Viviendo con Parkinson

Nombre: Artur Amich

Blog: Parkinson ! y ahora qué?

Twitter: @arturamich

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Me llamo Artur Amich.  Nacido en Barcelona, en Ciutat Vella, en el seno de una familia humilde. Tengo 50 años, casado,  con un hijo de 15 años y una hija de 5. He trabajado duro toda mi vida, primero estudiando en un colegio religioso y luego estudiando Administración y Dirección de Empresas con Master incluido en la prestigiosa escuela de negocios de ESADE.

Por circunstancias familiares y económicas tuve que empezar a trabajar en la banca en el penúltimo año de carrera y luego en septiembre de 1990 ya fue cuando ingresé en la antigua Arthur Andersen (hoy Deloitte) dónde he trabajado muy intensamente hasta principios de 2016.  Una carrera professional apasionante pero muy dura y exigente, en la Firma líder en España en la prestación de servicios profesionales de auditoria y consultoría, que finalmente he tenido que abandonar siendo socio de la misma por la incapacidad laboral relevante que la enfermedad de Parkinson me producía para poder realizar con normalidad las funciones y responsabilidades profesionales que tenía como socio de auditoría.

Durante aproximadamente el período desde 2010 a finales de 2013, los dolores musculares en la espalda y en el pecho eran frecuentes, necesitando sesiones de fisioterapia con frecuencia casi semanal. Tampoco dormía demasiado bien, pero dado que mi trabajo produce un estrés relevante y bastante constante, todo se atribuía a dicha presión. Dolores, fatiga y ansiedad eran explicables por el estrés que la responsabilidad del puesto producía.  Fue en 2013 cuando los síntomas empezaron a crearme problemas relevantes, no pudiendo manejar mi brazo izquierdo ni la mano para escribir en el ordenador, teniendo inestabilidad postural, calambres repentinos durante las reuniones internas y con clientes. Decidí pedir visita al especialista y después de hacerme una resonancia magnética craneal y una electromiografía de mis brazos…

Era un 21 de enero y recuerdo bien que ese día hacía frío en Barcelona; en neurología me atendieron como siempre, bastante puntual.  Recuerdo que me recibieron en uno de los despachos, la doctora responsable de mi monitorización y seguimiento y dos doctoras adjuntas.  Recuerdo que les entregué el resultado de las dos pruebas, lo miraron con calma y pasamos a realizar visita . Consistía en andar 15 o 20 metros hacia adelante y atrás un par de veces y una serie de movimientos de brazos, dedos de las manos, piernas junto con algún ejercicio de equilibrio y observación de temblores en manos y  brazos extendidos.

Actualmente aún no existen pruebas sanguíneas o de laboratorio que se haya demostrado que ayuden a diagnosticar de forma determinante la enfermedad de Parkinson.  Por ello, el diagnóstico es fundamentalmente clínico y se efectúa a partir de los síntomas del paciente y de la respuesta de éste a la medicación antiparkinsoniana.

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La doctora me pidió que me sentara y me explicó en un tono tranquilo que, a la luz de la observación clínica efectuada,  de las entrevistas realizadas y de las dos pruebas anteriormente mencionadas, el diagnostico era enfermedad de Parkinson en estadio 1 (afectación parte izquierda de todo mi cuerpo) de la Escala de Hoehn y Yahr. 

Que no me tenía que preocupar pero sí ocupar.

Pensando detenidamente en aquel día considero que mi diagnóstico se me comunico adecuadamente. 

Cuando escuché la palabra Parkinson me asusté mucho y reaccioné de una forma totalmente espontánea. Sentado en la camilla, vestido con mi entonces inseparable traje, le pregunté a la doctora: “pero, …..es letal ? “

Tras contestarme que en principio NO, me preguntaron si conocía la enfermedad y qué sabia exactamente de ella, para luego explicarme, sin prisas que :

