Enfermero viviendo con la Miastenia Gravis Autoinmune

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Soy Antonio Barranco Contreras, natural de Barbate (Cádiz) y desde pequeñito resido en Jaén. Casado y padre de 2 preciosas hijas, Sara y Raquel.

Me gusta: el deporte en general y el fútbol en particular, los perros (debilidad por el bóxer), la pesca en apnea (antes la practicaba, ahora no puedo), la música tecno, leer a Charles Bukowski y a menudo, “obligarme” a saborear una heineken bien fría viendo el mar desde mi terraza en el Rincón de la Victoria (Málaga).

Yo iba para futbolista (mi gran pasión), jugaba en la cantera del Real Jaén, dicen que se me daba bien, pero aquellos tiempos no se parecían en nada a los actuales, no había recursos ni ayudas para poder complementar deporte y estudios, y mi “posible fichaje” por un club, por orden paterna, se frustró.

Estudié Enfermería en la Universidad de Jaén, soy de la 2ª promoción de Diplomados.

Comencé a trabajar en Madrid, en el Hospital “12 de Octubre” en el año 1982, en el Plan Nacional del Síndrome Tóxico, conocido como el Aceite de Colza, hasta el 1985. Fue una gran experiencia profesional, de las que te marcan para siempre, por eso de ser la primera y sobre todo, por lo dura que resultó. Tenía 20 años, y no sabía muy bien a qué me enfrentaba (creo que muy pocos lo sabían), tan solo veía que la gran mayoría de los pacientes que iban ingresando en planta, evolucionaban mal y fallecían. Esto no se parecía en nada a las prácticas hospitalarias que había realizado meses atrás en mi ciudad. Llegué a pensar que me había equivocado de profesión. La otra cara, la extrahospitalaria, también me dejó marcado, por increíble  e inolvidable, había aterrizado en plena “Movida madrileña” y eso hay que vivirlo (especialmente la noche). Pero esa es otra historia.

Gran parte de mi carrera profesional la he pasado en el Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Jaén

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…Y cuando mejor me iba en la vida, ¡zascaaaaa!, de un día para otro, “diagnóstico: Miastenia Gravis Autoinmune. Y a partir de aquí, mi vida dio un giro inesperado.

Profesionalmente, no me lo pusieron fácil, y tuve que buscarme la vida como pude. Luché contra viento y marea, y pude acabar, por una readaptación laboral, en la Consulta Externa de Cirugía Mayor Ambulatoria (CMA). El otro camino ofertado fue el de la jubilación, pero no me veía en el parque echándole de comer a los patos, aún no. Tenía 41 años…y muchas cosas por hacer.

En la actualidad, trabajo 8 h. diarias, en turno de mañanas y buena parte del tiempo libre que me deja la enfermedad lo dedico a colaborar con la Asociación Miastenia de España (AMES). Me ocupo de atender a los recién diagnosticados (y también a otros ya conocidos) mediante consulta personalizada, previa cita, algunos sábados al mes en el Hospital donde trabajo (en mis días libres). También atiendo por e-mail y teléfono (ámbito nacional). Como herramientas en la Red utilizo Facebook y Twitter donde intento dar más visibilidad a la enfermedad.

Acabo de crear un blog: www.miasteniaysalud.com  con la idea de informar y educar al paciente/familia para ayudarle a tener una mejor calidad de vida. También como un lugar de encuentro en la Red donde los afectados y cuidadores puedan contar sus experiencias.

Tú historia de Salud

Llevo 12 años y 3 meses con Miastenia Gravis Autoinmune (como para olvidarlo).

