Un intruso en #FFpaciente @dosabrazos

Carlos Hernández @dosabrazos
Carlos Hernández @dosabrazos — Foto: Celia Monja

Breve descripción sobre ti.

Optimista empedernido, apasionado de los viajes y de las personas. Desde dosabrazos imparto cursos y conferencias sobre motivación y desarrollo personal, caracterizadas siempre por el uso del sentido del humor y la búsqueda de lo positivo. 

Autor, entre otros libros de “Ser feliz, una cuestión de actitud. Optimismo para Torpes”, “Un intruso en la familia. El cáncer nos cambió la vida y también nos ayudó a vivirla”.

Ser feliz, una cuestión de actitud. Optimismo
Ser feliz, una cuestión de actitud. Optimismo

Su historia de salud. 

Mi hermano Luis llevaba unos meses con problemas digestivos, su médico de familia, en lo que ahora creemos que fue una negligencia, se había empeñado en buscar y perseguir un parasito intestinal, sin enviarle a ningún especialista, ni recomendarle la prueba que sería clave para dar con el diagnóstico, la colonoscopia, una prueba que ninguno de los varones de mis casa conocíamos entonces, porque nadie nos había dicho lo importante que eran, a partir de cierta edad,  este tipo de pruebas para la detección temprana del cáncer de colon. Pasado ese tiempo Luis decidió ir por su cuenta a un especialista que le mandó hacerse una colonoscopia

Cuando nos dieron el resultado de la prueba y lo abrimos, unos días antes de llevárselo al especialista que lo había solicitado, creo que a ninguno de los dos nos gustó lo que leíamos, pero, como tampoco lo entendíamos bien, no dijimos nada, aunque pienso que ambos notábamos que aquello no tenía buena pinta. El día que le iban a dar los resultados, camino del internista, mi hermano me dijo que había estado leyendo cosas en internet, y que estaba acojonado pensando que podía ser un cáncer. Yo le dije que también me lo temía. Cuando entramos los dos a la consulta, mientras mi hermana Mercedes esperaba en la puerta, creo que los tres éramos conscientes de lo que nos iban a decir.

Un mes más tarde mi hermana Ana en una revisión rutinaria, a la que había ido sola, fue diagnosticada de un cáncer de mama.

No podíamos creer que eso nos estuviese pasando a nosotros dos cánceres en menos de un mes, uno con peor pronóstico que otro, ponían en marcha todos los resortes de ayuda y acompañamiento familiar. A partir de ese momento los cuatro hermanos decidimos al unísono combatir el cáncer todos juntos y dejar que este mermase lo menos posible nuestra fuerza y nuestro equilibrio emocional.

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar la historia de tu hermano en todo tu proceso?

Creo que es fundamental compartir la experiencia. En un doble sentido.

Por un lado, hablar de lo qué nos pasa, de cómo nos sentimos, de nuestro dolor, es totalmente terapéutico. Nos ayuda a ordenar y verbalizar emociones, y de esta forma vivirlas de un modo natural. El hecho de hablar de la enfermedad también es una forma de pedir ayuda y apoyo social. No entiendo, aunque respeto, a las familias que no hablan de su enfermedad, como si esta fuera un estigma o algo vergonzante. En este tema el silencio no es rentable, y pasa factura emocional.

Por otro lado, creo que compartir la experiencia es siempre beneficioso para el otro, para el que se va a enfrentar a una enfermedad parecida a la tuya, y que parte, como partías tú, sin experiencia ni conocimiento. De ahí la importancia de los grupos de autoayuda.

Información, formación.
Información, formación. — Foto: Celia Monja

La figura de los cuidadores formales/informales es esencial para los pacientes, pero ¿crees que están cuidados por el SNS? 

Cuidar al cuidador es algo fundamental, pero creo que no se hace desde el SNS. Algunas enfermedades, como el cáncer no afectan sólo al paciente, afectan de diversa manera a todo el núcleo familiar, y sería bueno contar con una red de apoyo formal para estas familias. Algo que seguramente se haga desde las asociaciones, pero en la mayoría de los casos tenemos muy poca información.

