Breve descripción sobre ti.

Me llamo José Luis Sevillano Calero y soy un manchego mitad Don Quijote y mitad Sancho Panza, natural de Villarrobledo (Albacete). Hace 6 años volví a nacer gracias a la solidaridad y altruismo de un donante de órganos. Desde ese mismo instante, prometí trabajar para fomentar la cultura de la donación de órganos que tantas vidas están salvando.

Casado y padre de dos hijos: Ariadna y Jairo, trabajo en el ámbito de la Administración Local, puesto laboral al que regresé después de superar un trasplante hepático producto de una cirrosis causada por el virus de la hepatitis B. Me considero un hombre alegre, soñador y con espíritu positivista. Me gusta mucho la gente, las largas tertulias, confiarme a ellas y que ellas me den su confianza. Soy un rebelde y nunca doy una batalla por perdida. Siempre encuentro un motivo para seguir adelante.

Tú historia de salud.

Todo comienza con una noticia. Hay noticias que no te cambian la existencia. Otras muchas, que marcan huella en tu rumbo, y otras, las pocas, que socavan tu corazón. Yo creo que nunca se olvida ese día, el día que recibes los resultados de las pruebas médicas que indican que padeces una grave enfermedad. Te encuentras como un animal herido y acorralado, preguntándote porque te ha tocado a ti. Y es que, el ser humano, tan fuerte, tan metódico, tan tecnológico, choca muchas veces con su propia debilidad y limitación.

Superado el estado de shock inicial, las dificultades vienen por todos los lados. Tendemos a pensar en lo malo, y nos desesperamos, sintiéndonos como personas solitarias y desdichadas. Pero no es así. Debemos pensar en lo positivo de la enfermedad, algo que nos hace diferente al resto de las personas; que nos abre los ojos a las experiencias buenas y cotidianas que ocurren a nuestro alrededor, y hasta el momento, las habíamos ignorado u obviado; que fomenta el espíritu de lucha y te hace sentir una fuerza interior que te empuja a seguir hacia adelante. Yo creo, porque así lo he vivido, que si uno se enfrenta a la enfermedad con decisión, con claridad, a pesar de todas las sensaciones de miedo, repulsión y exclusión que puedas tener, es más fácil superar la situación.

“Abrazo de vida, historia de un trasplante” es una descripción de tu historia de salud ¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

(Escribía D. Miguel de Cervantes en su libro más universal que: “de gente bien nacida es agradecer los beneficios que reciben, y uno de los pecados que más a Dios ofende es la ingratitud.” De ese infinito agradecimiento nace un hermoso proyecto literario que me ha permitido vivir una experiencia única e ilusionante. ABRAZO DE VIDA (Historia de un trasplante) publicado por la Editorial del Laberinto, es un libro autobiográfico en el que se recoge el testimonio en primera persona de un trasplantado, sus vivencias, sentimientos y emociones. Ha sido un libro muy terapéutico para su autor, llenos de párrafos de sinceridad, responsabilidad y madurez, una llamada a la lucha contra el sufrimiento y la adversidad disfrazada de enfermedad y a la capacidad de resistencia que posee el ser humano.

Somos ante todo seres psicológicos. Sin las desgracias, el ser humano no realiza cambios sustanciales en su vida a través de su voluntad. Vivimos buscando pretextos y andando caminos cómodos y seguros. Sólo cuando una circunstancia implacable, ajena a nuestro control, aparece y nos hace vivir otros comportamientos, sentimientos y emociones, no desde una posición de víctima y derrota, pero sí ante un camino del cual hay que aprender a recorrerlo, empezamos a percibir una novedosa formar de interpretar la vida recogiendo los tesoros y beneficios abundantes que existen en su recorrido.

Booktrailer del libro Abrazo de Vida: https://www.youtube.com/watch?v=ndxqqYhT1w8

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre el proceso de enfermedad?

