Ni un Seno de Tonta

Captura de pantalla 2016-06-15 a las 9.34.07

Breve descripción sobre ti.

Me presento tal y como lo hago en mi blog Ni Un Seno de Tonta: Soy María, una persona llena de esperanza y motivación. Licenciada en Administración y Dirección de Empresas y Derecho, soy fan del color verde, las canciones bailongas y el queso. Tengo 30 años y muchas ganas de vivir ya que el cáncer llamó a mi puerta hace más de dos años y, desde entonces, inicié un camino para invitar a “mi amigo”, con mucho amor, por supuesto, a que se vaya de mi casa. Aunque, cualquiera lo diría, él sigue conmigo, pero ya por poco tiempo (cruzo los dedos).

Tu historia de salud.

Rescato un fragmento de un diario que en su día escribí, precisamente, para reflejar, de la manera más precisa posible, qué sentí en el momento del diagnóstico:

“Estoy sentada en la sala de espera, he venido sola y estoy impaciente porque me llamen ya, he quedado en volver a la oficina por si Salva, mi jefe, necesitara algo más en su reunión. Ayer, le ayudé en la propuesta del proyecto para el cliente y aunque él ha sido comprensivo con lo de mi cita médica, no quiero entretenerme demasiado. Además, es viernes y quiero salir en hora para comer en casa.

Por fin paso a la consulta, me sorprende ver al médico acompañado por más tipos en bata blanca. Que poco me gustan esas batas, en general, los uniformes de trabajo me parecen aburridos, lo de uniformizar no va conmigo. Pero el de los médicos, tan blancos, tan impolutos. El blanco es un color que me transmite tranquilidad, pureza y para vestir, es neutro y combina con cualquier otro color. Pero en los médicos, creo que los deshumaniza. Al menos podrían tener su nombre bordado en el bolsillo, como en los babis del cole. A mí me gusta que se dirijan a mi por María, y odio lo de dirigirme a ellos con el usted, siempre intento rebuscar el nombre en su tarjeta identificativa, pero sería más fácil con el nombre en letras visibles y a color, para dar un poco de alegría a ese blanco.

Hasta ahora, nunca he pensado en malas noticias, incluso hoy, a por los resultados, he venido sola porque me dirán que adelantan la operación para quitarme el bultito de la axila y, “bye bye” molestias. Pero la enfermera me da el primer aviso, fríamente me pregunta:

  • ¿Has venido sola?
  • Sí, ¿por qué me lo pregunta?
  • A estas cosas no hay que venir sola.

¿Qué cosas? me pregunto yo mientras me desnudo. El médico, y su séquito de batas blancas, quieren inspeccionar otra vez el famoso bultito, pero ahora sí me he puesto algo nerviosa, me inquieta el comentario de la enfermera. Salgo ya vestida y con mis cosas, me siento. Zas, bombazo:

  • Lo que tiene es cáncer.

Ese hombre de aspecto bonachón, regordete y con bigote espeso y blanco parece sacado de un cuento. Sin embargo, es portador de una noticia horrible que me comunica de forma brusca, no me mira a los ojos, no empatiza lo más mínimo conmigo. Ni él, ni el resto de médicos presentes. Me encanta el rigor profesional y el llamar a las cosas por su nombre, pero que en la Facultad de Medicina impartan alguna asignatura de comunicación y humanidades por favor.

Abandono la consulta cerrando la puerta. Me siento mareada, necesito sentarme. En mi cabeza sólo está la imagen de mis padres y de Raúl. Ni siquiera pienso en mí y en todo lo que me acaban de decir, sólo pienso en qué palabras utilizar para contarles algo así.

Dentro no he sido capaz de hacer muchas preguntas, estaba bloqueada, era como si la historia que me acaban de contar no fuera conmigo. Sólo he preguntado si me darán quimioterapia y si se me caerá el pelo. Es pronto para asimilar lo que me han dicho. Busco el móvil en mi bolso, me tiembla el pulso, llamo a Raúl.

  • Ven al hospital, no me han dado buenas noticias. Me han dicho que tengo cáncer. Ven rápido porque te necesito.

Me invade el miedo y me falta hasta el aire, pero consigo hacer otras dos llamadas más. A Salva, para decirle que no cuente conmigo hoy, y a mi hermano David, para decirle que vaya a casa de mis padres y que no estén solos cuando yo reúna fuerzas y les cuente la noticia.

El mundo se ha parado para mí, y me han metido la cabeza en una coctelera que no paran de agitar. Por suerte, he memorizado todas las pruebas que tienen que hacerme la semana que viene y yo misma he pedido las citas. Llega Raúl y su abrazo me hace recuperar el aliento. Ahora sí, rompo de lleno a llorar.

