Breve descripción sobre ti

Me llamo Lina, me considero una persona entusiasta , vitalista y tenaz (algunos dicen que cabezota), actualmente tengo 60 años y desde los 17 años no he dejado de trabajar siempre en oficinas y despachos de administrativo. Con 2 hijos mayores, una pareja estable .Hasta ahora nunca había tenido problemas de salud.

Mi historia de salud

Tengo un recuerdo muy claro a pesar de los casi 9 años transcurridos, del momento en que el cirujano nos comunica, iba acompañada por mi marido, que definitivamente el diagnostico era cáncer de colón, nos dio mas datos sobre el tipo de tumor , la posible amputación del recto, los protocolos a seguir etc., pero yo todo esto ya lo oía como una letanía de fondo, solo repetía en mi cabeza tengo cáncer e inmediatamente me acorde de mis padres y de nuestros hijos como podría mitigar el dolor de darles esta terrible noticia. Al terminar la consulta le pedí a mi marido que me llevará a un parque con árboles y jardines, necesitaba respirar muy hondamente, me faltaba oxigeno, me ahogaba. No me podía creer que eso me estuviese pasando a mi, era como estar viviendo una pesadilla, tenia que haber algún error. A los pocos días decidí que aunque solo fuera una, tenia que empezar a tomar decisiones, y comencé por contar a un psicólogo, de la asociación del cáncer, todo lo que pasaba por mi mente.

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Sin duda es muy beneficioso compartir experiencias, en mi caso si otros compañeros de mi asociación no me hubieran contado sus vivencias, yo estaría encerrada en mi misma, pensando que no es justo que pases por una experiencia tan dolorosa y viviéndolo  todo como una absoluta tragedia. Y por al mismo tiempo cuando cuento mi historia  pienso que estoy ayudando a otra persona a salir de ese oscuro circulo. “Si yo he podido tú también puedes”.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Los pacientes tienen que ser debidamente informados sobre el proceso de su enfermedad y formar parte de las decisiones que se tomen, pero para eso es necesario que el tiempo de atención que se les dedique, hablo del sistema público de salud, sea más amplio e integral. En nuestra asociación una de las peticiones que hacemos es que a los pacientes se le debe de tratar de una forma coordinada entre los diversos actores sanitarios que son fundamentales para dirigir su proceso. Por ejemplo en el caso de los ostomizados, antes de la intervención quirúrgica tenemos que contar con asistencia de enfermería especializada, el cirujano, un oncólogo si es preciso y un psicólogo para que nos ayude a procesar toda la información dependiendo de nuestro estado de ánimo. La coordinación entre ellos y el paciente es lo que llamamos atención integrada.

Hablemos de recursos, si alguien te contara que le van a poner una bolsa de colostomia, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle? 

Cuando alguien me cuenta que le van a hacer una ostomia, el único consejo que le doy es que se ponga en contacto con AOMA (Asociación de Ostomizados de Madrid), desde aquí puede conocer a otras personas en su misma situación y compartir su angustia y miedos, se le puede informar si su hospital cuenta con consulta de ostomia y ponerle en contacto con ellos, en caso de que su hospital no disponga de esta consulta, la asociación cuenta con enfermeras voluntarias , que le asesoraran en cuantas dudas y problemas tenga. También contamos con psicólogo figura fundamental para ayudar al ostomizado y a su familia y un grupo de Reiki que te ayuda a relajarte. Además periódicamente se organizan charlas y conferencias impartidas por profesionales de todos los ámbitos, sanitarios, legales, y de auto ayuda.

Así que para que agobiarse y encerrarse en si mismo, cuanto antes acudas a AOMA, antes iniciaras el proceso de reincorporarte a tu nueva vida.

Siempre hay una primera vez para todo y después de colocarte una colostomía, ¿cómo fue tu primer viaje ?

Siempre fui muy viajera pero el iniciar un viaje con mi bolsa de ostomia me creaba muchas dudas e inseguridades, de hecho al principio pensé que esa era una de las cosas a las que tenia que renunciar. Pero después de hablar con otros ostomizados me arriesgué a pasar una semana en Benidorm, eso si llena de bolsas, gasas,medicinas informes médicos, en fin que parecía que me iba un año entero al fin del mundo. En cada viaje he ganado seguridad y he ido a otros destinos mas lejanos, N.York, Turquia, Irlanda, Marrakech, este año iré a Eslovenia. He ganado confianza  y nunca he tenido un percance serio, aunque la inseguridad nunca desaparezca del todo y de vez en cuando vuelva la angustia.

¿Cuales son tus preocupaciones como persona que tiene una colostomía? ¿está la sociedad preparada para ello? 

Una de las mayores preocupaciones es el estigma social, hay mucho desconocimiento sobre lo que es una ostomia y todavía mucha gente piensa que una persona con una bolsa en el abdomen y que involuntariamente a veces emite ruidos un tanto sospechosos, es algo sucio e inapropiado. Muchos de nosotros hemos tenido que cambiarnos de trabajo y rodearnos de gente extraña que no conoce nuestra historia, o nos enfrentamos a retos sencillos como incorporarnos a una clase para aprender inglés, o sencillamente emites un ruidito en el cine. Cualquiera de estas situaciones nos convierten en personas vulnerables que se sienten obligados a explicar que simplemente somos supervivientes de una situación que por desgracia cada día es mas frecuente.

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

Yo lo que entiendo por paciente activo, es la persona que se implica en su curación o en la mejora de su calidad de vida. Y para esto es necesario información y participación. Se tiene que dar voz a las asociaciones de pacientes de cualquier tipología, se tienen que crear canales de participación en el sistema sanitario español y reconocer su importancia. El paciente no puede seguir siento un sujeto pasivo que acata lo que otros deciden por él, al fin y al cabo nosotros somos los que mejor conocemos como nos sentimos y que necesitamos, y tenemos derecho a saber que tratamientos y novedades científicas se están experimentando.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

La iniciativa FFpaciente es una ventana para airear la problemática de muchos tipos de pacientes, es la posibilidad de expresar de una forma sencilla y coloquial las dificultades que arrastramos y nuestra necesidad de compartir con otros nuestras vivencias. Cada vez que alguien se interesa por un ostomizado es como si saliésemos de las catacumbas a la luz y solo por eso ya merecéis todo mi admiración y respeto.

Os animo a seguir y como dijo el poeta :

“Caminante, son tus huellas el camino y nada más; Caminante, no hay camino se hace camino al andar”.

Lina nos deja con una canción preciosa de Ana Torroja

¡Muchas gracias! por tu aportación y también a la Asociación por querer colaborar. Toda la información podrás encontrarla aquí