de mi pequeño IAN allí en el pueblo con mi abuelo Félix. Por eso quería desde aquí agradecerles a todos lo que han hecho por mí, por nosotros.  ¡¡¡¡GRACIAS, OS QUIERO!!!!!

Es cierto que fue una estancia también muy agradable dentro de lo que fui a hacer allí porque había un equipo en planta excelente……sobretodo me llevo un recuerdo muy agradable de LAURA, la mejor enfermera del mundo.

No sé si algún día podrás leer esto pero siento verdadero agradecimiento contigo por todo lo que hiciste por mí, y por eso era importante nombrarte.¡¡¡¡¡MIL GRACIAS LAURA!!!!

Aun a día de hoy no puedo encontrar nada positivo en esta enfermedad, pero llega un momento que ves las cosas de otra forma. He conocido gente que paso por lo mismo que yo y me llevo una gran amistad con algunos de ellos, ha sido todo un placer contar con la amistad de JAVI que fue quien me recluto en el momento en que más lo iba a necesitar….y LAURA que hubiese hecho sin ti….cada momento de bajón, cada duda, cada miedo….sois grandes personas y amigos…Gracias a vosotros aprendí a querer entender y apreciar lo que tengo al vivir con una EII…..GRACIAS!!!!  MIL GRACIAS!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡A TODOS MIS GUERREROS MUCHAS GRACIAS DE CORAZON!!!!!!!

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Al principio no lo creía puesto que cada persona es diferente, pero conforme avanza tu caso en concreto, necesitas de un aliento. Te das cuenta que lo más probable sea que por más que sean amigos, padres, marido o novio, incluso tu médico. No pueden ayudarte, no pueden ni entienden que significa porque no lo padecen en primera persona. Entonces empiezas a cambiar tu parecer. Empiezas a buscar alivio en compañeros que sepan de primera mano lo que te hablan. Hoy en día, yo también formo parte de estas personas que no nos importa contar nuestras vivencias con la enfermedad. Creo firmemente que haciéndolo bien, puedes ayudar a los demás. Un ejemplo claro, cuidando lo detalles de las complicaciones, a veces demasiada información para una persona que acaban de diagnosticar no es beneficioso. Esta persona necesita verse bien, saber y creer en sí misma. Necesita saber que se puede vivir con ella, aceptar y afrontar la nueva situación de salud. Una EII es una enfermedad crónica e irreversible que nos va acompañar de por vida.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Creo que un paciente tiene que dar su opinión siempre pero las decisiones principales creo que es mejor que las tome un profesional, siempre con el conocimiento del paciente.

Hablemos de recursos, si alguien te contara que le han diagnosticado de CROHN, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle?

A mi me parece muy interesante lo primero hacerte con un grupo de gente que este pasando por lo mismo que tu. Esto lo puedes conseguir a través de las redes sociales y/o las asociaciones que hay repartidas por España. ACCU Jovenes, ACCU España, etc. La asociación tiene un libro muy interesante del Dr. Pecasse quizá sea lo que más nos ayudo sobretodo a mis padres a entender y aceptar.

¿Cuales son tus preocupaciones como persona que tiene enfermedad de CROHN? ¿está la sociedad preparada para ello? 

Personalmente creo que no, la sociedad en general no lo está. En mi caso en concreto, me encargo de difundir y explicar todo lo que puedo y más de la enfermedad. Así es que lo mas allegados como la familia y amigos lo tienen que tener clarísimo para apoyar, difundir y defender mejor que yo.

De todas formas, es una enfermedad invisible y por ejemplo nuestra necesidad de visitar el baño tan repentino puede llegar a ser un problema, porque la gente no lo entiende. Un ejemplo es mi propia discapacidad. Tengo un 40% de discapacidad pero sin movilidad reducida. Por supuesto que tengo toda mi movilidad, por eso no me conceden la tarjeta de aparcamiento. Pero yo me pregunto, ¿Sólo importa la movilidad para que puedas acceder a una tarjeta de aparcamiento para discapacitado? Yo en concreto preciso braguita/pañal para poder ir a sitios lejos o difícil de aparcar. Si no fuera por eso, iría manchada continuamente debido a la incontinencia. Son por estas cosas por las que pienso que la sociedad no está preparada.

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

Por supuesto que el paciente activo es imprescindible. El paciente tiene que colaborar activamente siempre. 

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente?

Me parece que es muy interesante. Siempre podemos mejorar las cosas por supuesto, pero la iniciativa FFpaciente es espectacular. 

Gracias por dejarme participar en este video para la campaña #UnidosporlasEII

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