  • Es una enfermedad crónica y degenerativa. 
  • Que hoy por hoy no tiene cura.
  • Que en 3 o 4 décadas se ha investigado y avanzado mucho y que existen diversos fármacos cuyo objetivo y efecto es mejorar la calidad de vida del paciente en relación a los síntomas de la enfermedad.  Que en estadios posteriores puede valorarse la idoneidad de una intervención quirúrgica.
  • Me explicaron los síntomas, los que ya tenía (rigidez, inestabilidad postural, ansiedad, dolor muscular, calambres, mareos, bajadas de la presión arterial, incontinencia urinaria, dormir mal etc )  y los que estaban por venir.
  • A mi pregunta de si podría vivir 20 años más, o sea, hasta los 67, su respuesta no fue concluyente.  Nadie lo sabe, cada enfermo de Parkinson es un mundo, no hay dos iguales, pero sí, hay pacientes que viven 20 años e incluso más, y hay pacientes que no. Sin entonces saber prácticamente nada de la enfermedad, aplicando sentido común, pensé que su explicación lo tenía y era coherente.
    Me tranquilizó : no es letal por sí misma, hay fármacos que funcionan y que mejoran mucho la sintomatología y se esta avanzando mucho en investigación y en el desarrollo de nuevos fármacos.  No percibí un desenlace fatal inminente y eso me ayudó a relativizar el impacto de lo que me acababan de comunicar.
  • De momento, no hay que hacer nada especial,  cuidar un poco más la dieta y hacer un poco de ejercicio con regularidad. Y sobretodo, mantener un estado de ánimo positivo, optimista.
  • Para empezar, me recetaron solo Pramipexol y  Azilect.
  • Me dan visita a los 6 meses, con control telefónico en pocos días,  para ver cómo me va la medicación.

Mi conclusión es que la comunicación se hizo razonablemente bien, y digo razonablemente debido a que siempre se puede mejorar y debido a que la importancia de lo que se comunico era extraordinaria para mi como paciente, porque en mi vida habrá siempre un antes y un después en relación a dicha comunicación.  Mi vida nunca será la misma desde aquel 21 de enero de 2014.  Y por tanto debió ser algo extraordinario entre medico y paciente.

Desde entonces mi vida ha cambiado mucho.  Me ha incapacitado para trabajar y sobretodo ha añadido un grado de incertidumbre muy relevante sobre el cómo me encontraré dentro de un rato, mañana, pasado, que es muy difícil de asimilar y que en ocasiones produce ansiedad, miedo, inseguridad.  Han pasado casi tres años desde el diagnóstico y estoy claramente peor en cuanto a la evolución de la sintomatología si bien la introducción de la Levodopa en mi menú me ayuda mucho.

Vivir, vivir con plenitud, pues ya no vivo, digamos que “convivo”. Aún no lo he aceptado del todo, convivo con resignación pensando en que con el avance en la investigación llegará un stop a la devastadora evolución de la sintomatología. 

Mi blog es una válvula de escape, mi ayuda en la fase de “transición“ de mi vida en la que me encuentro (fase en la que estoy asimilando que ya no trabajo ni puedo hacerlo, definiendo nuevos objetivos y reseteando mi vida).

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¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mis objetivos son claros. Es una enfermedad muy compleja para investigadores y médicos.

Mi objetivo es colaborar con ellos tanto como pueda y también informarme y formarme acerca de la enfermedad para conocerla y poder tener mejor salud. Un paciente informado y formado es un paciente más saludable.

Paciente activo es el que se involucra, el que quiere aprender lo que le ocurre y colaborar y ayudar a los profesionales para maximizar sus probabilidades de curación de forma eficiente.

Hace ya tiempo mi doctora de cabecera me dijo que yo sería un magnífico paciente experto, por mi actitud en relación a la enfermedad, por mis ganas de aprender, de colaborar y de informar sobre mi estado de forma objetiva.

Puedo ayudar a otros pacientes, si me formo, si ayudo y colaboro con el personal profesional.  Ese es otro grandísimo objetivo, ayudar a todos los afectados posibles.

El Clínic de Barcelona me ha extraído sangre para la investigación, me ha propuesto participar en una investigación durante 5 años a partir de enero de 2017 y he aceptado, estoy tramitando con el IDIBAPS la donación de mi tejido nervioso (cerebro y otros tejidos).  En fin estoy haciendo todo lo que está en mis manos para ayudar como paciente.

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Háblanos sobre el proyecto “Parkinson ¿y ahora qué?”, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Pensé que no me podía estar pasando, que era una broma pesada. Y entonces me dije, si es verdad…que no sólo me encuentro mal sino que como consecuencia de ello, ya no puedo trabajar…., ¿y ahora qué pasará, y ahora..,  ¿qué haré?, siempre he estado con mi mente trabajando a mil por hora, y ¿ahora qué?

Y pensé en dedicarle tiempo al Parkinson, a ver en profundidad y con calma qué es eso tan devastador y complejo con lo que me toca lidiar a partir de ahora….

Leer y sobretodo compartir mi experiencia, para sacar lo que llevo dentro y para ayudar a quien pueda, y quien sabe si llegar a hacer algo grande, con impacto relevante para la sociedad, conseguir apoyos privados, un mecenas….?  ¿Por qué no? Es la segunda enfermedad neurodegenerativa y el Libro Blanco de Parkinson en España la sitúa por delante del cáncer dentro de un par de décadas…

Y fue cuando el 2 o el 3 de agosto vi que un buen amigo había creado un blog personal para explicar un viaje, cuando tuve claro que había encontrado la herramienta, el medio, el cómo compartirlo.

