La historia de un Crohn

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Breve descripción sobre ti

Mi nombre es Victoria S. Mújica y quien me conoce, me llama Vicky. Entusiasta y positiva, dos palabras que me describen. Soy psicóloga de la salud y psicoterapeuta familiar, y fui diagnosticada de enfermedad de Crohn hace 11 años. Desde hace dos años, mi vida personal y profesional siguen un camino común a través de mi iniciativa, Proyecto Acompasados. Soy una apasionada de la música de los 50- 60, y no me despego de mis libros , ni de mi maleta.

Mi historia de salud

Todo sucedió mientras estudiaba la carrera. Ocasionalmente trabajaba para pagarme los estudios. Vivía sola desde hacía años en otra ciudad. Debía de ser mi penúltimo año. Pero no fue así. Los síntomas comenzaron por sorpresa y ya no dejé de visitar urgencias en los siguientes 3 meses. La delgadez, el malestar, los dolores, se sucedieron tan punzantemente que tuve que abandonar cualquier objetivo ajeno a mi estado de salud. 6 meses después, en mi ciudad natal me diagnosticaron la enfermedad, tras múltiples análisis, comenzaron a tratarme. 2 años después finalizaba la carrera. Fueron momentos convulsos porque tu vida se parte en dos, crees perder el control, te parece que la actitud guerrera y rebelde es la adecuada para no hacer hueco a la dolencia.

Se apoderan de ti la rabia, el enfado, la búsqueda incansable de información, sin filtros, la negación,… Es tu vida y no quieres compartirla.  Para dar paso, a actitudes más responsables, aceptar el apoyo de los demás, el afrontamiento, y el entendimiento del concepto “cronicidad”. Me ha llevado años, entender lo que me sucedió, el proceso que viví y lograr “convivir con mi enfermedad”. Creo que Acompasados es resultado de ese bienestar y de mi propia evolución. Me veo reflejada en muchos pacientes, tanto en el antes, como en el después.

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¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

  Sí. Creo que compartir las vivencias, experiencias de cualquier tipo tiene una carga terapéutica. Se trata de abrir “al otro” una ventana a tu mundo, a tu sentir, de visibilizar tus momentos. Primero ayudas a tu entorno a entender por lo que pasas día a día, y eso fortalece las relaciones. La comprensión de un suceso, da lugar a la aceptación del mismo, a generar estilos de afrontamiento óptimo para lograr convivir con la dolencia (si nos centramos en temas de salud). No sólo hablamos de desahogo emocional, sino de utilizar la palabra (hablada o escrita) para reflejar situaciones, para describir momentos. Primero, para nosotros mismos, en mi caso me hace consciente de lo que padezco, pero resituando la dolencia como una circunstancia de mi vida y no en el centro de todo. Y en segundo lugar para los que nos rodean, ellos también necesitan entender, son nuestro apoyo más fiel. Y como no, para otros pacientes. De paciente a pacientes es una influencia pura, de aspectos que los profesionales no siempre podemos transmitir, a nivel emocional, a nivel de experiencia.  De hecho en la web realizo un muro de testimonios mensualmente, en el que animo a participar, donde se vierten opiniones de los pacientes sobre temas variados como, la culpa, la adhesión al tratamiento, experiencias positivas,… Identificarte con otras opciones, con otras personas te hace ver que no estas solo, te ayuda a vivir con la enfermedad de otra manera, te aporta una parte de identidad, muy valorada y sentida.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Sin duda, sí. Creo que uno de los aspectos que parece que nos restan las enfermedades es el control sobre nosotros mismos y sobre nuestras vidas. Parece que la vida se detiene, que ella la paraliza. Necesitamos recobrar una actitud proactiva, responsable, y para ellos participar. Durante mucho tiempo nos han llamada “pacientes” como si tuviéramos que estar a la espera, del diagnostico, del tratamiento, de las pruebas,… pero, no podemos permanecer al margen.

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Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de la enfermedad de  Crohn, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente?