Creo que los pacientes están perdiendo derechos tan básicos como el derecho a vivir la salud y disfrutar de la vida con sus adversidades. Toda enfermedad tiene una parte de enseñanza con la que la especie humana ha aprendido a convivir. Estoy de acuerdo que el paciente debe tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre el proceso de su enfermedad. Compartir esa información tan valiosa generada desde la observación y la experiencia desde el punto de vista emocional, familiar o sanitario, ayudaría mucho en el diagnostico y curación. Ese contacto personal médico-enfermero/paciente, se debe transformar en una relación de humanidad, complicidad y empatía que ayude a abordar la enfermedad de una forma integral. Decía Cicerón: “en una mente desordenada, como en un cuerpo desordenado, el sonido de la salud es imposible.”

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es recién diagnosticado de una enfermedad hepática y tiene que ser trasplantado, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente?

El primer recurso que les ofrecería como paciente es que leyesen el libro ABRAZO DE VIDA (Historia de un trasplante), o cualquier otro libro de experiencias escritas por pacientes que hayan sufrido una enfermedad muy similar a la suya. Partimos de la base de que el ser humano tiene capacidades innatas para cambiar, adaptarse y desarrollarse ante cualquier adversidad. El segundo recurso sería desarrollar el potencial de las emociones, porque son las que contienen el poder, compromiso y la determinación que nos llevarán a la lucha contra la enfermedad. Por último y no menos importante, dejarse arropar y mimar por todos tus seres queridos, mantener una relación de complicidad con tus médicos-enfermeros y dejarse ayudar por las diversas asociaciones de pacientes.

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza? 

Las primeras palabras que se me pasa por la cabeza son empoderamiento y colaboración. Es muy importante asumir el rol activo de gestión en tu propia salud. Tener capacidad y criterio en la toma de decisiones. Para ello, el paciente tiene que poseer un arma fundamental, que es la información. No confundir manejar información con “saber más que el médico”. Debemos disponer de las suficientes nociones para entender nuestra enfermedad y sus posibles tratamientos. Desde ese enfoque de información y colaboración ayudamos a nuestros cuidadores sanitarios, se pueden adaptar tratamientos y por tanto, aumentamos la seguridad y probabilidades de éxito.

Creo sinceramente que existen múltiples beneficios siendo un paciente activo. Este modelo contribuiría a aligerar el sistema público sanitario, puesto que los trastornos crónicos por ejemplo, dependen en gran parte del cuidado que tengan los enfermos de sí mismos con respecto a la elección de correctos y saludables hábitos de vida. De hecho, el grado de implicación del paciente suele ser determinante en el balance global del tratamiento.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

La iniciativa FFpaciente me parece un proyecto magnífico. Reflejar el protagonismo de los pacientes y ser el nexo de unión con los profesionales sanitarios a través de una relación virtual, es aprovechar las bondades que nos ofrece la Red de Redes. En ese maremágnum o mezcolanza de información que navega por internet, mucha de ella confusa o de difícil interpretación, es muy importante saber dirigirte a la explicación o reseña adecuada, y utilizar las redes sociales de forma segura y fiable para poder compartir, relacionarte o recomendar artículos, detalles o datos a otros enfermos o profesionales sanitarios.

Por último, quisiera hacer pública mis felicitaciones al enfermero y alma mater de la iniciativa FFpaciente D. Pedro Soriano por su paciencia, creatividad y labor al frente de esta aventura. Son tiempos cambiantes y la sanidad no es ajena a ellos. La información, el conocimiento y la forma en la que nos relacionamos está transformando  nuestra sociedad, y los protagonistas somos todos nosotros.

Un fuerte abrazo lleno de VIDA.

(José Luis Sevillano Calero – Tx. Hepático 25/10/2010).

José Luis Sevillano es miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Trasplantados de Castilla-La Mancha y autor del libro ABRAZO DE VIDA (Historia de un trasplante) publicado por Ediciones del Laberinto.