Estoy recibiendo muchos mensajes, mucha gente animándome y el apoyo de la Asociación Catalana para el Parkinson que ha empezado hace unas semanas con una mención de mi blog en su web y un link al mismo.

De momento el blog aún está diríamos que “semi abierto”, próximamente lo publicitaré algo más con el objetivo que llegue a los afectados (pacientes, cuidadores, personal sanitario, logopedas, fisioterapeutas etc etc ).  Ese es el objetivo, que hagamos entre todos que llegue a quien realmente pueda serle útil. Y lo conseguiremos !

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del Sistema Nacional de Salud y profesionales sanitarios que lo componen?

Pienso que nuestra sanidad es de las mejores del mundo.  Y eso es debido al compromiso de todos (políticos, directivos, profesionales de la medicina y del sector, de los pacientes). Siempre lo he dicho, tenemos unos especialistas brillantes, unos médicos de familia con un compromiso y vocación muy grandes, que muchas veces no está acorde con su retribución, enfermeros y personal sanitario en general fantástico.

Pienso que si los recortes presupuestarios y otras duras medidas no han repercutido lo que cabría esperar es por la profesionalidad de todos ellos. 

No obstante, hay mucho camino de mejora a recorrer y esperemos que sea así en el corto medio plazo. 

Algunos datos del libro blanco que recuerdo como preocupantes:

  • Se estima que entre un 25 y un 50% de las personas con parkinson son dependientes.
  • En 2014, el plazo medio de resolución de prestación de dependencia creo que se situaba en algo más de 7 meses.
  • Se recomienda que haya 5 neurólogos por cada 100.000 habitantes. En España el ratio se encuentra en 3,4 especialistas, faltaría incorporar 800 al SNS.
  • Sólo el 15% de las personas con parkinson avanzado reciben un tratamiento adecuado.
  • En España, las asociaciones, las personas con parkinson y sus familias son quienes asumen gran parte del gasto que genera la enfermedad.
  • Se estima que las asociaciones ofrecen servicios (incluidos en la cartera de servicios del SNS) por valor de más de 25 millones de euros anuales, lo que supone un fuerte ahorro para el Estado.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? ¿activo o pasivo?

No tengo duda que debería ser activo, muy activo. El problema de la enfermedad del Parkinson es que la sufren personas con una edad media elevada, con lo que es mucho más difícil lograr esa participación en las decisiones dado que debe estar precedida de una muy buena formación continuada y eso, obviamente, es difícil si se trata de nuestros mayores. Bastante tienen con sufrir la enfermedad.

Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Parkinson?

Captura de pantalla 2016-11-16 a las 8.19.04Recomendaría sin duda el Libro Blanco de Parkinson en España y el Estudio sobre la situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y demandas (edición, 2008 © Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Son muy buenos y muy útiles. Creo que todo o casi todo está tratado con mayor o menor profundidad.

Mi blog lo recomiendo porque está escrito desde la perspectiva o mirada de un paciente y explica las cosas como me han sucedido, con el corazón, desnudándome totalmente.

Y sin duda la Asociación más cercana geográficamente.  Es imprescindible visitarles puesto su labor de ayuda integral es absolutamente encomiable.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Absolutamente beneficioso.  Psicológicamente es muy positivo para la persona que explica su vivencia si bien es obvio que nunca puede ni debe sustituir el consejo del médico especialista y de familia que cada lector tenga asignado. 

Desde que empecé, mi motivación para levantarme cada día es muy superior, con la esperanza de recibir algún comentario o noticia de algún afectado que me diga que mi historia le ha aportado algo, por poquito que sea.  Es difícil de explicar….

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

Hace muy poco que la conozco, y estoy encantado desde entonces, sintiendo que con ello todos podemos aportar, construir, avanzar.  Por el hecho de poder compartir, compartir con personas y profesionales que con esta iniciativa demuestran una generosidad superlativa.  Tengo muchísimas ganas de participar, ayudar, y esta iniciativa me da esa oportunidad.

Me gustaría cerrar esta entrevista agradeciendo justamente eso, la oportunidad que me habéis dado en participar de esta iniciativa.  Y de una necesidad humana crítica cuando alguien tiene una enfermedad grave: sentirse escuchado !!

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Un abrazo fuerte a todos

 

Pedro Soriano Martin
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