Las redes sociales, y la participación en ellas, están generando un cambio en el rol del paciente dentro de los sistemas de salud. Que a su vez está provocando la, lenta pero inexorable, transformación en la prestación de los servicios de salud requiere acciones por parte de proveedores, gestores de servicios y responsables de las políticas de apoyo a los pacientes y profesionales de la salud.
Pirámide de población de España estimada para 2049
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La pirámide de población estimada para el año 2050 presenta datos esperanzadores en relación al envejecimiento de la población, debido a que la esperanza de vida está aumentado cada día.
Pero, a pesar de que cada día que pasa nuestra esperanza de vida es cada vez mayor, encontramos que necesitamos envejecer con una buen calidad de vida. Entonces, para que esto sea así necesitamos recursos y medios para ello pero vemos que éstos son escasos y hasta limitados, lo que debe hacernos plantearnos algunas preguntas sobre qué y cómo abordar esto. Preguntas como:
¿Cómo lo abordamos? ¿Qué soluciones podemos ofrecer ante esta situación? ¿Somos nuestros propios enemigos?
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El factor económico se muestra como parte de los cimientos que sostienen estas acciones, por lo que ese gasto sanitario no se libra de pasar por la mirilla de los gestores y líderes políticos.
Es un tema importante que debemos abordar, con interés y responsabilidad, tanto los usuarios del sistema como los profesionales que conforman dicho sistema.
Todos tenemos parte de responsabilidad.
Apoyo entre iguales
El método «peer to peer»
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Esto no significa nada más que «entre iguales«, pero esto no es más que una traducción literal que no aporta mucha información o sentido a lo que deseo expresar. Lo importante es definir en qué se basa este método, que es algo sencillo y fácil, no es ni más ni menos que la ofrenda de ayudar y recibir ayuda, basada en el mutuo entendimiento, el respeto y la potenciación mutua entre las personas en situaciones similares. Ellos comparten conocimiento y experiencias personales, al tiempo que proporcionan ayuda emocional, social y práctica.
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Este apoyo puede ocurrir de manera espontáneamente (ejemplo de la iniciativa FFpaciente) y el número de personas involucradas pueden variar desde el “cara a cara” de una persona con otra, una persona con varias o grupos de personas entre sí.
Los principios básicos de las estrategias de apoyo por pares son la reciprocidad, un enfoque no directivo, siendo la recuperación el centro de las intervenciones.
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Existen pruebas suficientes de que el apoyo entre iguales es una estrategia fundamental y eficaz para las necesidades de salud y en el cambio de comportamiento sostenido para las personas con enfermedades crónicas y otras condiciones. Sus beneficios pueden extenderse a la comunidad, así como a los niveles de las organizaciones y la sociedad.
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¿Existe evidencia científica sobre el método entre iguales?
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Los estudios muestran que el apoyo entre iguales, en general, poseen efectos positivos en la disminución de las tasas de morbilidad y mortalidad, el aumento de la esperanza de vida, ampliando el conocimiento de una enfermedad, la mejora de la auto-eficacia, el estado de salud auto-percibido y de las habilidades en el auto-cuidado, incluida la adherencia a los tratamientos y en la reducción de la uso de los servicios de emergencia.
A nivel particular y con respecto a los diferentes papeles que existen en el método por pares, encontramos que para las personas que se benefician de este apoyo dado por personas en una situación similar, presentan un aumento de la autoestima y la confianza, la mejora de habilidades para resolver problemas, una mayor sensación de poder, un mejor acceso al trabajo y la educación, un mayor número de amigos, mejores relaciones, mayor sensación de ser aceptado y entendido, la estigmatización se reduce, la mayor esperanza de sus propios sentimientos y potenciales más positivos sobre su futuro (1).
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Por otro lado las personas que aportan apoyo e información, pueden sentirse empoderadas en su propio viaje de recuperación (3), tienen una mayor confianza y autoestima (2), sufren menos auto-estigmatización y se sienten más valorados (4).
