[vc_row][vc_column][vc_column_text]
Nombre: Tanit Tubau
Visita su blog: Crohn-ik, un gramo de locura
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Tanit Tubau, tengo 27 años, y soy enferma de Crohn desde los 9 años.
He tenido un Crohn bastante rebelde: He pasado más de 15 veces por quirófano y he probado todo tipo de tratamientos. He organizado conciertos benéficos a favor de la investigación de nuevas medicaciones y tengo un blog donde hablo de todas mis batallas (www.ungramodelocura.com) y hace poco publiqué mi primer libro titulado «A veces puta y otras maravillosa» relatando mi vivencia con la enfermedad. Un euro de cada ejemplar va destinado al Hospital Clinic de Barcelona.
Hace dos años me hicieron un trasplante de células madre para «resetear» mi cuerpo y que se olvide de la enfermedad para siempre, y de momento parece ser que no recuerda nada…
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras una?
Mis objetivos son tener un buen equipo médico y confiar en él, llevar mi enfermedad lo mejor que pueda y hablar de ella con total naturalidad. Para mí un paciente activo es aquel que comparte con los demás enfermos sus experiencias y lucha para mejorar la calidad de vida de todos ellos. ¡Creo que soy más activa que pasiva, la verdad!
3.- Tienes un proyecto en marcha: Crohn-ik: Háblanos de él. ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?
El proyecto nació cuando me enfadé con el mundo. Acababan de darme muy malas noticias, tenía los intestinos tan dañados que no podían operarme y ninguna de las medicaciones que existían en el mercado me servía.
Me sentí engañada, nadie me dijo que el Crohn podía llegar a esos extremos. Probaron una medicación nueva conmigo, con más efectos secundarios que posibilidades de éxito y empecé con Crohn-ik.
El primer evento organizado por Crohn-ik fue en Luz de Gas hará 6 años, se recaudaron más de 17.000 euros para que el Hospital Clinic pudiera investigar y encontrar nuevas alternativas para todos los enfermos. A dia de hoy se han realizado un total de 5 conciertos y una recaudación de 25.000 euros.
El objetivo era dar visibilidad, que la sociedad supiera que las EII no era solamente un dolor de barriga, y apoyar a la ciencia, que es la que nos acaba curando.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
No lo suficiente. El SNS suele cortar las alas de nuestros profesionales sanitarios, ellos darían más de lo que nos pueden ofrecer pero están atados.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Somos un número y deberíamos ser una persona.
6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar la enfermedad de Crohn?
Les recetaría (y digo recetar y no recomendar porque se de médicos que lo hacen) que leyeran «A veces puta y otras maravillosa», ¡Y no va en broma! Por todos los comentarios que he recibido sé a ciencia cierta que conocer la vida de alguien que tiene tanto en común contigo, ver como ha sufrido pero también lo que ha disfrutado, te da toda la fuerza y el optimismo necesario para ganar las batallas que hagan falta contra las EII. La actitud y un buen médico es lo único que es necesario.
7.- En tu libro hablas de cómo ha sido convivir con la Enfermedad de Crohn. ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Totalmente, luego está en tu mano saber que consejos seguir y cuales no.
8.- Por nuestra parte es obligado preguntarte ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
¡Conozco la iniciativa prácticamente desde que se creó y quiero felicitaros por vuestro crecimiento y labor!
Por último, pero no por ello menos importante, ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Creo que ya he soltado una buena parrafada sobre la actitud del paciente, la lucha constante, el blog donde comparto mis locuras y el libro al que le debo todas las palabras bonitas que estoy recibiendo. ¡Pero yo lo repito! 😉
Pues esta es Tanit, creadora de Crohn-ik. Ha sido un placer escuchar su testimonio y que haya compartido sus vivencias con #FFPaciente. Habrá que estar atentos y seguirla a ella y a su iniciativa en las redes sociales.
[/vc_column_text][vc_single_image image=»5415″][/vc_column][/vc_row]
Post realizado por OSCAR ROMEU BORDAS
