Síntomas y sentimientos encontrados: la esclerodermia

Esclerodermia
Esclerodermia

 

Casualidades de la vida, me encontraba en una charla donde Carlos Hernández nos contaba su historia de su hermano en el Hospital Clínico San Carlos. Es aquí en el hospital donde trabajo donde existe el «aula Zarco» que recomiendo a todos que os informéis porque hace una labor extraordinaria. Centrándome en lo que quiero contar, Laura (la protagonista de hoy) me contó las dificultades y la gran labor que se estaba haciendo para dar a conocer la esclerodermia.

29 junio, día mundial de la Esclerodermia

Breve descripción sobre ti.

Hola, mi nombre es Laura, soy argentina y tengo 48 años. Soy Comunicóloga, mamá de tres hijos adolescentes.

Tu historia de salud.


Nací con problemas de Inmunología, síntomas severos de piel, pulmón y articulaciones, con tratamientos desde los cuatro años. Fui pasando por muchas consultas; Inmunología, Neumología, Dermatología, Neurología, Psiquiatría… Fisioterapia, más natación y yoga. En la infancia y la juventud, tuve tratamientos inmunológicos por los síntomas no clasificados. Tardaron muchos años en encontrar “los algoritmos”.

Con mi primer embarazo, 27 años, sufrí una crisis renal y perdí el embarazo. Luego, con el segundo embarazo, 28 años, tenía mi vida en peligro y el de la beba con edema de glotis y realizaron la cesárea. En el tercer embarazo, 31 años, un Inmunólogo pensaba que tenía Lupus pero no cumplía con los requisitos completos para clasificar. Nacida la beba por cesárea, paralelamente un Dermatólogo me diagnóstico el Síndrome de Raynaud, “la manos azules”, y edemas…, posparto y me dijo que me iba a morir en menos de dos años. Me explicó lo grave del fenómeno. En el cuarto embarazo, 34 años, tuve problemas a los 5 meses de gestación, cuando mi bebé nació por cesárea, a las 37 semanas con neumotórax y distress respiratorio agudo, con la vida en peligro. Fueron 4 embarazos y 3 cesáreas, 3 hijos vivos, con obstetricia controlada con tratamiento. Imagínate a esa edad con 31 años que te digan que vas a morir, que no tenga más hijos.

A partir de ahí, empezó el deterioro gradualmente, cuando los médicos se perdían por los despistajes de la clínica y los resultados del laboratorio. Desde que me dieron la noticia que tenía 2 años de vida con dos peques, me dio terror, pero mi ira no me dejó quedarme con un “anticipado certificado de defunción”. Pero no me di por vencida y busqué el tercer embarazo. Hoy llevo 20 años con la enfermedad, y siempre buscando una gran calidad de vida. La enfermedad se convirtió en un intruso definitivamente con 40 años, diagnosticada de “Esclerosis Sistémica Difusa Progresiva”. La patología está en estudio, aún sin cerrar su clasificación por falta de algunos positivos en las pruebas de laboratorio. Pero parte del laboratorio y la suma de la clínica, resumen el diagnóstico no clasificado, porque se suma un overlap, que es la combinación de “otros apellidos”. La enfermedad no se detiene.

Información en internet
Internet, síntomas, esclerodermia

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Compartir es mucho es como “sacarnos la mochila juntos, por ello es tan importante compartir, es apoyarnos mutuamente, para continuar aprendiendo y creciendo juntos. La enfermedad me ayudo a descubrir y entender junto mis compis y con los profesionales médicos, que mi abuelo paterno padeció y sufrió Esclerosis Sistémica Difusa Progresiva y severísima, en los años 40. Hace 70 años mi abuelo, al igual que Paul Klee y compartiendo la raza, nuestras raíces del Cantón del Tessin. Y junto con un libro de medicina del año 1903, que mi familia dejó; porque mi abuelo padecía una “enfermedad rara” con una gran agregación familiar, donde hubo muchos enfermos, Lupus también.

Imagínate en esa época, diagnosticado como Sífilis, que trajo un problema familiar horroroso. Y pensar, que tenemos asociado el Síndrome Antifosfolípido, el falso positivo para Sífilis, como Lupus. Si ello pudieron porque no nosotros. Es por ello que me sumo en compartir mi historia y gracias a la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud y la Asociación Española de Esclerodermia, de la que soy socia afectada y voluntaria, que sin ellos no estaría narrando este testimonio de lucha, dolor, rabia e indignación. Pero con el tiempo aprendés a aceptar y adaptarte y pasar a otra etapa de ser una imbatible guerrera. Los beneficios de valorar la vida de otra manera y moldear  resiliencia día a día. De creer con perseverancia y no dejarse vencer. El objetivo conjunto es buscar el diagnóstico temprano con rigor científico.

¿Cómo has llegado a formar parte de la @AEEsclerodermia? ¿Qué aporta una asociación que no hace el propio sistema sanitario?

Llegué a la Asociación Española de Esclerodermia, porque ya tenía conocimiento del movimiento asociativo, como en Argentina. Me acerqué a la Sede de las Rozas, donde la primera en recibirme fue nuestra querida Malena ¡ En tu recuerdo Malena, que ya no estás físicamente con nosotros, pero que cada día tu luz nos guía ¡ La unión hace la fuerza y aquí seguimos, on line y off line, con los compis de toda España, FESCA Europa y el resto del mundo.

Representación esclerodermia
Representación esclerodermia

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de Esclerodermia, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente de esclerodermia?

La Asociación Española de Esclerodermia que fue fundada hace 20 años, y gracias al Ayuntamiento de las Rozas, con sede en la Consejería de Salud y Asuntos Sociales. Allí estamos activos en RRSS y nuestra Web. Además los martes y jueves contamos con las mañanas para juntarnos y aprender y ayudarnos los unos de los otros, con diferentes actividades, “Darnos la mano por un futuro mejor”. Y de a poco vamos creciendo, cada granito de arena es fundamental, para que el caminito se transforme en una autopista!

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

 Por su puesto, el Paciente Activo hace a la Sanidad Activa en todo su conjunto, ello nos permite interactuar, de forma enriquecedora, para aprender y ganar experiencia, en este caso hablando de una enfermedad rara como es la Esclerodermia o Esclerosis Sistémica, es más importante todavía esas Sinergias colaborativas Médico-Paciente, un alianza de compromiso ético. Esta patología es multidisciplinar pero su padrino es Reumatología, todos debemos comprometernos en darnos la mano para un futuro mejor. Y yo te lo digo con el alma que está acuñada en mi familia, desde mi abuelo paterno y su línea genética y mi descendencia, ya que uno de mis hijos está en seguimiento como paciente reumatológico y oftalmológico.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

Como profesional de la Comunicación, cuando me encontré con FFpaciente, en las RRSS, me pareció maravilloso. Es un proyecto interesantísimo. Lo veo crecer, está madurando muchísimo, para bien de la comunidad eSalud. Hace falta en España todavía alfabetizar en comunicación social y salud para que todos estemos dentro de la “Nube de la Salud”. Yo pongo mi granito de arena donde y como puedo, tanto como afectada de esta Rara Patología  y como Comunicadora Social y de la Salud. Este mundo es apasionante.

FFpaciente ¿Y qué más importante que la salud, no?

¡¡¡Gracias a todos ustedes por esta iniciativa que más que un proyecto de salud, es un gran compañero amoroso!!!

¿Y por qué no, con amor todo se puede?

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