Noviembre-2003. Llevaba unos días que desdoblaba levemente algunas imágenes cuando veía la televisión, “bah! no será nada, ya iré al óptico, lo mismo necesito gafas, son ya 41 añitos y te estarás haciendo mayor”…eso pensaba, pero qué equivocado estaba. Una tarde, esperando a que mis hijas salieran de natación, la piscina, que era de 6 calles, de forma repentina se transformó en una piscina con 12…qué había pasado?. No entendía nada. Preocupado, llegué como pude a casa, conducir el coche al mismo tiempo que te tapas un ojo (desaparecía la visión doble) no es nada fácil…no lo intentéis. Me ingresaron para practicarme un riguroso estudio neurológico a base de resonancias cerebrales, TAC de órbitas, varias punciones lumbares, arteriografía cerebral, test de edrofonio, un sinfín de analíticas. Los diagnósticos de sospecha eran tumor cerebral, esclerosis múltiple, aneurisma cerebral y miastenia gravis (¿acojonante verdad?) y aunque todas las pruebas diagnósticas resultaban dudosas/negativas, los síntomas clínicos que iban apareciendo si parecían ser evidentes de una Miastenia Gravis: diplopia, caída del párpado (ptosis), dificultad para hablar (disartria), tragar (disfagia), cansancio…Y digo parecía, porque después de meses de tratamiento con anticolinesterásicos y corticoides, y planteando el tratamiento quirúrgico de la extirpación del timo (timectomía), glándula productora de anticuerpos muy relacionada con la puesta en marcha de la enfermedad, el equipo de neurólogos vuelve a no tenerlo claro, querían seguir realizando pruebas y más pruebas…y dije ¡¡bastaaaa!!, ya no podía más, las dudas médicas, la incertidumbre y el miedo me superaron, pedí el alta voluntaria y marché a casa.

Este es uno de los grandes problemas al que nos enfrentamos, el diagnóstico, al ser una enfermedad rara o de poca prevalencia junto al desconocimiento médico y a la similitud con síntomas de otras enfermedades neuromusculares, lo hacen casi siempre, difícil.

Y aquí comenzó mi calvario.

Me pregunté “¿y ahora qué?”. Pasé los días hundido, deprimido, desesperado, pero sobre todo, desconcertado. No sabía qué hacer y a quién recurrir…”esto no podía estar pasándome ¿cuál era mi enfermedad?”. Después de meses de tratamiento “¿cómo me decían ahora que no sabían mi diagnóstico?”… Y toqué fondo. Cuando lo haces, tan solo puedes ir en una dirección, hacia arriba (siempre y cuando no cruce alguna idea rara por tu cabeza)…Y apareció Internet, ¡¡¡bendito Internet!!! (en esa época lo usaba muy poco). Contacté con una afectada de Miastenia, y por lo que le comenté, me recomendó ir a la Unidad Funcional de la Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón en Barcelona, dirigida por el Dr. Ponseti (cirujano general y gran experto en Miastenia). Me confirmó el diagnóstico de Miastenia Gravis Autoinmune, me hizo ver a qué me enfrentaba, me extirpó el timo, me implantó un tratamiento inmunosupresor novedoso fruto de su investigación (cerca del 10% de los enfermos con Miastenia de España son tratados por él) y por fin vi la luz al final del túnel.

Los 17 meses de baja me sirvieron para comprender que un ciclo finalizaba, el de mi vida como persona “normal”, y que otro se iniciaba: mi vida como miasténico (que mal suena). A partir de aquí, con la ayuda virtual, la de otros afectados y la de mi mujer (enfermera), inicié el proceso de adaptación a mi nuevo status y con mi nuevo rol, el de una persona afectada por una enfermedad rara, crónica y con discapacidad que intenta sobrellevarla viviendo a base de esfuerzo.

Tuve que replanteármelo todo, mi vida personal, familiar, laboral y social. Lo peor, luchar por no perder el puesto de trabajo, no fue fácil y me “quemó” mucho, la dirección de Enfermería por aquel entonces no estaba por la labor de apoyarme, yo era un problema para ellos y me recomendaron con ahínco jubilarme; finalmente me salí con la mía y logré una readaptación del puesto de trabajo (pasé de la hospitalización a las Consultas Externas). La familia, también lo pasaba mal aunque poco a poco fue entendiendo la situación, lo que me ocurría, mis síntomas, mis emociones, mis cambios de ánimo, los efectos del tratamiento. Tuve que asumir que ya nada volvería a ser como antes (lo que más me dolió fue tener que dar en adopción a mi perro bóxer “Arkan”, nunca lo superaré), y lo más importante, tener que luchar por volver a tomar el control de mi vida, si dejas que la miastenia te domine, estas perdido.