Muy pocas veces nos paramos a pensar cómo se encuentran los acompañantes de alguien que sufre una enfermedad grave, y que necesidades tienen.

En el terreno informal los sanitarios, aunque no todos, apoyan desde dónde pueden y cómo su intuición dice que pueden hacerlo, pero la mayoría de las veces sin conocimientos, y, sobre todo, sin herramientas ni recursos a su alcance. En los peores casos, algunos sanitarios consideran al familiar un estorbo y no una víctima de la enfermedad.

¿Qué consejo le darías a un cuidador/a que tiene que estar con un paciente oncológico? 

Le diría que lea y que investigue, pero no sobre la enfermedad, que para eso ya están los médicos, sino sobre emociones, sobre acompañamiento, que busque recursos formales e informales a su alcance. Que piense en cómo se siente y no menosprecie sus emociones.

Captura de pantalla 2016-09-19 a las 8.41.10Yo los descubrí tarde, pero hay muchos movimientos de humanización en donde encontrar apoyo, uno de ellos el Centro de Escucha de los Camilos, allí puede encontrar muy buenas publicaciones, y también profesionales de la ayuda en estas situaciones.

Le diría que hable de la enfermedad y que pida ayuda, tanto en su red informal como en las asociaciones, especialmente en la AECC, y si es necesario con especialistas de psicooncología (como www.oncovida.es). Buscar ayuda profesional nunca es malo, ni es un signo de debilidad.

Por supuesto mi libro, Un Intruso en la Familia puede ayudar a entender y hacer bien muchas cosas, y a mí me ayudó mucho en los últimos momentos de vida de Luis el libro “Acompañar y cuidar hasta el final

Una forma de compartir todo lo que aprendimos con la dificultad” así defines tu libro “Un intruso en la familia” ¿Por qué sentiste que la mejor forma de expresar lo que sentías era a través de un libro? 

Un día comiendo con un amigo editor este me hizo ver todo lo que estábamos aprendiendo en mi familia en ese difícil camino que nos estaba tocando vivir, y fue él el que me dio la idea de escribir el libro. Yo lo hablé con mis hermanos y los tres estuvimos de acuerdo.

Como ya he dicho, cuando comenzó esta historia nadie nos había preparado para lo que tendríamos que pasar, y el libro nace con la vocación de ayudar, de ser útil a todas las personas que se encuentren en situaciones parecidas a la nuestra. Creo que nuestra experiencia, y sobre todo nuestra reflexión posterior, puede ser sumamente útil para otras familias.

En el libro trato de ayudar a gestionar temas tan importantes como la incertidumbre, las emociones, o la comunicación, entre otros. Temas propios del ser humano, temas que tenemos presente en el día a día, pero que hablan de realidades que a veces no sabemos manejar, especialmente cuando la dificultad nos invade.

El libro pretende ser de utilidad no sólo ante el cáncer, sino ante cualquier enfermedad o adversidad de la vida.

Contraportada
@jsanchezmartos @carlos_mascias

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

Me parece una iniciativa genial.

Hay, sobre todo tres aspectos que me parecen interesantes.

En primer lugar, la sensibilización que FFpaciente pretende lograr de los profesionales. Funciona muy bien como espacio de reflexión, y por lo que veo el ruido que está haciendo en redes sociales está funcionando, tiene impacto y contagia.

Por otro lado, creo que puede ser una ayuda para los pacientes, les ofrece información práctica para que estos se empoderen y se hagan conscientes de su responsabilidad como sujetos activos en el sistema.

Finalmente, cualquier iniciativa que ponga en contacto a pacientes con sanitarios desde un punto de vista humano y social es necesaria, y FFpaciente lo hace.

¡Enhorabuena!


Escucha tus emociones
Escucha tus emociones

Personalmente agradecer a Carlos su labor que está realizando cuando comparte sus sentimientos con los demás. Compartir emociones que normalmente guardamos para nosotros mismos es un acto de valentía que muchos de nosotros deberíamos aprender a gestionar. Gracias por hacerme reflexionar sobre las emociones y ante todo, sobre la vida. Escuchar nuestros sentimientos es la clave.

Un abrazo enorme,

Pedro Soriano

Pedro Soriano Martin
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