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Podemos decir que las estrategias y acciones para involucrar a los pacientes es la clave para esta transformación sanitaria, no sólo por la limitación de recursos, sino por los beneficios para los pacientes, comunidad y nuestra sociedad.
Los pacientes están tomando un rol activo en redes sociales que potencian la autogestión, toma de decisiones compartidas, apoyo entre compañeros, familias y cuidadores.
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Un paciente informado, es un paciente con mejor salud.
Es decir un paciente informado envejecerá de forma activa y saludable.
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Bibliografía
Repper J and Watson E, 2012. A year of peer support in Nottingham: lessons learned. The Journal of Mental Health Training, Education and Practice, 7(2), pp.70-78.
Ratzlaff, S., McDiarmid, D., Marty, D. and Rapp, C. (2006) ‘The Kansas consumer as provider program: measuring the effects of a supported education initiative’, Psychiatric Rehabilitation Journal, 29(3), 174-182.)
Salzer, M. and Shear, S. (2002) Identifying consumer-provider benefits in evaluations of consumer-delivered services. Psychiatric Rehabilitation Journal, 25(3), 281-288.
Bracke, P., Christiaens, W. and Verhaeghe, M. (2008) Self-Esteem, self-Efficacy, and the balance of peer support among persons with chronic mental health problems. Journal of Applied Social Psychology, 38(2), pp.436-459.
Presidente en Asociación FFPaciente
Enfermera. DoctorandoF. Fundador del movimiento #FFPaciente. Paciente con Síndrome de Intestino Irritable. Profesor en Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Apasionado de la Salud Digital.
Todas estas cuestiones se vuelven aún más evidentes en el caso de enfermedades poco frecuentes. El desamparo y desolación que provoca atravesar por un diagnóstico de este tipo sólo puede verse compensado por el encuentro con otros pacientes y cuidadores viviendo la misma experiencia.
No sólo se trata de encontrar información científica sobre la enfermedad que se sufre, a veces es aprender cuestiones más elementales que no están en los libros, detalles del día a día que los profesionales de la salud no tienen ni idea porque sólo el que lo padece lo sabe.
Hoy en día, con la llegada de las redes sociales, esos profesionales tienen la oportunidad de entrar en grupos de pacientes y hacer una escucha de esos problemas cotidianos. Sin embargo, a pesar de que ello implicaría una actualización de sus saberes y una mejor preparación para futuras consultas médicas, no parecen muy interesados en participar activamente.
A veces cuesta entender si es falta de vocación o de empatía por el otro.
y la gran pregunta es…¿dónde estamos los profesionales de la salud? ¿Qué responsabilidad tiene el sistema en adaptarnos a la sociedad? ¡Gracias por tu comentario!
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Todas estas cuestiones se vuelven aún más evidentes en el caso de enfermedades poco frecuentes. El desamparo y desolación que provoca atravesar por un diagnóstico de este tipo sólo puede verse compensado por el encuentro con otros pacientes y cuidadores viviendo la misma experiencia.
No sólo se trata de encontrar información científica sobre la enfermedad que se sufre, a veces es aprender cuestiones más elementales que no están en los libros, detalles del día a día que los profesionales de la salud no tienen ni idea porque sólo el que lo padece lo sabe.
Hoy en día, con la llegada de las redes sociales, esos profesionales tienen la oportunidad de entrar en grupos de pacientes y hacer una escucha de esos problemas cotidianos. Sin embargo, a pesar de que ello implicaría una actualización de sus saberes y una mejor preparación para futuras consultas médicas, no parecen muy interesados en participar activamente.
A veces cuesta entender si es falta de vocación o de empatía por el otro.
y la gran pregunta es…¿dónde estamos los profesionales de la salud? ¿Qué responsabilidad tiene el sistema en adaptarnos a la sociedad? ¡Gracias por tu comentario!