Introduje 2 máximas en mi vida: “saber escuchar a mi cuerpo” y “pensar primero en mí y después…en mí”. Tardé 5 años en dejar a un lado los llantos, los cabreos, la ira, los lamentos. Tardé 5 años en ubicarme, en reorganizarme, en comprender realmente qué me había ocurrido porque el flujo de experiencias, de emociones, de sensaciones, fue tan rápido que apenas tuve ocasión de reflexionar…por lo menos así me pareció vivirlo. Psicológicamente creo que nunca llegas a recuperarte.

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A partir de aquí, me reactivé, tenía la necesidad de actuar, de sentirme otra vez vivo y activo.. Y qué mejor que ayudar a l@s miasténic@s que iban a seguir, poco a poco, llegando, me había quedado muy claro, cristalino, que cuando se toca fondo la única opción es que te ayuden. Y decidí involucrarme en una asociación (AMES) que se estaba gestando y que nacía con el firme propósito de ayudar y responder a las necesidades, que son muchas, de las personas afectadas de Miastenia Gravis en nuestro país.

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Por supuesto que sí, incluso me atrevería a decir que es necesario. Compartir vivencias supone, por un lado, tratar de normalizar lo que representa vivir con una enfermedad crónica, hacerla más visible y poder luchar contra posibles estigmas sociales que puedan generar; y por otro, si aprendes sobre tu enfermedad lo harás también sobre tu salud. De ahí los grupos de apoyo, de autoayuda y el papel que realizan las Asociaciones. La Miastenia Gravis, por muy seria que nos parezca, si comenzamos por ir desdramatizándola sería un buen punto de partida. Claro, mi perspectiva puede ser más amplia que la de la gran mayoría, por ser enfermero y paciente.

Recién diagnosticado tienes la necesidad de contactar con alguien como tú, te encuentras mal, la información médica no te alivia (estamos hablando de una enfermedad rara, grave y sin cura), tu familia no sabe cómo actuar. Una salida es encontrar a otro afectado, lo necesitas, deseas que te cuente, te da igual lo que te diga, saber que al otro lado hay alguien que ha pasado o está pasando por lo mismo que tú, que te escucha, que te entiende…esto no tiene precio y a veces, funciona mejor que la medicación. Y aparece el “efecto cadena”, me siento bien hablando a los demás de mis vivencias y consigo que también se sienta mejor el que me escucha, y este a su vez hará lo mismo con otros afectados…al final ganamos todos.

Por aquel año (2003) no tenía a nadie que pudiera decirme “…Antonio, yo también padezco Miastenia Gravis y estoy aquí para ayudarte”, hubiera pagado lo que fuera por ello…y me refugié en el teléfono y en la Red. Leía muchos artículos científicos y aunque había cosas que no me gustaban y me asustaban, sabía que sería positivo estar lo más informado posible. Me dediqué a contactar con afectados de Miastenia y me pasaba las horas contando y escuchando problemas, me fui dado cuenta que eso me ayudaba a sobrellevarla. Entendí que era necesario pedir ayuda y también poder darla. En mi enfermedad tenemos el dicho de que “a un miasténico solo lo entiende otro miasténico”…y que razón tiene.

Hablar de mí, me liberaba, podía sacar las emociones negativas y eso me hacía sentirme bien. Veía más un problema en mi entorno que en mí, detectaba que a mis amigos/familiares les daba miedo preguntarme, me evitaban, y se dirigían a mi esposa. No me gustaba esa situación, pero la entendía.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Sin duda alguna. Es más, deben exigirlo. Afortunadamente los tiempos que corren no se parecen en nada a los de hace algunas décadas donde el sistema era el centro de todo. Daba mucho respeto ir al Hospital, en las Consultas no te atrevías a preguntar mucho y lo que es peor, te daban pocas explicaciones sobre tu proceso. Era impensable plantear alternativas al enfoque terapéutico y al plan de cuidados, entre otras razones, porque carecías de información y de educación en tu enfermedad y poco podías decir. Pero esto afortunadamente está cambiando a pasos agigantados, y buena culpa de ello la tienen las Asociaciones, las Escuelas de Pacientes, las Consultas de Enfermería, Internet…Desde hace unos años hemos comenzado a tener conciencia de que ahora el paciente es el centro del sistema sanitario. Esto ha hecho que se le implique en el equipo de salud, que se le dé información, que se le eduque en su proceso de enfermedad, que tome sus propias decisiones, que se le haga participar en sus autocuidados y que se le prepare para que pueda colaborar, a su vez, en la enseñanza de otros pacientes. Se ha creado la figura del paciente activo o empoderado. Y salimos todos beneficiados: el paciente, porque va a ganar en salud y en calidad de vida, y el sistema, porque ahorrará costes y recursos.