Cuando me siento algo más serena, Raúl ayuda en eso ya sólo con su presencia, llamo a mis padres. Confieso que no he reunido el valor para decirles con tanta literalidad la palabra maldita cáncer. Porque yo me hago preguntas desde mi desconocimiento, pero ellos se las hacen desde el dolor de vivir este diagnóstico como espectadores, con resignación y con mucha, mucha impotencia.

Mi tren se para pero no en una estación a recoger o dejar viajeros, no para hacer un descanso y continuar su trayecto. Mi tren se para en seco, tiene una avería que hay que reparar. No. ¿Qué digo? Mi tren directamente ha descarrilado, se ha salido de la vía sin control y ha arrasado con todo lo que ha pillado a su paso”.

Nunca es un buen momento para escuchar la noticia de “tienes cáncer”, pero si además eres una joven de 28 años, con hábitos saludables, con una vida ordenada, con una doble licenciatura, con un trabajo estable, con una familia que te quiere y con un compañero de viaje perfecto, entonces, el momento se vuelve menos idóneo aún.

Pronto la noticia me descubriría también que el cáncer no es el centro de mi vida, mi vida sigue y qué mejor que acompañada desde el minuto uno, por todos los que me quieren. Así comencé yo.

Captura de pantalla 2016-06-15 a las 9.46.05
@ni1senodetonta

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso? 

Por supuesto creo que es beneficioso, importante, necesario y en mi caso obligatorio. Con mi testimonio pretendo trasmitir esperanza y una forma más positiva de vivir el cáncer. Tengo el deber moral con la vida de contar que hay vida durante el cáncer, que la vida continúa si cabe con más ganas y que la actitud y no perder la sonrisa son fundamentales y ayudan a nuestro sistema inmune.

Además creo que es beneficioso compartir la importancia de la prevención, quiero contar a todos que deben autoexplorarse una vez al mes, en la ducha, frente al espejo, como lo prefieran, pero tocarse las tetas para identificar cualquier cambio de textura o bultito.

A mí me ha ayudado bastante contarlo, compartirlo a través de mi blog Ni Un Seno de Tonta me resulta liberador, terapéutico y a la vez gratificante.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?

Desde el primer momento, desde el diagnóstico, los pacientes tenemos que formar parte del proceso, y poner de nuestra parte, responsabilizarnos. No “ir de listos” pero sí de pacientes conscientes y proactivos. Para ello es fundamental la comunicación de los médicos y su empatía con el paciente, para emplear el lenguaje adecuado y evitar que el paciente acuda a fuentes poco fidedignas. Información es poder, cuanto más sepa el paciente mejor, es el modo de empoderar a las personas para tener mayor capacidad en la toma de decisiones.

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de Cáncer, ?qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente de Cáncer? 

Existen diferentes recursos al alcance de los pacientes. El primero son los propios profesionales que nos curan y cuidan, y como tener información sobre la enfermedad es un derecho del paciente, está en nuestra mano preguntar de forma directa; acudir a las asociaciones de pacientes donde conoces a personas que están pasando por lo mismo que tú y con los que te sientes en cierto modo hermanado (en mi caso, por ejemplo GEPAC – Grupo Español de Pacientes con Cáncer); además, existen libros que puedes consultar (a mi me han servido: “Hola, Cáncer” de Mario Suárez o “Las Cuentas de la Felicidad” de Sandra Ibarra); internet y las redes sociales son una ventana rápida para informarse de webs, publicaciones, noticias y blogs, precisamente yo he querido aportar mi granito de arena a la causa con el blog Ni Un Seno de Tonta.

Pero, ojo, siempre mirando las fuentes y consultando las dudas que surjan con nuestro médico.

Captura de pantalla 2016-06-15 a las 9.50.09

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza? 

Creo que es un papel fundamental que debe desarrollarse más dentro del sistema sanitario. Pacientes que formemos parte del diagnóstico y de los tratamientos. Pacientes  “expertos”, para movilizar a la sociedad civil, solicitar mejores tratamientos, más financiación y más investigación.

Y por qué no, propongo dejarnos de llamar pacientes por la connotación pasiva del término.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

#FFPaciente es una gran iniciativa porque da visibilidad y protagonismo al paciente, es un lugar de inspiración porque los testimonios de pacientes son un aliento para los enfermos en pleno proceso de la enfermedad. Es una fuente de información y de apoyo.

Mi más sincera enhorabuena a esta iniciativa que sin lugar a dudas cuenta con todo mi apoyo.

Pedro Soriano Martin
Búscame

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Utilizamos cookies propias y de terceros para facilitar su navegación en la página web, conocer cómo interactúas con nosotros y recopilar datos estadísticos. Por favor, lee nuestra Política de Cookies, para conocer con mayor detalle las cookies que usamos, su finalidad y así como poder configurarlas o rechazarlas si así lo considera. ACEPTAR

Aviso de cookies
Accesibilidad