Como paciente dispongo de información fidedigna, contrastada, además de mis propias experiencias. Blogs, grupos de pacientes, asociaciones ,… hay espacios dedicados a apoyar y acompañar a los pacientes en ese primer momento, y en el segundo, la convivencia con la enfermedad a largo plazo, momentos clave para intervenir. Expongo 3 ejemplos que no quiero pasen desapercibidos:

Blog Tueii (en el que colaboro en la sección de psicología). Artículos e información detallada de pacientes, para pacientes.

ACCU y sus sedes dependiendo de donde residas, con diferentes servicios para los pacientes. Concretamente conozco a las personas que llevan Accu Cantabria con esmero y dedicación, y sin duda recomendaría hacerles una visita.

El Equipo C, iniciativa de pacientes comprometidos con la visibilización de las EII y el apoyo mutuo en las redes, que sobrepasa esa frontera.

Como profesional, el trabajo es complementario en esos dos momentos clave citados. El inicio, la sorpresa, el enfado,… y el largo plazo, la cronicidad, el proceso,… Acompañamiento y atención para desarrollar actitudes de convivencia, de adaptación, de aceptación, tratando de seguir adelante con sus vidas, con una compañera de viaje. A partir de ahora, deben acompasar sus ritmos.

Cuéntanos tu proyecto; ¿En qué consiste “Proyecto Acompasados”?

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Atención psicológica – Intervención familiar Enfermedades crónicas.

Proyecto Acompasados nace de la necesidad de un nuevo modelo de atención y orientación a personas que padecen una dolencia crónica, así como a su entorno inmediato, teniendo en cuenta esa “experiencia integral”, psicoemocional, para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El primer paso es que la persona entienda y acepte esta transición vital. La enfermedad supondrá un nuevo compañero de viaje, una pareja de baile. Las melodías serán diversas a lo largo del período de afectación, pero deberán proseguir el camino juntos, Acompasados. La clave es la Atención Integral mostrando interés por las personas afectadas en primera persona, sus allegados, su entorno laboral,… y los profesionales de la salud que lo atienden.

Es una oportunidad de entender cómo les afecta a ellos y a su círculo más cercano, de aprender a canalizar el estrés provocado, o gestionar otras consecuencias a nivel psicológico que posiblemente nos envuelvan, sin entender qué hacer o cómo actuar. Desde aquí, facilitamos una ayuda para favorecer nuestra convivencia con las enfermedades, para mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios, y así, sentirnos más dueños de nosotros mismos.

Para ello, se ofrecen servicios de terapia individual, de pareja o familia, (online o presencial) talleres terapéuticos  de diversa índole y según las necesidades de los participantes,para jóvenes y adultos, grupos de ayuda mutua o charlas informativas. (Información detallada en la web).

A través de las redes sociales complemento mi actividad con artículos, noticias, material  especialmente diseñado para proporcionar información acerca de las repercusiones psicológicas de las enfermedades crónicas, de los factores implicados en el proceso.  Espero vuestra visita.

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Cuando lees la palabra “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

Me parece que hasta ahora los plan elaborados desde los sistemas de salud están estupendamente marcados teóricamente, en el papel. Pero hemos de dar el salto a las consultas. Permitir que los pacientes y sus familias expongan sus opiniones, y escucharlos. La relación debe de ser bidireccional, y como profesional creo que debemos de fomentar esa actitud, preguntar, informar, involucrar y hacer conscientes de la situación que se vive. Los pacientes también hemos de poner de nuestra parte, pero hasta ahora siento que se nos frena. Los cambios siempre cuestan y llevan su tiempo, y creo que desde hace unos años vivimos en un contexto cambiante, que se está adoptando a este nuevo perfil de pacientes, lo que me enorgullece y agrada.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente?

#FFpaciente ha sido toda una novedad, una carga de frescura y de unión. Desde que conocí la iniciativa ha sido un “no parar”. Me ha aportado relaciones, conexión con otros pacientes, y con otros profesionales, que desde sus blogs, o redes sociales, realizan una gran labor. Es una manera de reconocer su esfuerzo, y de visibilizar la experiencia integral que es padecer una enfermedad, muy alejado del aséptico mundo estrictamente profesional. A mi entender es muy necesario humanizar las salas de espera. Espero que continúe con tanta actividad, y tantas y tantas aportaciones interesantes. Gracias!

Encantada de haber pasado este momento con vosotr@s.

Un abrazo,

Vicky S. Mújica

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