El boletín de los consejos

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Todos tenemos tendencia a aconsejar a los demás qué deben hacer en momentos difíciles de la vida: la buena voluntad nos lleva a compartir con los demás lo que nosotros creemos que puede ser la solución a todos los males.

Y es así que los pacientes, especialmente los crónicos que afrontan la enfermedad durante toda su vida, recibimos todo tipo de recomendaciones y soluciones a nuestros males, algunas de ellas muy útiles, otras pueden ser contraproducentes.

Sin embargo, hay consejos que vienen de la propia experiencia vivida y que pueden ser muy útiles a los pacientes: son aquellos que provienen de personas que han pasado por circunstancias similares y nos pueden arrojar luz sobre caminos a seguir y trucos a probar.

Aquí seguimos compartiendo consejos de paciente a paciente y apoyo mutuo de todos, porque a veces los pacientes no buscamos consejos ni soluciones… nos basta con saber que hay alguien como nosotros dispuesto a escuchar.

“Intenta ser un arcoiris en la nube de alguien.” (Maya Angelou).

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Esta semana comenzamos con la crónica de un congreso. Nos referimos al Encuentro Internacional IMP 2016 Construyendo redes globales, al que @nerea_mine asistió y por lo que comparte con nosotros lo que aconteció allí. Muchas gracias por mantenernos informados de aquellos congresos a los que no podemos asistir. Animamos al resto de pacientes activos a que si asisten a algún congreso o jornada, también nos cuenten a través de su blog, tanto su experiencia como el contenido de dicho evento.

Adoramos que nos facilitéis recursos de ayuda para los pacientes. En este caso es @GarciaSchmah quien nos aporta buenos Recursos para explicar a los niños la enfermedad y la discapacidad. Muchos pacientes se encuentran en esta situación y cualquier ayuda al respecto siempre es de agradecer.

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Nuestros pacientes activos de Esclerosis Múltiple se están llevando la palma en cuanto a participación en nuestro boletín.

Por un lado nos ofrecen más y buenos consejos. @convivirem nos apunta buenas prácticas para poder llevar mejor algo que prácticamente todos los pacientes crónicos tenemos en común: La Fatiga.

Enfermedades que van haciendo mella en las vida de los diagnosticados. El resultado no es sólo tener dicha enfermedad, sino que también todo el entorno del afectado enferma de uno u otro modo. Claro y directo como siempre, @incabot1 se expresa desde Al Otro Lado del Espejo.

Del mismo modo @somosem nos habla de la aceptación del paciente con su enfermedad, en este caso hablamos de una enfermedad crónica neurodegenerativa. No es nada fácil, aunque lleve su tiempo y la vida cambia totalmente, es posible llegar a esta “reconciliación”.

¡Esta mujer es única! Aprende italiano y encima hace malabares con Maritoñi, que para quien no lo sepa son unos bollitos riquísimos. Menos mal que @angrywithlife se toma con humor estos accidentes que pueden ocurrir cuando la mano no responde tan bien como debería. Tranquilos que “el azúcar no llegó al río”.

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“El paciente entrena y desarrolla nuevas competencias, como la investigadora, mediante la navegación y búsqueda de información”. @webdm1 arroja la importancia del mundo 3.0 y la imperiosa necesidad de conectar la tecnología en el ámbito de la Diabetes.

En términos generales cualquier paciente puede verse beneficiado con el ejercicio físico, pero hay enfermedades que pueden verse agravadas con ello y no siempre está indicado. @MIASTENIAJAEN nos explica cómo, cuándo y porqué un paciente con Miastenia puede también obtener este beneficio a través de dicha actividad.

Érase una vez un sistema sanitario con recortes donde la parte más vulnerable siempre es la de los pacientes. Sin pelos en la lengua @cateterdoblej nos cuenta un cuento que no se aleja nada de la realidad actual.

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Es mucha la sintomatología que presentan enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren. Esta semana @DomandoAlLobo hace hincapié en los problemas que se sufre en la voz, en el habla y en la deglución.

@Aenima666 ha sustituido el cartel de “Cuidado con el perro” por el cartel de “Cuidado con la Persona… Tóxica”. En su post nos habla sobre cómo actúan este tipo de personas e incluye pautas a seguir para poder hacerlas desaparecer de nuestras vidas. Todo ello recogido dentro de una dura experiencia por la que tuvo que pasar.

Nuestra otra Ana, @AnaHid46 nos narra esta semana la historia de Graciela Carabaja. Graciela necesitaba un transplante de riñón y fue su propio marido el que le donó el suyo. Sin duda es una toda una gran historia de amor.

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¡Vuestra participación con el hashtag #FFpaciente !

El viernes 4 de noviembre nos dejó grandes recursos que quedan recogidos en el magnífico Storify al final de la entrada. Sin embargo, hablemos un poco de ellos.
Pudimos leer los testimonios de pacientes como Ricardo Nafría, creador del blog Celiaco a los 30 y también de pacientes con Esclerosis Múltiple como es el caso de Noelia Acosta y Jacobo Caruncho  recogidas en EMPOSITIVO.
Se compartieron recursos sobre endometriosis, insuficiencia renal, síndrome de fatiga crónica,… además de experiencias sobre la convivencia con la enfermedad: Esclerosis múltiple, cáncer de mama,…
Y también hubo un hueco para recordar a los más pequeños y humanizar su cuidado: Con apps como Scankids  para reducir la ansiedad en niños que tienen que realizar  pruebas  radiológicas y el increible proyecto de Juegaterapia de crear una estación lunar en el Hospital Gregorio Marañón.
Esto es solo un adelanto de lo que os vais a encontrar a continuación. Por nuestra parte, nada más: Seguiremos sirviendo de altavoz de los recursos orientados para pacientes.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Post realizado por: @Domandoalobo  @CMRancel & @Aenima666[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Pedro Soriano Martin
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