Yo creo que el paciente activo o paciente experto es pieza fundamental en el Sistema de Salud y debe consolidarse. Actualmente nos encontramos en la era de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación. Y esto es para todos, para los profesionales de la sanidad y para los pacientes. Es época de e-paciente, de salud 2.0, de comunidades virtuales, de Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube), etc. y la información rebosa por todos sitios. Con unos cuantos clics de ratón, tienes acceso a todo. Y no solo a la información en sí, puedes interactuar, consultar, colaborar, opinar, participar. Y si los profesionales utilizan estas tecnologías, los pacientes no debemos ser menos. El paciente, con su presencia en la Red, tiene las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo hacer que el profesional siga aprendiendo sobre su enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, esto es una gran ventaja y quizás lo valoremos más quienes las padecemos.

Los puntos débiles que le veo a todo este torrente de información y recursos tecnológicos es que debes ser un tanto “experto” en su uso, y esto limita la accesibilidad del paciente. Por otro lado, hay que tener cuidado en saber obtener la información, conocer las fuentes fiables es fundamental y en muchas ocasiones, esto puede ser un gran problema.

ZZZ

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de Miastenia gravis autoinmune, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente?

Mis recursos son:

– Disponibilidad Telefónica: el primer recurso que ofrezco. A veces se necesitan respuestas rápidas que disminuyan nuestra ansiedad o miedos. Actualmente la disponibilidad es de ámbito nacional (no dudéis en pedírmelo)

– Consulta Personalizada: solo sábados, previa cita y en horario de 10-14 h. Hay una entrevista, doy información y entrego documentos (Guía Informativa, Guía de Autocuidados y Ficha Informativa sobre Medicamentos con Riesgo). La presencia del paciente/familia en un ambiente relajado, ayuda a conectar mejor, da más confianza y favorece la empatía. El afectado está viendo delante de él a un profesional que también es un paciente. Y eso ayuda.

Blog: “Miastenia y Salud” en www.miasteniaysalud.com  de reciente creación. Está teniendo gran acogida. El objetivo es ir publicando información y educación sobre la enfermedad, y fomentar los hábitos de vida saludables. Funciona también como lugar de encuentro de afectados donde se plantean cualquier cuestión relacionada con la Miastenia. Hay que dejar claro que no es una consulta médica.

Twitter: @MIASTENIAJAEN, sobre información general 

E-mail: antoniobc62@gmail.com , ames-jaen@miasteniagravis.es para contactar

Web de la Asociación Miastenia de España (AMES)

Noticias y acontecimientos de la Asociación y sus Delegaciones.

– Libro recomendado: “SOS…Vivir bien con Miastenia”, es un programa de mejora socioemocional. Para todos, enfermos, profesionales, Asociaciones…

LIBRO MG

– Enlace recomendado:

Mi colaboración al Portal de Salud Web consultas , donde se puede obtener un buen resumen sobre la Miastenia Gravis y hacerse una buena idea de lo que significa convivir con la enfermedad.

– Enlaces de interés:

Federación Española de Enfermedades Raras

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Fundación Americana de la Miastenia Gravis (EEUU)

webconsultas

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? ¿crees que aporta algo diferente? 

La iniciativa de #FFpaciente la veo innovadora, original y muy acertada. Un espacio así no es frecuente encontrarlo por la Red. Me parece ideal para el paciente que tiene algo que contar, que proponer, que compartir. Un lugar para hacer visible nuestra historia con la enfermedad y donde poder demostrar la capacidad de actuación, también de superación, que tienen las personas que han perdido su salud. Desde que lo conozco, psicológicamente me hace mucho bien.

También como profesional, #FFpaciente me resulta atractivo e interesante. Sus diferentes blogs te acercan a la realidad de los pacientes, de su enfermedad, a conocerlos de primera mano (cómo piensan, sienten, actúan)…y esto podría ser un plus a la hora de interactuar con ellos. 

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